"Дори в чисто нерелигиозен план хомосексуалността е злоупотреба със сексуални способности. Тя е жалък, малък и вторичен заместител на реалността - съжаление, бягство от живота. Различно от злокачествено заболяване."

соломон

Това е от списание Time от 1966 г., когато бях на три години. И предишната година президентът на Съединените щати се изказа в подкрепа на гей браковете.

И така, въпросът ми е, как стигнахме до тук от тук. Как болестта се превърна в идентичност?

Например, когато бях на 6 години, отидох при обувките с майка ми и брат ми. В края на покупката на обувки търговецът каза, че всеки от нас може да занесе балона вкъщи. Брат ми искаше червен балон, а аз - розов. Майка ми каза, че смята, че ще избера синьо. Но казах, че определено искам розово. И тя ми напомни, че любимият ми цвят е син. Фактът, че любимият ми цвят вече е син, но все още съм гей - (Смях) - е доказателство както за влиянието на майка ми, така и за неговите граници.

Когато бях малка, майка ми казваше: "Любовта към собствените си деца е като никое друго чувство на света. И докато нямате деца, не знаете как е." На тази възраст приех като най-големия комплимент в света, че става въпрос за отглеждане на нас с брат ми. Когато бях тийнейджър, си мислех, че когато бях гей, вероятно няма да мога да имам семейство. Когато тя каза това, аз се притесних. След като признах за ориентацията си и тя го каза по-нататък, бях бесен. Казах: "Аз съм гей и това не е начинът, по който ще отида и ще го спра да го казва."

Преди около 20 години редакторите на списание NY Times ме помолиха да напиша статия за културата на глухите. Бях изненадан. Мислех за глухотата като болест. Онези бедни хора, които не чуват. Не можеха ли да чуят какво можем да направим за тях? И тогава отидох в света на глухите. Ходих по клубове за глухи. Видях представления на театри за глухи и поезия за глухи. Дори отидох на състезанието „Мис глухи Америка“ в Нешвил, Тенеси, където хората спореха за ужасна южна драскотина.

И докато се задълбочавах все по-дълбоко в света на глухите, се убедих, че глухотата е култура и хората в света на глухите, които казваха: „Липсва ни способност да чуваме, ние принадлежим в културата“, те каза нещо наистина вярно. Това не беше моята култура и не исках веднага да се присъединя към нея, но оценявах, че тя е култура и за хората, които са нейни членове, тя има същата стойност като латино културата или гей културата или еврейската култура. Беше убедително колкото американската култура.

Впоследствие приятел на приятел имаше дъщеря, която беше джудже. Когато дъщеря й се роди, тя изведнъж се озова да решава въпрос, който сега намирам за много важен. Тя се обърна към въпроса какво да прави с това дете. Трябваше да каже: "Ти като другите ли си, само малко по-ниско?" Или е трябвало да се опита да създаде някаква идентичност на джуджетата, да се свърже с Малките хора на Америка, да започне да наблюдава какво се прави за джуджетата?

Изведнъж си помислих, че повечето глухи деца се раждат от чуващи родители. Тези чуващи родители се опитват да ги излекуват. Тези глухи хора ще открият общността, докато пораснат. Повечето гей мъже се раждат от хетеросексуални родители. Тези родители искат те да функционират в това, което те възприемат като основен свят и тези гейове трябва да открият своята идентичност по-късно. И ето моята приятелка разглеждаше тези въпроси за самоличността на дъщеря си джудже. Помислих си, ето го отново: Семейство, което се счита за нормално с дете, което е необичайно. И измислих идеята, че има два вида идентичности.

Идентичности, които са вертикални, които се продават от поколение на поколение. Те са като етническа принадлежност, националност, език, често религия. Това са неща, които имате общо с родителите и децата си. И докато някои могат да бъдат трудни, ние не се опитваме да ги лекуваме. Може би се чудите дали в Съединените щати е по-трудно - независимо от нашия президент - да бъдете цветни. И няма кой да се опита да се увери, че следващото поколение афро-американски и азиатски деца се ражда с кремава кожа и руса коса.

