0 316 изгледа dalito.sk/foto: Хелена Паначкова

кола

Дял

Той има трудна житейска история и борба срещу тежко заболяване, но не се отказва от мечтата на собствения си цветар. Г-жа Зузана открива идиопатична белодробна фиброза на 18-годишна възраст. Тя споменава, че като млада в началото не се е интересувала особено от болестта. Това обаче се промени, след като тя се срещна с други пациенти и в крайна сметка загуби медицинската си сестра заради същото заболяване. Както казва, когато човек много признае болест, той му го поставя както физически, така и психически. Затова той иска да даде необходимата надежда и насърчение на другите чрез гражданското сдружение „Надежда за белите дробове“ и други. Това, че няма нужда да се отказва всеки ден, й напомня за паролата над леглото - Ако можете да мечтаете за това, можете да го направите.

„Изобщо не познавах болестта. Имах проблеми като дете, бях алергичен и имах чести бронхити. Случайно попаднах на диагнозата белодробна фиброза, в Прешов дамата направи тест и ме изпрати при Вишне Хаги. Там ми поставиха диагноза идиопатична белодробна фиброза. Лекарите обаче не вярваха напълно в диагнозата, тъй като имах нисък белодробен капацитет, но спирометрия като нормален човек. Не кашлях, не усещах нищо, но например изобщо не го контролирах по време на бягане. Следователно лекарите обмислят и сърдечно-съдови заболявания. Тъй като бях млада, те искаха да изключат, че това е идиопатична белодробна фиброза ", спомня си Зузана.

Месеци по-късно диагнозата е потвърдена в Братислава, като 18-годишно дете, което не го е признало много добре. „Те ще ви кажат диагнозата, вие не й придавате значение, четете нещо. Имаше малко информация, основно не знаех какво е IPF. Трябва да оцелееш, за да разбереш какво е да отнемеш живот, познати, колеги пациенти и да свършиш, докато се озовеш с кислород. Когато видите, че единият пациент си тръгва, другият ви кара да се замислите. Преживях го и в собственото си семейство, видях всичко при медицинската сестра, която получи следродилна фиброза, така че вече знаех какво е фиброза, как завършва. Имах пълно влошаване след раждането на сина ми. Капацитетът за дифузия на белите дробове е значително намален и са започнали първите усложнения. "

снимка: Patrícia Malecova Šepítková

В момента болестта я ограничава, така да се каже, на всяка стъпка. Както казва, когато види стълбите, той знае, че ще трябва да диша на първия етаж. В миналото е усещала липса на кислород при бързо ходене, днес е задъхана дори при нормално темпо.

„Когато пътуваме с баба, не мога да си позволя да ходя на поход. Преди обичах да танцувам, днес не бих дала нито един танц “, обясни тя. Освен задух, Зузана отслабна, страда от кашлица и също се чувства много уморена по време на нормалната домакинска работа. „След 3-4 часа съм уморен, сякаш дърпам през нощта. След това трябва да намерите момент, да подремнете и да продължите напред. ”Животът на Зузана също се влияе от времето, тя е най-добра през горещите и сухи дни. „Бих могла да живея някъде в Дубай“, каза тя през смях.

След поставяне на диагнозата започнали да лекуват Зузана с лекарства, които тя не харесвала. Усещаше, че се сриват, оставяйки лицето й да види дали има обрив по тялото. „Сам ги изпуснах, работих дълго време без тях и отидох при Vyšné Hágy за превантивни проверки. Когато здравето ми се влоши и се появиха усложнения, трябваше да изляза с истината, че не съм приемал лекарствата от години, след това имах всеки доклад, че не съм сътрудничил като пациент. Но аз така работех, бях омъжена, родих син и с бившия ми съпруг правехме бизнес като нормален здрав човек. "

Тъй като здравето на Зузана се влоши и лежеше с пневмоторакс в реанимацията, тя също трябваше да реши да се разведе. „Загубих всичко. С бившия ми съпруг имахме цветар, той ми го взе, тъй като фигурирах там само като служител в защитена работилница, което стана фатално за мен и бях уволнен. Загубих къщата си и колата си. Можех да се откажа или да се разведа. Подадох молба за развод, един ден тя се разведе, а на следващия ден отиде до лентата на сина. ”Тя не остави живота си да се прекъсне и с капацитета от 30 бели дроба започна да възстановява къщата. Той дори не напуска мечтата си веднъж да има свой флорист „Аз съм такава алфа, когато имам предвид нещо, аз се впускам в това. Знам какъв е белодробният ми капацитет, какво имам, може би някой ще каже, че съм луд, но все още имам бизнес пред себе си, без да умирам ", казва той с усмивка.

