Искахме да покажем, че става много хубаво и хубаво, затова направихме ябълка.

доктор

Ondrej Kysel работи за Пламиенко от две години и половина като лекар за неизлечимо болни деца. Учи обща медицина в Медицинския факултет на Карловия университет в Братислава. В интервюто той обяснява как е успял да се откаже от усещането, че като лекар ще спасява човешки животи, което е дело на лекар в Пламиенко, а също и коя е най-трудната част от тази работа. Той е на 27 години.

Интервю и снимка: Анна Краточвилова. Езиково редактиране на текста: Luďka Kratochvílová.

Какво работиш?

Аз съм лекар в детски хоспис. Това е специфичен тип хоспис. Нямаме деца в отделения, както е в болниците, но децата са вкъщи в детската стая или в хола, където са най-добри и са посещавани от лекар с медицинска сестра и социален работник, или с учител. Отиваме в дома им, лекарят и медицинската сестра отговарят за здравните въпроси, социалният работник установява нуждите на семейството, а учителят винаги има нещо подготвено за децата, които са посещавали училище. В допълнение към предоставянето на здравни грижи, ние също така идентифицираме емоционалните и социални нужди на семейството и се опитваме да им помогнем в това отношение. Посещаваме семейства толкова често, колкото им е необходимо. Независимо дали става дума веднъж седмично, веднъж на ден или дори три пъти на ден.

От какви заболявания страдат децата, за които се грижите?

Много често това са вродени заболявания, например когато детето има болно сърце, което не може да бъде оперирано. Или детето няма добре развит бъбрек. Ракът е често срещан. Друга голяма група са неврологичните заболявания, напр. деца с мускулна дистрофия. А също и метаболитни заболявания като мукополизахаридоза.

Каква е практическата работа на вас като лекар по време на такова посещение?

Правим класически преглед като когато сте някъде в болницата и дойде лекар, който ви преглежда. Слушаме, пренебрегваме и изгаряме детето. Ако е необходимо, ще вземем кръвни проби, но се опитваме да правим това възможно най-малко, за да не причиняваме ненужна болка на детето. Част от концепцията за палиативна медицина е да носи възможно най-малко болка, затова се опитваме да се възползваме предимно от такива прегледи, които са неинвазивни. След това коригираме лечението според физическия преглед и лабораторните тестове. Когато видим, че нищо не се случва или нищо не се е променило, просто говорим с родителите. Най-често лекуваме инфекции или болка. Особено при рака децата често имат силна болка и тези деца трябва да бъдат лекувани повторно. За това използваме везна с усмивки, някои се смеят, а някои изглежда изпитват болка. Децата сочат към онзи, който изглежда така, както се чувстват. От това знаем дали лечението на болката е достатъчно. Ние настройваме лечението и го правим отново на следващия ден и те ни показват по тази скала дали боли повече или по-малко.

Много от децата, за които се грижим, са много трудни за грижи. Много от тях имат трахеостомия, назогастрална сонда, ПЕГ, везикотомия ... Нашите медицински сестри помагат и обучават родителите в сестрински грижи, рехабилитация, орофациална и базална стимулация, хранене. Социалният работник идентифицира нуждите на семейството, независимо дали са материални, финансови или практически, и заедно търсят начини да помогнат. И всеки, който отиде там, трябва да има подкрепа за това семейство и следователно да ги придружава, това е нашата много важна задача.

Това е първата ви работа след училище?

Да, отидох в Пламиенка веднага след училище, но през повечето време съм в болница, тъй като съм лекар, който е след училище и трябва да направя сертификацията. Затова ходя в болница четири пъти седмично и веднъж седмично съм във Фламинго.

Как влязохте в тази работа?

Учих за последния държавен изпит, отидох на обяд и на вратата на трапезарията пишеше, че търсят лекар в Пламиенка и предлагат работа, която е грижа за неизлечимо болни деца. Това може би беше първото нещо, което резонира с мен, а второто нещо, което ме очарова, беше, че там беше написано, че те предлагат личностно израстване. Това много ме очарова, въпреки че дотогава не знаех много за палиативните грижи. Някак си остана в мен и усетих, че искам да го направя.