Има и други идентичности, които научавате от връстниците си. Обадих се на хоризонталната им идентичност, защото връстниците са хоризонтално преживяване. Това са идентичности, враждебни на родителите ви и които ще откриете, когато ги видите с връстниците си. И тези идентичности, тези хоризонтални идентичности, хората почти винаги се опитват да излекуват.

Исках да разгледам процеса, чрез който хората с тези идентичности получават добри отношения с тях. За мен изглежда, че има 3 нива на приемане, които трябва да се случат. Това е самоприемане, семейно приемане и социално приемане. Те обаче не винаги са съгласни.

Често хората с тези нужди са много ядосани, защото се чувстват така, сякаш родителите им не ги обичат, а случилото се е, че родителите им не ги приемат. Любовта е нещо, което е идеално безусловно в отношенията между родител и дете. Но приемането е нещо, което отнема време. Винаги отнема време.

Едно от джуджетата, които срещнах, се казваше Клинтън Браун. Когато се роди, той беше диагностициран с дистрофичен нанизъм, много сериозно увреждане, каза на родителите си, че никога няма да ходи, да говори, да има интелектуални възможности и вероятно дори да не ги разпознае. Указано им е да го оставят в болницата, където той ще умре мълчаливо.

И майка му каза, че няма да го направи. Тя го заведе у дома. Въпреки че няма много образование и финанси, тя намери най-добрия лекар в страната, който да се справи с болестта, и уреди срещата на Клинт. В детството той е направил 30 сериозни хирургични процедури. Той прекара цялото това време в болницата, през която се проведоха тези процедури и в резултат на това той може да ходи днес.

Докато той беше там, бяха изпратени обучители, които да му помогнат с подготовката за училище. Подготвяше се усилено, защото нямаше какво друго да се направи. Той достигна ниво на образование, което никой друг от семейството му не беше постигнал преди това. Той е първият в семейството, който посещава колеж, където живее в интернат и кара специално пригодена кола, подходяща за нетипичното му тяло.

И майка му разказа тази история за прибирането си един ден - той посещава колеж наблизо - тя каза: „Видях кола, която винаги можете да разпознаете на паркинга пред бара“ (Смях). "Мислех, че те са 180 см, той е 90 см. Две бири са като четири за него." Тя продължи: "Знаех, че не мога да отида там и да го безпокоя, но се прибрах вкъщи и му изпратих осем съобщения по мобилния телефон." "Тогава си помислих, ако някой каже, когато се роди, че бъдещите ми притеснения ще бъдат, че е отишъл да пие и да се вози със съучениците си ..."

Казах й: "Какво мислиш, че си направил, за да му помогнеш да стане този харизматичен, съвършен и невероятен човек?" Тя отговори: "Какво направих? Обичах го, това е всичко. Клинтън винаги имаше тази светлина в себе си. И ние с баща му бяхме достатъчно щастливи, за да видим първи в него."

Ще цитирам от друго списание от 60-те. Това е от 1968 г. - Атлантическият месечник, гласът на либерална Америка - написан от важна био-етика. Той казва: "Няма причина да се чувстваме виновни за отхвърлянето на деца със синдром на Даун, независимо дали по отношение на скриването в санаториум или в по-отговорен, смъртоносен смисъл. Тъжно е, да - ужасно. Но в това няма вина. Истинската вина възниква. Само от прегрешението срещу човек, а човек със синдром на Даун не е човек. "

Много мастило беше минута за огромния напредък, който постигнахме в справянето с хомосексуалността. Фактът, че нашето отношение се е променило, е в заглавията всеки ден. Но ние сме забравили как сме гледали на хора с различни различия, как сме гледали на хората с увреждания, как сме водили хората да бъдат нечовеци. И промяната, постигната тук, която е почти толкова радикална, е тази, на която не обръщаме много внимание.

