вече

Отговорен
бизнес

Образование

Прозрачност

Включване

  • За нас
    • За нас
      • Нашата визия
      • Нашата история
      • Нашите хора
      • Съвет на директорите и надзорен съвет
    • Прозрачност и етика
      • Как се финансираме
      • 2%
      • Годишни отчети
      • Партньори
      • Етичен код
      • поверителност
      • Публични колекции
    • Кариера
      • Оферти за работа
      • Стажове за студенти
      • Доброволци
      • Формуляр за кандидатстване
    • Медиите
      • За изтегляне
      • Новини за пресата
  • Нашите теми
    • Отговорен бизнес
    • Образование
    • Прозрачност
    • Включване
  • Какво предлагаме
  • Новини
  • Контакти

Мама вече не може да каже, очите й говорят вместо нея

Конете и плуването й биха помогнали.

TRENČÍN - Всичко, което мисли, чувства и желае, се крие в красивите й сини очи. Благодарение на тях майката Михаела Едесова знае какво иска дъщеря й Самаре (4). Самарка не може да й каже сама.

Синеоката принцеса страда от редкия синдром на Rett. Това е генетично-неврологично заболяване, което засяга предимно момичетата. В Словакия има около тридесет. Болестта на Самарка не може да бъде излекувана, но хипотерапията и плуването биха помогнали на момичето. Ще бъде ли възможно да се съберат 1272 евро за Samark in the Heart for Children? Самаре живее с родителите си Роналд (54), Михаела (37) и брат Бенджамин (6) в Тренчин.

Бременността на Мишка беше безпроблемна и момичето дълго време изглеждаше здраво. Той започна да ходи, казвайки първите думи. Днес „Мама не знае. „Забелязах, че тя не беше права, когато беше на около две години. Тя престана да се интересува от играчки, в речта й също настъпи застой. Педиатърът ме успокои, че това може да е свързано с израстването в двуезично семейство. Съпругът е холандец, каза Михаела. Докато Самарка ходеше и се катереше през препятствия, тя изведнъж започна да има проблем с това. „Тя спря пред стълбите, страхуваше се, имаше уважение. Дойде толкова бавно. Вече не можела да прави това, което е правила преди, каза майка й. След една година разследване тя чу жестока присъда. „Когато кметът в Братислава я погледна и каза: Знаете ли какво е синдром на Rett? Засяга предимно момичета и подозирам, че дъщеря ви страда от това, каза той, когато забеляза, че не може да привлече вниманието й и Самарка пъха ръце в устата си, което е един от признаците на заболяването, добави майка й. Самарка изглежда на пръв поглед като здраво дете. Обича да гледа телевизия, обича животните и водата. Според родителите й това е начинът, който може да й помогне. „Синдромът на Rett не може да бъде излекуван, но може да бъде забавен чрез упражнения и рехабилитация.

Вярваме, че способността за ходене ще продължи възможно най-дълго. Също така е възможно да се предотврати сколиозата, която почти всички такива момичета получават. Именно върху конете се освобождава. Освен това много й помага в психиката. Половин час хипотерапия обаче струва повече от осем евро. Самарк също е очарован от водата, плуването също би помогнало, добавя Михаела. Тя има специален начин за комуникация с дъщеря си. „Тя не може да посочи пръст, че иска нещо, не може да коригира движенията. Очите й обаче са като огледала, виждам в тях какво иска. Аз съм нейната уста, нейните ръце, ще бъда цял живот. Трябва да се боря за нея. Не знам какво ни очаква в бъдеще. Синдромът на Rett е като бомба със закъснител, нещо се случва наведнъж и половината от това, което може да остане, остава, добавя майката.

КАК МОЖЕТЕ ДА ПОМОГНЕТЕ НА SAMARKE? Помогнете на Samarke да намали въздействието на коварната болест и да допринесе, като изпратите празен SMS за донори на 871 от 5 април до понеделник, 7 април (включително) Стойността на SMS е 5 евро. Ще използваме цялата сума до последния цент за добра кауза. Услугата е достъпна за клиенти на Orange Slovensko (Orange), словашки Telekom (Telekom) и Telefónica Slovakia (O2). Или посетете www.srdcepredeti. донорска система добре страна) и помощ за банков превод за тази цел в рамките на две седмици (т.е. до 19 април включително). Ако бъдат събрани повече от 1272 евро, останалата сума ще отиде в съвместната сметка на децата. Сърце за деца е благотворителен проект на ежедневника Nový Čas, който той управлява Фондация Понтис.

СИНДРОМ НА РЕТ Това е неврологична грешка. Среща се почти изключително при момичетата, независимо от тяхната раса или националност. Известни са случаи на този синдром при момчета, но обикновено това е фатална форма, която причинява аборт, мъртво раждане или преждевременна смърт. Първоначалното развитие на дете със синдром на Rett обикновено изглежда съвсем нормално на възраст от 6 до 18 месеца. Следва период на временна стагнация, когато детето губи способността да говори и съзнателно използва ръцете си. Могат да започнат стереотипни движения на ръцете, нарушения на походката, забавяне на главата, епилептични припадъци и нередовно дишане при събуждане. Основната характеристика е невъзможността да се контролира тялото. Болестта не може да бъде излекувана.