От колко време сте лекар във Фламинго?

Колко деца в момента се грижат за Пламиенка?

В момента се грижим за осем деца и планираме да осиновим още две. Това ще запълни капацитета ни. Поради броя на лекарите, медицинските сестри и социалните работници, които работят в Пламиенко, имаме ограничение от десет деца. Така се случва, че понякога се налага да отхвърляме децата.

Когато Пламъкът не може да приеме детето, какво решение остава за семейството?

Детето трябва да остане в болницата. Ако имахме повече хора, бихме могли да имаме повече капацитет. Ограничаването за нас е броят на персонала и, разбира се, финансовите ресурси.

Поради това е така, че има повече семейства, които биха се заинтересували от грижите за Пламиенка, но имаше малко служители?

Да, но има много повече такива семейства, но тъй като Пламиенка е сравнително млада, не всеки, който има нужда от нея, ще получи тази информация. Но има и семейства, които решават да не се прибират. Едно е, че детето трябва да пожелае това, а друго е, че в семейството трябва да има някой, който може да се грижи за детето 24 часа в денонощието. Така че родителите също трябва да го искат и да чувстват, че могат да се справят.

Каква е разликата между грижите за неизлечимо болни деца като лекар и работата като общ педиатър?

За мен и двете категории са интересни. Мога и да го сравня. В болницата деветдесет процента са медицина, по-малко комуникация. Няма толкова много време за такава работа. В Пламиенко, въпреки че медицината формира голяма част от работата ми, втората голяма част от работата ми е съпътстваща, емоционална подкрепа на семейството, напр. когато сме там с тях, когато се случват най-трудните моменти и смъртта наближава. Мисля, че е много важно за семействата и техните членове да не са сами. Тогава човек може много бързо да изпадне в паника. Така че този вид помощ, освен медицината, е това, което отличава Фламинго от обикновената педиатрия или от работата в болнично отделение.

В Пламиенко се грижите само за деца, които са неизлечимо болни, но в болницата или като общ педиатър се грижите за деца, които обикновено лекувате.

Вярно е. Може би най-доброто усещане, което лекарят може да изпита, е когато спасява живота на някого или когато е излекуван. Поради това се замислих за известно време дали наистина бих могъл да свърша тази работа, защото вероятно няма да изпитвам това чувство да излекувам някого в Пламиенко. Това би трябвало да се случи чудо.

Но знам, че мога да помогна с тази работа и това ме изпълва. Помагам там, където няма лечение, но където човек може да се грижи за хората и да им помага.

Наистина беше най-трудно да се откажа от усещането, че като млад лекар ще спасявам животи.

Както и вие?

Това е труден въпрос. Но както казах, чувството, че ще помогнете на някого, дори и да не го спасите, вероятно го замества.

Отвън тази работа изглежда много потискаща. Където вземете сили да го направите?

Не мисля, че това е толкова депресираща работа. Казвам това директно от собствения си опит. Хората чувстват, че става въпрос само за смъртта. Но мисля, че става въпрос основно за живота. Въпреки че е кратък. За живота преди смъртта. Виждам, че семействата и дори детето могат да открият признаци на радост в труден момент. Въпреки трудната им съдба. Предавам го и на себе си. Осъзнавам, че нищо не ми липсва, какви подаръци съм получил и какъв късмет съм, че съм здрав. Уча се от хората, на които се опитвам да помогна да живея повече пълноценно.

Въпреки това от моя гледна точка това е много трудна работа.