Едно от семействата, които посетих, Том и Карън Робърд, бяха изненадани, когато те като млада и успешна двойка в Ню Йорк им казаха, че детето им има синдром на Даун. Те смятаха, че образователните възможности за него не са такива, каквито трябва да бъдат, затова решиха да построят малък център - два паралелки, които отвориха с няколко други родители - за обучение на деца с D.S. През годините центърът се превърна в нещо, наречено Кук център, където сега се обучават хиляди и хиляди деца с интелектуални затруднения.

След публикуването на Atlantic Monthly, продължителността на живота на хората с D.S. утроен. Опитът на хората с D.S. включват тези, които са актьори, писатели, някои могат да живеят в зряла възраст напълно самостоятелно.

Овцете робард имат много общо с това. Попитах: "Съжалявате ли? Бихте ли искали детето ви да няма лична помощ? Бихте ли искали никога да не чувате за това?" Баща му изненадващо отговори: "Е, за Дейвид, нашия син, съжалявам, защото за Дейвид това е трудно пътуване в този свят и бих искал да му дам по-лесен живот. Е, мисля, че ако загубихме всички с DS, това би било катастрофална загуба. "

И Карън Робард каза: "Съгласна съм с Том. Бих го излекувала за Дейвид веднага щом му дадох по-лесен живот. Но ако трябваше да говоря за себе си - добре, преди 23 години, когато той се роди, никога нямаше да вярвах, че ще стигна до точката - сега говоря за себе си, това ме направи толкова по-добър и по-хубав и много по-смислен в живота ми, че никога не бих се отказал през живота си за нищо на света. "

Намираме се в момент, в който социалното приемане на тези и много други се увеличава. В същото време живеем във време, когато способността ни да елиминираме тези условия е достигнала ниво, което преди това не бихме могли да си представим. Повечето глухи новородени в САЩ получават кохлеарни импланти, които се поставят в мозъка и се свързват с реципиента, което им позволява да получат факсимиле на слуха и да използват реч. Съединението, тествано при мишки, BMN-111, е полезно за предотвратяване действието на ген на ахондроплазия. Акондроплазията е една от най-често срещаните форми на лилипутианство и мишките, на които е дадено лекарството, които са имали този ген, са нараснали до нормални размери. Човешкото тестване е зад ъгъла. Има кръвни тестове, които постигат напредък, който ще ви позволи да откриете D.S. по-ясно и по-рано по време на бременност от всякога ще улесни и улесни хората да премахнат или прекъснат такава бременност.

И така, имаме и двете - социален и медицински напредък. Вярвам и в двамата. Вярвам, че социалният прогрес е фантастичен и значим и невероятен и мисля същото за медицинския прогрес. Е, мисля, че е трагедия, ако единият не види другия. Когато виждам как се пресичат в условия като трите, които току-що описах, понякога си мисля, че е като в тези моменти на опера, когато героинята осъзнава, че обича хероина в момента, в който лежи в края на дивана.

Трябва да помислим как възприемаме лечението като цяло. Често въпросът за родителството е какво ценим в децата си и за какво искаме да ги лекуваме?

Джим Синклер, известен активист с аутизъм, каза: "Когато родителите казват, че искат детето им да няма аутизъм, те всъщност говорят за това, че искат това дете да не съществува и вместо това да имат друго дете, нездравословно. Прочетете го отново. Това е всичко." Това, което чуваме, когато се оплаквате от нашето съществуване. Това е, което чуваме, когато се молите за нашето изцеление - най-доброто ви желание за нас - е, че един ден ние ще престанем да съществуваме и ще станем извънземни, които можете да обичате. " Това е много екстремен поглед върху нещата, но сочи към реалността, която хората срещат с живот, който имат и не искат да бъдат лекувани, променяни или елиминирани. Те искат да бъдат каквито и да са, които и да са станали.

Едно от семействата, които посетих за този проект, беше семейството на Дилън Клеболд, извършителят на колумбийското клане. Отне много време да ги убедя да говорят с мен и след като се съгласиха, те бяха толкова пълни с тяхната история, че не можеха да спрат да говорят за нея. Първият уикенд, прекаран с тях - първият от броя - записах повече от 20 часа разговор.

