здравей, казвам се милан и жена ми е катка.имаме и син с екстрофия, аз съм на 6 години и той е претърпял няколко операции и в момента е в болницата с майка си в магазин, когато отида вкъщи, така че Катка ще ви напише повече за всичко това. те знаеха, че не са сами с този проблем. те трябва да се приберат у дома само след седмица или да обменят t.č. и се обаждате. чао за сега. Поздрави Милано.
@ merry2211985 Не съм виждал. но все пак можем да обсъждаме това, докато не се присъедини някой със сходна съдба?
Така че, когато се роди и имаше 2 дни, го оперираха и когато беше на 3 седмици, той все още чакаше много повече.
@ merry2211985 как работиш още? след тези 2 операции нещо се промени?
Намерих това, може би ще ви помогне малко
http://www.extrofiemocovehomechyre.estranky.cz/
Ние работим така, че той да има дупка над тръбата и урината му да изтече.
@ merry2211985 и казаха ли ти някакви прогнози? или как биха искали да направят ремонта? Има много варианти, така че те вече знаят по кой път ще продължи.
Благодаря за съжалението, че и в Словашката република няма такива групи.
@ 999999
здравей милан аз съм марсела и аз също имам син с екстрофия и съм на 6 години и в момента сме в магазините след 7-ма операция, бих искал да се свържете с мен и накрая мога да говоря с някой, моля свържете се с мен на
marcela @ autolexo.sk благодаря
здравей, аз също имам син, който има екстрофия, има три години и половина, той беше опериран при раждането на следващия ден и сега отиваме на друг през юли, вече се страхувам и знам, че го чакат следващия, това е най-тъжно е, че сега ще затворят уретерите, за да не се налага да носи памперси и вече ще трябва да го навивам. Ужасен съм, защото е доста чувствителен и се страхувам как ще го понесе, когато някой иска да пише при мен на klenkovi @ centrum.sk и се придържайте към всичко това 🙂
@ miroslava11111 здравей Мирка, аз основах този форум, поради семейни причини имам нов nick.pod micicici225.moj син Якубко е на 2 години 5 месеца. Нашето изчакване на операция след една година.
999999 също промени псевдонима ми на katarinka123456
@ micicici225 здравей тръгваме сега на 18 юли, така че ще видя какво ще се реши и ти имаш син като него и какво ще му направят ти не знаеш дали и ти си отиваш в главата? и откъде си, ако мога така да знам кога можеш да пишеш здравей и да задържиш 🙂
@ 999999 здравей, имаш ли същия проблем, както би могъл да ми пишеш как работи за теб? или се обадете на 0908758369 или изпратете имейл на klenkovi @ centrum.sk благодаря
@ miroslava11111
Здравей Мирка имам нов ник .
Здравейте всички. Искам да ви попитам дали децата ви също са оперирали бедрата си, съответно. независимо дали ходите на някакви ортопедични процедури.
@ szilvia2nehnevaj НЕ ГЛЕДАХ ТАЗИ ТЕМА ОТ ПИСМОТО И ОТ ТЕТРАЗ.?
@ merry2211985 Здравейте, казвам се Марсел, имам болестта, имам 16 операции подред и ако искате да знаете нещо и ако мога да отговоря на поредица, ще отговоря.
@ miroslava11111 здравей името ми е marcel и имам 16 операции в последно време ме оперираха, за да мога да навивам, но тъй като се провали и затова го носех в германия, защото носех памперси в продължение на 25 години, казах ми преди операция, че искам да оперирам така, че да излекувам нормално, ако всички са здрави хора, но за съжаление не се получи, защото имах катастрофално там, ако имате някакви въпроси, ще се радвам да отговоря, ако мога да им кажа, че просто бъдете щастливи да кажете на снежния човек.
@latvia Дори не бих казал, че има много варианти, тъй като от 25 години чакам да намеря нещо ново и да не намеря нищо, и въпреки това се обърнах към тях, за да оперирам на макарата и вероятно не се получи така или иначе и заминах за Германия
здравей Марсел, това дори не ми казва, че толкова много операции и нищо, че сега се паникьосвам и как се справяш сега. и защо намотката не успя. какво беше състоянието ти, когато се роди? и не сте на fb е по-лесният начин за мен или ми пишете на klenkovi @ centrum.sk, ако не сте ядосани и си лягате с него? и какво ти направиха? толкова много въпроси, но аз наистина съм много притеснен за това как живеете с него, моля. благодаря ти ☹
miroslava11111 @matufkaa моля колко сте доволни от лекарите и къде моля и на колко години сте сега?
szilvia26 здравей имаш ли и ти дете с екстрофия? ?