Фламинго се грижи за нас. Имаме обучения на всеки два месеца. Чуждестранни преподаватели идват при нас, за да се грижат за личностното ни израстване. И аз лично правя индивидуална психотерапия всяка седмица. Трудно е, не е хубаво да имам психотерапия, но е полезно за мен. Ако се изритат тежки неща, мога да говоря за всичко там. В психотерапията, за да бъдете ефективни, трябва да сте 100% честни. И другото е, че спортувам редовно, което според мен също е много важно.

Когато настъпи краят, вие сте с детето?

Понякога това е така, когато виждаме, че краят наближава, но понякога смъртта идва внезапно. Опитваме се да говорим с родителите си за това, така че те да са подготвени за това, така че да са наясно какво може да се случи. Ако знаят, че може да дойде внезапна смърт, това е нещо съвсем различно, отколкото ако никога не са чували да се случва. И ако случаят е такъв, когато смъртта бавно наближава, тогава ние също говорим за това. Например какви симптоми може да има в най-близкия край. Това може да бъде например задух или някаква болка. Ако състоянието на детето се влоши, ние сме в семейството всеки ден. Родителите също могат да ни се обадят по всяко време, ако не могат да се справят и ние ще ги насочим. Те имат лекарства у дома, а също и някои от устройствата, които са необходими в такива ситуации. Те знаят как да ги използват, защото ние ще ги научим предварително. Ако обаче ни се струва, че родителите са много уплашени или че не могат да помогнат на детето, тогава отиваме там. Понякога успяваме да дойдем и смъртта настъпва, докато сме с тях, а понякога те извикват, че смъртта вече е настъпила и им казваме, че ще дойдем. Понякога сме на телефона по време на смъртта и им се обаждаме няколко пъти, преди да стигнем до тях.

Значи сте нащрек? Те могат да ви се обадят по всяко време?

Да, освен планирани посещения, те могат да ни се обадят по всяко време. Доктор и медицинска сестра са на телефона от половин четири сутринта. Винаги сме готови, ако имате нужда да дойдете. Често някои ситуации могат да бъдат разрешени по телефона. Родителите имат почти всичко необходимо вкъщи. Ако обаче наистина чувстваме, че се нуждаят от подкрепа, проверете детето или ако не знаем какво точно им се случва, тогава отиваме при тях. Трябва да съм напълно на разположение по време на услугата.

След смъртта на детето семейството остава на грижите на Пламиенка?

Веднага след смъртта отиваме на гости на семейството, помагаме им с няколко неща, например навигираме ги какво да вземат, предлагаме им такава текуща практическа помощ. Тогава ще дойдем да ги видим след месец. Тогава ще им предложа помощта на нашия консултативен център. От тях зависи дали чувстват, че се нуждаят от нея, или дали не се нуждаят от такава помощ. И ако решат да го направят, те имат възможност да посетят консултативен център, където редовно се срещат с терапевти, специализирани в терапията за скръб. Родители, както и братя и сестри на дете, което е напуснало, идват тук. И това всъщност е дело на друг екип Пламиенка.

Как се отнасяте към това как обществото възприема темата за детските палиативни грижи?

Мисля, че страхът надделява. Както хората се страхуват от смъртта, така е и с тази тема. Палиативните грижи са такава тайна. Преобладаващото мнение е, че всичко е свързано със смъртта, но според моя опит и от моя гледна точка, това е парадоксално, че е за живота.

Така че чувствате, че обществото се съпротивлява и избягва тази тема?

Това е болезнена тема и говоренето на болезнени теми боли. В края на краищата всички се надяват, че това няма да го засегне и през по-голямата част от живота му това наистина не ви засяга.

Най-важното е, че неизлечимо болните деца могат да бъдат у дома със семействата си?

Много важен фактор е детето да е у дома в среда, която познава. Но по-важното е, че всички са заедно. Цялото семейство заедно. Вече можем да им осигурим други неща, почти толкова добре, колкото и в болницата. Има и друго важно измерение за родителите и членовете на семейството, които се грижат за детето си, и те казват, че ако имат дете у дома, те могат да почувстват, че са направили толкова много за него, колкото са знаели и са могли.