снимка: Zuzana Horníková

По това време лекарите й дадоха ново лечение и тя каза, че все още има смисъл. По това време тя също реши да бъде пациент с лекари като един от съоснователите на нововъзникващото гражданско сдружение „Надежда за белите дробове“, клуб от пациенти с белодробна фиброза, и по този начин да допринесе за по-добра информация и грижи за пациентите. Тя иска да даде на другите хора по-добра информация в борбата срещу тежко заболяване, отколкото е имала и тя самата се е надявала. Той смята, че помагането на другите е рецепта за щастлив живот. Тя споменава как е срещала пациенти с някога толкова голям белодробен капацитет, но те са оставили болестта да се разпадне и се е отказала.

„Не се отказвайте от тях, за да го чуете. Нямаше кой да ми каже. "

Идиопатичната белодробна фиброза е заболяване, при което има постепенно образуване на белези на белодробната тъкан. Това означава да се замени меката фина тъкан, която се използва за обмен на газове в белите дробове - кислород, въглероден диоксид и да се замени с по-твърда белезна тъкан, докато достигне такъв етап, че белите дробове стават много малки, са твърди, няма добър обмен газове. По този начин пациентите имат сериозни проблеми с дишането. Обръща внимание на MUDr. Бохумил Матула. „Първият симптом при пациентите е преди всичко затруднено дишане по време на тренировка. Изведнъж те откриват, че понасят все по-малко усилия, защото дишат.

Вторият признак е кашлица. Това е хронична кашлица, често причинена от усилие. Това е предимно суха кашлица, което означава, че не е свързана с кашляне на слуз. Това са двете основни характеристики. Други видими промени могат да настъпят по-късно. Най-често на пръстите на ръцете се сменят ноктите, след това пръстите приличат на барабанни пръчки. За съжаление не е известно защо се появява болестта. Смята се, че се появяват повтарящи се белодробни увреждания поради вдишване на вредни вещества. Генетичните предположения със сигурност са. Но не е просто пряко наследство, че ако бащата е болен, има голяма вероятност той да бъде и син “, обяснява Бохумил Матула.

Ако пациентът е диагностициран с IPF, ние сме одобрили две лекарства за това заболяване в Словакия. Единият се нарича нинтеданиб, а другият е пирфенидон. „Има някои ограничения, не всеки пациент може да получи лечение. Засега се прилагат критерии за включване и изключване, което означава, че пациентът трябва да има определени параметри на белодробната функция, за да получи лечение. Нови проучвания показват, че дори пациенти с по-лоша белодробна функция и леко заболяване все още се възползват от лечението с тези лекарства.

снимка: Lucia Tomečková

В момента тенденцията е всеки пациент с IPF да бъде лекуван с тези антифибротици. По отношение на ефекта те са почти толкова ефективни. Страничните ефекти са предимно храносмилателни проблеми, като при пирфенидон е възможна и реакция на свръхчувствителност към слънцето. Но няма голяма разлика в страничните ефекти. И двете лекарства са ефективни в причиняването на болестта в смисъл, че не могат да излекуват болестта, но могат да забавят развитието на болестта. Досега не е открито друго ефективно лекарство освен тези две “, обяснява лечението на MUDr. Д-р Робърт Сливка. от Националния институт по туберкулоза, белодробни болести и гръдна хирургия, Vyšné Hágy.

Ако болестта прогресира въпреки лечението, което се случва при някои пациенти, последната възможност е трансплантация на белия дроб. Лечението е сравнима със световното, тъй като има само две лекарства, които се предлагат в целия свят. Ние също ги имаме на разположение. Лекарствата са регистрирани в Словакия, но те не са в списъка на категоризираните лекарства, така че здравноосигурителните дружества могат да плащат за това лечение, но не трябва, не е задължение за тях.

Оцеляването от диагнозата е две до пет години преди да бъдат измислени лекарствата. Средната стойност е 3,5 години. Само около 20 процента от пациентите са оцелели пет години. Вече са достъпни първите резултати от дългосрочни проучвания с нови лекарства, като пирфенидон. Някои пациенти са приемали лекарството до 6,7 години, а в края на периода на изследване до 41% от пациентите все още са приемали лечението, което означава, че са все още живи. Преди това лечение основно само половината от пациентите са живели повече от пет години. Тъй като заболяването намалява оксигенацията на кръвта, възможността за т.нар домашна кислородна терапия, т.е. домашно вдишване на кислород с помощта на кислородни концентратори. Това се заплаща от здравноосигурителните компании. Тогава рехабилитацията също може да помогне. Последният вариант е споменатата трансплантация на белия дроб. Единственият проблем е с донорите, а не много.