Във втората статия за аутизма ви предлагаме интервюта с майки, които посещават центъра СВЕТ С ДРУГИ ОЧИ. Говорихме за проблемите, с които родителите на децата аутисти трябва да се справят ежедневно. Тъй като отглеждането на аутист е изключително предизвикателство, майките често не могат да работят и семействата живеят само с един доход.

светът

Грижата за хората с аутизъм обаче е не само изтощителна психически и физически, но и финансова. В допълнение към факта, че хората с аутизъм трябва да спазват строга диета, родителите им трябва да им купят поредица от едни и същи дрехи и обувки или да осигурят различни електронни помощни средства, които улесняват общуването на такива деца със заобикалящия ги свят. Бюджетът на семействата също е обременен от транспорта, тъй като в Мартин няма детска градина или детска психиатрична амбулатория, които децата с аутизъм биха могли да посетят. Те обаче зависят от редовната употреба на успокоителни. Без тях те са отчаяни и стават роби на своите принуди и натрапчиви мисли.

Моника Хаморникова, майка на 7-годишна майка, страдаща от тежък аутизъм, ни запозна с трудностите, съпътстващи това заболяване. В рамките на две години майката се разви напълно нормално, беше по-умна от връстниците си, каза тя. Тогава имаше обрат. Отначало тя просто не научи нищо, застоя и бавно забрави нещо. Родителите й смятаха, че това е просто предизвикателство или че тя е разглезена. Но в рамките на половин година тя се върна на нивото на едногодишно дете. Забравила е хигиенните си навици, забравила е да говори, не е пускала никого, не е осъществявала зрителен контакт. Сега, след четири години, родителите й могат да работят с нея. Те използват т.нар система за преподаване, т.е. карти с пиктограми, които ръководят ежедневния й план, следват обичайните й ритуали. В продължение на три години Манка е работила в предучилищно заведение в Банова и сега посещава Специалното основно училище в Мартин, където благодарение на индивидуалния план и полезния подход на учителите напредва. Дори и с максимални усилия и използване на всички налични средства, способностите й обаче могат да се развият само до нивото на тригодишно дете.

Коя е най-трудната част от отглеждането на аутистично дете? Какви реакции на околната среда срещате?

Всичко трябва да се адаптира към него. Когато е доволна, всички са доволни, всичко зависи от нейното настроение. Всеки ден трябва да се справя с много ситуации, които я влюбват. Огромен проблем е например сезонната смяна на гардероба. Когато останалите вече са с летни тениски, Мартина все още носи зимно яке, защото е свикнала с него. Например, смяна във времето от един час ще съсипе живота ми за един месец. Той абсолютно не разбира времето, то е настроено по някакъв начин и промяната наистина може да ме отнеме. Чакането е ежедневен проблем например.

Изчакването при лекаря, в магазина, на спирката може да я реши напълно, а в ситуации, които я вбесяват, тя наранява себе си и другите. Околната среда го възприема като необразован, че е зъл. Хората коментират нейното поведение. Би било достатъчно, ако ни оставят на мира. Най-трудното е, когато съм в ситуация, в която трябва да се справя с това да не нараня себе си или да нараня другите и някои хора, които го коментират. Много хора ме притесняват с това, това ми отнема енергията и времето за нея. Решавам го и с тениски с думите „Аз не съм груб, аз съм аутист“. Но трябва да се каже, че когато е щастлива, тя е щастлива като никой на света. Той изпитва всички емоции в пълна степен. Когато не е разочарована, тя не се наранява и е спокойна.

Ивана Веселика, майката на 8-годишния Тобиаш, който е развил болестта още по-рано, също сподели своя опит с нас. В рамките на една година родителите му го възприеха като здраво момче, той научи всички неща, които здравите деца на тази възраст знаеха. Когато беше на година и половина, родителите и роднините му забелязаха, че се държи странно, че не се гледа в очите, че нещо не е наред с него. Той забрави да направи това, което знаеше, не разбра какво иска майка му от него, не отговори на името. Тобиас не общува устно и въпреки че не работи въз основа на пиктограми от ежедневни дейности, той трябва стриктно да се придържа към седмичния си план, който засяга функционирането на цялото семейство. Той често не е в състояние да оцени опасността и самозастрашаващото му поведение засяга и здравите му братя и сестри, които се опитват да го защитят.

Как възприемате тази болест и какво ви създава най-големи трудности?

Трябва да се каже, че те не са груби. Точно както ние имаме голям свят, те имат малък. Точно както ние не разбираме техния свят, те не разбират и нашия. Когато нещо не се случи така, както те очакват, те се притесняват от това, истеризират, побесняват. Те не разбират този свят, чувстват се застрашени и затова се предпазват, като създават своите последователности. Когато знаят какво ще се случи по-нататък, те са доволни. Тъй като те изведнъж се отклоняват от ритуала, това поражда у тях вълнение. Те се нуждаят от едни и същи последователности, едни и същи команди. Те са много взискателни, трудно е да ги настаните в някои съоръжения, в училищата.

Трябва непрекъснато да мислим предварително и има милион такива ситуации на ден. Децата с умствени увреждания имат същите мотивации като здравите хора. Те имат по-нисък коефициент на интелигентност, но работят по същия начин, имат способността да общуват, да осъществяват контакти. Съвсем различно е за хората с аутизъм, те не знаят как да оценят света както ние, не се ориентират във времето, пространството, не се разбират. Тъй като увреждането им не е очевидно на пръв поглед, много хора осъждат поведението им. Има обаче и такива, които питат дали могат да ми помогнат по някакъв начин. Когато хората просто коментират учтиво, аз им обяснявам, че той е аутист и наистина е хубаво да знаят за какво става въпрос.

В нито един от тези случаи родителите не са открили какво е отключило заболяването на детето им. Въпреки че не откриха дали това е страничен ефект от ваксинацията, предположението им не беше потвърдено от никого. Тъй като аутизмът е едно от нелечимите разстройства в развитието, дори познаването на причината за развитието на това разстройство не би променило състоянието на децата им. Това, което обаче най-много ги притеснява, е фактът, че нашето общество не разполага със система, която да им дава усещане за сигурност, че децата им ще бъдат обгрижвани дори в зряла възраст.