Синът ми ще празнува третия си рожден ден след няколко дни. Той беше подложен на скрининг на слуха в родилното и едва до първия му рожден ден разбрахме, че нещо не е наред. Не чува. „Слушането“, второто й „ухо“, вече е на 20 месеца. Той има тежка загуба на слуха, около 90 децибела. Като процент те изразиха това за 98% от загубата на слуха. Не чува почти нищо без апарати. Когато ги няма, мога да стоя до него, да му крещя ... и той няма да се обърне, не чува. С тях? . Почти чува „растяща трева“ с тях. Мога да шепна, да говоря с него в цялата стая, да се обадя навън на определено разстояние, да се обадим. Преди година щях да кажа чудо. Днес знам, че това е постижимо при много деца.

защо

Мартин чува, без да гледа, всъщност дори не може да гледа. Той има лукса или лошия късмет, че когато има "уши", той трябва да ме изслушва, независимо дали иска или не . Разбрах за момент как се наслаждава на момента, когато плува в басейна . той не го прави не трябва да ме слушате . и когато съм твърде "досаден" и все още искам нещо от него и "размахване на тези ръце" . просто не е нужно да ме гледате. и той не трябва да се занимава с мен. И двамата се наслаждаваме. Той е свой и във всеки такъв момент съм благодарен за това, което имам, това ме вдъхновява и мисля как да „помогна“ за постигане на възможно най-голям брой семейства в Словакия. Не го знаех преди година. Не разбрах защо той чува толкова добре, а други деца не. Много хора около мен ми казаха, че той е толкова добър, защото се грижим добре за него . Защото той е интелигентен . Защото чу известно време.

Да, всичко това е вярно. Всичко това много му помогна и допринесе за това, че връстниците му са единственият проблем с връстниците му. Но ако не е имал късмет за едно основно нещо, от ранно детство ПОДХОДЯЩИ и ДОБРО НАСТРОЙКИ слухови апарати. и че слуховото увреждане не е било толкова лошо и е имало потенциал да се научи да чува чрез тях . Нищо от това, което живеем днес . не би било вярно.

Той никога не би могъл да достигне максималния си потенциал. Нямаше да има екстроверт, който да не се страхува, дори да обича хората . Не можеше да избере да играе с по-голямо момче без бариера на детската площадка, без майка си . Разбираше момчето и разбираше всичко, което му обясняваше. ... Можех само със сълзи да стоя настрана и да съм благодарен, че мога да го преживея . Той не можеше да прекарва уикендите с баби и дядовци, които не могат да подпишат. Или прекарайте време със слушащо семейство без мен. За съжаление това все още не е реалността на много семейства в Словакия, въпреки че децата им имат същия потенциал като моя. А родителите са също толкова умни и трудолюбиви като нас. Някои може би са повече от нас. невъзможно да го научите да говори.

Това е истинската причина, поради която има разлика между детето ми и другите деца. Това не се дължи на по-малко усилия или труд на семействата. Проблемът е някъде другаде.

Нека помислим за момент. Как бихте се почувствали вие като родител, ако учехте детето си месеци и месеци ... И то нямаше да може да ви повтори нищо от това. В крайна сметка нищо. Нито дума. Нека помислим как учим децата си. Казваме им: „Аз съм майка. Това е това. Не го хващайте, огън. Внимавайте да не паднете и да не си счупите устата!:) „Да, всичко, на което ги учим, ги учим с реч. Като им казва. А сега си представете, че детето ви няма да ви чуе.Как бихте го научили? Как бихте се чувствали в кожата на онези семейства, които се опитват всеки ден, те говорят с детето си . Но то не може да ги чуе.

Той може да има неподходящи или неправилно конфигурирани устройства и просто не може да чуе речта.

Отглеждам дете, което „чува“ с уреди и това не е моята реалност. Е, често се притеснявам вечер и не знам дали правя достатъчно . Независимо дали съм достатъчно добра като майка . Въпреки че отвън може да изглеждам като невероятен и перфектен родител . Това е не така . Изпитвам същите чувства като много от моите приятели, родители на глухи деца. само с тази разлика, че когато ставам сутрин и поставям „ухото“ на сина си върху сина му, той може да ме чуе. и можем да говорим помежду си . Преди година не знаех защо е така ... и че правилната настройка на устройствата е толкова важна. Тогава нямахме тази информация, не я разбрах. Днес знам, че добрата настройка е един от ключовете за осигуряване на достъп до нашия слухов свят за глухи деца. Друг е родителят да може да си позволи да купи на детето си тези подходящи устройства, чиято цена понякога надхвърля няколко хиляди евро. Да има достъп до подходящите експерти и информация.

Без мобилен учител, който наистина ни започна в началото. Без специален педагог, който ни даде съвети за игрите как да го развием. Без няколко логопеди и в момента главно благодарение на нашия невероятен логопед, който ме научи как да го науча да произнася букви и да говори чисто. Няма контакт с други семейства, преминаващи през това, което сме. Без огромната подкрепа на съпруга и семейството. Без всичко това щяхме да бъдем напълно изгубени . И нямаше да можем да помогнем на сина си в решаващ момент, 0-3 години, докато той е все още достатъчно малък и мозъкът му достатъчно податлив, да стигне до точката, в която той е днес.

Знам, че ще мога да го "пазя" известно време. Той ще бъде малък за известно време и ще мога да държа защитна ръка над него. Но той расте. Започва да ходи на детска градина, скоро идва училище, пубертет. Първи разочарования и контакт с реалността „Аз съм различна майка. „И ще имам много повече работа от преди. Обяснете му защо е така, защо може да се гордее, че има уши. И че той всъщност има големи предимства пред нас, които чуваме. „Толкова съм глух. И какво? Не трябва да те слушам, ако не искам ... Е, трябва да ме слушаш през цялото време. "

Знам, че ситуацията в Словакия е сложна. Знам, че има ужасно малко професионалисти в различните ключови области, от които ние като родители на глухи деца се нуждаем. Много лекари или клиники дори нямат необходимото оборудване или обучение за това как да преглеждат и настаняват дори малки деца. Днес в училищата учениците са малко подготвени за реална практика с глухи деца. Услугата на мобилен учител се финансира от фонда на Telekom във фондация Pontis, а не от държавата и следователно не всеки влиза в тази програма толкова дълго, колкото е необходимо. По време на период, който е от решаващо значение за успеха с нашето глухо дете, ние сме у дома с него в отпуск по майчинство ... и често чуваме от експерти, че имаме време. но ние не го правим.

Колкото по-дълго се движим в тази „тема“, толкова по-задълбочено се задълбочаваме в проблема, толкова повече проблеми виждаме.

Е, аз съм оптимист. Вярвам, че ще успеем да намерим други страхотни хора и заедно ще решим тези проблеми. Постепенно, може би несъвършено в началото, ще започнем да изграждаме по-добро бъдеще за глухите деца. Вече не за нашите, но може би за техните деца. или твоя. Тъй като 90% -95% от глухите деца са родени от нас, родителите, които слушат.

Синът ми има генетична загуба на слуха. И двамата със съпруга ми имаме този глух ген. Той мълчи от поколения в двете ни семейства и само с нас се обединява и благодарение на него имаме нашия велик син, който ме учи да слушам света по различен начин. Може би и второто ни дете няма да чуе. Може би след 20 години също ще бъда баба на глухо дете и децата ми ще са в моята „кожа“ . И не искам те да се налага да решават същите проблеми, които правим днес.