И в неделя вечер всички бяхме изтощени. Седнахме в кухнята. Сю Клеболд почисти вечерята. Попитах: "Ако Дилън беше тук сега, знаете ли какво бихте искали да го попитате?" Баща му отговори: "Знам със сигурност. Бих искал да го попитам какво, по дяволите, си мислеше, че прави." Сю погледна земята и се замисли за момент. Тогава тя погледна назад и каза: „Бих го помолила да ми прости, че никога не съм знаел какво се случва в главата му като майка“.

Когато вечерях с нея няколко години по-късно - на една от многото вечери, които имахме заедно - тя каза: "Знаеш ли, когато това се случи, ми се искаше никога да не съм била омъжена, никога да нямам деца. до Охайо и тя не срещна Том, това дете никога нямаше да съществува и това ужасно нещо нямаше да се случи. Но осъзнах, че обичам децата си толкова много, че дори не искам да си представям живота без тях. болка, която причиниха на другите, за която няма оправдание, но болката, която ми причиниха, е налице. " Тя продължи: "Докато разбрах, че ще бъде по-добре за света, ако не се роди Дилън, реших, че няма да е по-добре за мен."

Мислех, че е изненадващо, че всички тези семейства, които имат тези деца с всички тези проблеми, проблемите, които направиха всичко, за да решат, всички намериха голям смисъл в това родителско преживяване. И тогава си помислих, че всички ние, които имаме деца, обичаме децата, които имаме, дори и с техните грешки. Ако известен ангел изведнъж слезе през тавана на хола ми и предложи да отведе децата ми и да ми даде други, по-добре - по-прилични, по-забавни, по-хубави, по-мъдри - щях да хвана децата, които имам, и да се моля този призрак да махай се. Безусловно чувствам, че по същия начин, по който тестваме огнеупорна пижама в огън, за да сме сигурни, че няма да започне да гори, когато бебето ни бръкне през печката, тези семейни истории, занимаващи се с тези екстремни различия, отразяват универсалния опит на родителството, когато понякога гледате на детето си и вие мислите откъде сте дошли?

Оказва се, че въпреки че всяка от тези индивидуални разлики е ограничена - има само редица семейства, борещи се с шизофрения, редица семейства, чиито деца са транссексуални, редица семейства с деца-чуда - които се сблъскват с подобни проблеми по различни начини - там са редица семейства за всяка от тези категории - че ако започнете да мислите, че опитът за изясняване на различията във вашето семейство е това, към което хората се обръщат, ще откриете, че това е почти универсален феномен. По ирония на съдбата се оказва, че нашите различия и изясняването на разликите ни обединяват.

Реших да имам деца, докато работя по този проект. И много хора бяха изумени и казаха: "Но как можеш да искаш да имаш деца, докато изучаваш цялото зло, което може да се случи?" Отговорих: "Не изучавам какво могат да се случат всички лоши неща. Това, което изучавам, е колко много любов може да съществува, дори ако изглежда, че всичко върви в грешната посока."

Мислех много за майката на едно дете с увреждане, което видях, тежко постно дете, което почина от небрежност на полагащия грижи. Когато го погребаха, майка му каза: „Моля се за прошка за това, че два пъти ме ограбиха, веднъж за детето, което исках, и веднъж за детето, което обичах“. Разбрах, че тогава е възможно всеки да обича всяко дете, ако има достатъчно воля за това.

Така че съпругът ми е биологичен баща на две деца на лесбийски партньори в Минеаполис. Имах близък приятел от гимназията, който се разведе и искаше да има деца. И така имаме дъщеря заедно, майка и дъщеря живеят в Тексас. Съпругът ми и аз имаме дете, което живее с нас, чийто биологичен баща съм, а сурогатната ни майка беше Лора, майката лесбийка на Оливър и Люси от Минеаполис.