Едното е финанси за заплати, но другото е дали е лесно да се намери лекар, който да реши да свърши такава работа.

Трудно е да попаднеш на лекар, който може да бъде намерен в тази работа. Виждам го и като хората, които работят тук, напускат бързо - и не само лекарите. Това не е работа за всички. Много хора идват, но много хора си тръгват след кратко време. Само част от него ще работи по-дълго.

Коя е най-трудната ситуация, която сте преживявали през двете години и половина, през които сте се занимавали с тази работа?

Най-трудно ми е, когато се случи нещо сериозно и времето, докато помогнем на детето. Несигурността, докато разберем какво се случва и как да помогнем на детето. Изчаква се лекарствата да се вземат. Разбира се, имам и медицински съмнения.

Вие сте вярващи?

Аз съм от католическо семейство и 100% католическо село. Понякога съм с Бог, понякога се боря срещу него.

От кое село?

Идвам от играч. Невероятно място.

Защо не отиде в чужбина?

Е, първоначално дори не исках да напускам Player. Обичам страната си и всичко, което имам, всъщност ми беше дадено от родната ми страна. Имам чувство за отговорност, но най-вече ми пука да живея по-добре в тази държава и искам да допринеса поне малко за това.

Може да се предположи, че бихте могли да кандидатствате по-добре в чужбина.

За мен става дума главно за чувството за Словакия, харесва ми тук, така че ми пука за това тук и искам да бъда полезен тук, където съм роден.

Имаш ли братя или сестри?

Да много. Ние съставляваме два процента от нашата популация играчи.

Колко братя и сестри имате?

Аз съм едно от десетте деца.

Десет деца? Какво правят вашите братя и сестри?

Можем да следваме линията. Най-старият е в ИТ и преподава компютърни науки. Втората е медицинска сестра, която е адвокат. Третият е следовател в полицията. Четвъртият учи шест години семинар, но той не може да бъде ръкоположен и сега вероятно ще отиде в полицията. Тогава това съм аз. Друга е сестра, която три години е учила социална философия, но сега живее в чужбина. След това има медицинска сестра, която учи хигиена. Друг брат учи право и сестра, която започва да учи специална педагогика. Най-малкият брат е в гимназията.

И родителите?

Мама беше медицинска сестра. Тя почина преди осем години. Око е полицай в Кремница в една компания.

Всички ваши братя и сестри учат или са учили.

Никой не трябваше да ме тласка да уча. Знаех, че искам да уча. Но тези, които не искаха да бъдат тласкани малко в него. И това е добре, всички го хвалят сега.

Какъв си искал да бъдеш, когато си бил дете?

Откакто мислех какъв ще бъда, исках да стана програмист.

И така, защо сте лекар?

Трудно е да се обясни, вече го пробвах на видео. Изведнъж усетих, че да бъдеш лекар може да бъде добър избор. Знаех, че искам да помагам на хората възможно най-директно, но наистина се наслаждавах на математиката и програмирането. Не можех да си представя как бих помогнал на хората като програмист. Възможно е, разбира се, но вероятно не толкова директно. Дори не знам как се случи изведнъж и отидох да уча медицина. Не знаех как да защитя решението и мисля, че плаках няколко пъти, защото беше много трудно за мен да променя посоката по този начин. Мразех химията и биологията и всички неща, които идваха с нея. Това беше труден период на големи житейски промени в средата на втората година на гимназията.

Това беше заради майка ти?

Не. Мама също се страхуваше, че е заради нея, но не беше, въпреки че беше по времето, когато мама се разболя. Но тогава сигурно просто се питах малко повече какво искам да правя в живота. Но изцяло моето собствено решение дойде спонтанно, когато се чудех. Не мисля, че някой би ме тласнал към това, защото първоначално исках да бъда нещо съвсем различно.

Може да сте прочели това интервю, защото ние се фокусираме върху теми, които смятаме за важни, теми, които обичаме.
Помогнете ни да продължим.