Тимурко беше здраво момче, което беше напълно добре от раждането си. Беше много сръчен, ходеше на детска градина, тичаше, скачаше, скандираше като своите връстници. Половин година по-късно обаче той започва да проявява симптоми на неизвестна болест.
Отначало започнахме да забелязваме проблеми, свързани с фината моторика, по-късно се появиха ортопедични проблеми, неврологичните проблеми се увеличиха, координацията на тялото се влоши, детето започна да се лигави, има проблеми с уринирането, развитието на говора му се забави.
Тимурко претърпя основни изследвания по неврология в Братислава и впоследствие претърпяха ядрено-магнитен резонанс. Тя показа, че Тимурков мозъкът е сериозно повреден.
Когато мозъкът загуби бяло вещество
През февруари 2020 г. момчетата бяха диагностицирани метахроматична левкодистрофия. Ide o рядко вродено генетично заболяване, свързано със загуба на бяла мозъчна маса. Болест води до бързо неврологично увреждане и преждевременна смърт. Левкодистрофията се проявява например чрез забавяне или регресия на психичното развитие (влошаване на психичното ниво на пациента) и двигателни нарушения.
Пациентите с това заболяване страдат от загуба на равновесие, нарушена реч, загуба на походка, мускулна слабост ... Дори малък Тимурко поради нарушаване на защитната обвивка на нервите (миелин) губи всичките си способности като ходене, говор, двигателни умения ...
Надеждата е скъпа операция в Израел
Дори при всички тези проблеми Тимурко не се поддава на болестта. Той се опитва да упражнява, рехабилитира, укрепва мускулите. „Той е усмивка и се радва на всеки нов ден“, казва майка му. Но това не е достатъчно за чудо ...
Тъй като диагнозата на Тимурко е поставена навреме, Тимурко все още го прави шанс за подобряване на състоянието чрез лечение в чужбина. В Словакия и никъде другаде в Европа те не знаят как да помогнат на момче, не са го включили в изследователско лечение.
Интервенция, която би могла да му помогне, е алогенна трансплантация на костен мозък в Йерусалим. Това лечение обаче е много скъпо и може да се предприеме само ако момчето е в състояние да се изправи, да направи няколко стъпки и е в добро физическо състояние. Лечението струва 200 000 евро на година на семейството липсват последните 20 000 евро.
Повярвайте ми, като родители сме били напълно безпомощни. Трябва да търсим вкъщи дете, което избледнява от очите ни, спряло е да ходи, говори, цял ден е пелено и не можем да му помогнем по никакъв начин. Само парите, които нямаме, ни делят от операцията по трансплантация и помощ за Тимурка.
(Тимуркова мама, Моника К.)
Родителите се грижат и за 18-годишния си син Мартин, който страда от церебрална парализа и зависи само от тяхната помощ. Той лъже (не ходи, не седи) и родителите му трябваше да заемат средства за рехабилитацията и операцията му. В момента ситуацията се усложнява от коронавируса, но след оттеглянето му те могат да напуснат незабавно.
Как можете да помогнете?
- чрез изпращане на вноска на каквато и да е сума до прозрачна сметка, наречена TIMURKO. Прозрачен номер на сметка: SK4309000000005169326818. Можете да проследите размера на оборота по сметката.
- ако не можете да допринесете финансово, споделянето на тази статия също ще помогне да се обадите за помощ за Тимурка до колкото се може повече хора
- следете и споделяйте историята на Тимурка във Facebook
За какво семейството ще се нуждае от финансови дарения?
- алогенна трансплантация на костен мозък в Израел
- специална рехабилитационна количка (приблизително 3000 €)
- кислороден концентратор, с което Тимур би вдишал 95% чист кислород (приблизително 1000 €)
- рехабилитацията остава в Словакия (в Дунайска Лужна, Ковачова, център Наталия)
- делфинотерапия в чужбина (Турция, Украйна)
Благодарим ви, че подадохте ръка за помощ на тези, които се нуждаят, дори в трудни моменти. "
Зузана Холубчова
Аз съм социален интроверт и може би дори повече от писането обичам да слушам. Обичам да откривам места с автентичен локус гений и забравени от бога села, където лисицата дава лека нощ (а ханджията познава всички по име). Не спира да ме учудва в каква красива държава живея и всеки път, когато си тръгвам, очаквам момента, в който ще мога да се върна.
- Пациентите с левкодистрофия имат повече надежда благодарение на кръвта от пъпна връв - Център за пъпна кръв
- Пациентите с левкодистрофия имат повече надежда за MAMAMA
- Застрахователните компании няма да възстановяват разходите за операция на клепачите по естетически причини
- Страницата не е намерена - Planeat - Хранително приложение
- Пиемонт; CK FWT - FineWinesTravel