Това е точно резултатът от тройните тестове, чути от младо семейство от Братислава от гинеколог, когато бременната Таня очаква първото си бебе. Днес те имат своето живо сребро, което е родено с диагноза синдром на Даун - Нинка - 4 години и двамата родители са съгласни: "Да бъдеш майка и баща е красиво за Нинка."
Какво е да си майка на дете със синдром на Даун? Попитах 30-годишната Татяна, която получи дъщеря с една допълнителна хромозома. Може би я чаках да се оплаче, тя би казала, че е много трудно, но думите й ме подведоха.
„Ако трябва да оценя живота ни с ДС, ще се опитам да го обобщя с перифраза на една велика жена от миналия век -„ Ние не правим големи неща, а малки неща с голяма любов “. И това ни прави щастливи. " тя ме обезоръжи с отговора си и когато разгледах снимките на нейното усмихнато 4-годишно съкровище.
„Фалшива“ аларма, наречена синдром на Даун
Днес двукратната майка Tá confa ни довери, че в миналото не е знаела за Downa ‘или почукване’, или само основното - какво заболяване е и какво го причинява. Тя регистрира хора с тази диагноза, но не познава човек в семейния кръг или познати, който да го има.
„Чак Нинка всъщност ни запозна с това. И много задълбочено, " призна. Когато погледне назад 4 години назад, тя си спомня своята безпроблемна и примерна бременност. Раждането беше същото - кратко, бързо и 3 часа след пристигането си в родилния дом тя вече държеше на ръце топката си на щастие.
Фактът, че Ninke може да е нещо, вече беше посочен от тройните тестове, които Táni направи по време на бременност. „Моят лекар не хареса резултатите. По това време с мъжа ми отидохме там и си поговорихме в колата, ами ако. И двамата си спомняме това число и до днес. 1: 383, че Нинка всъщност ще има DS, " тя си спомни момента, в който разбраха.
Това обаче беше последвано от допълнителни изследвания, вземане на проби, консултации по генетика, морфологичен ултразвук. Всички индикации обаче бяха, че това е фалшиво положителен резултат от теста. Те бяха успокоени от лекар по генетика с думите, че няма да го реши ‘нашият номер’.
След раждането обаче всичко беше различно. „Тя беше красива, но съпругът й веднага разбра, че сме спечелили от лотарията с коефициент 1: 383. Началникът на отделението за новородени дойде да ми каже по-късно. И до днес съм й много благодарен за това колко чувствително е подбирала думите си. " Гордата майка на дъщерята, която получи синдром на Даун, изля сърцето си за нас.
Чувствах, че светът се разпада
Татяна също имаше мисли и мисли. Нищо чудно, че дори изведнъж майката на дете с вродено разстройство би махнала на всички. Самата тя признава, че първите дни след раждането са били трудни за нея.
„Имах нужда да плача, но в стаята имаше още три жени с мен и се чувствах виновен за всяка сълза. Наистина си представях тези първи моменти с първото ми бебе на ръце по различен начин. Бях щастлив да имам Нинка със себе си, но това, което се случваше около мен, изглеждаше като кошмар. " припомня трудни моменти след раждането на дъщеря.
Първоначалният шок, че момиченцето им все още има синдром на Даун, беше заменено от други здравословни усложнения на бебето. Отначало тежка неонатална жълтеница, по-късни прегледи разкриха сериозен сърдечен дефект. Те бяха освободени от болницата след две седмици.
В трудното начало най-много й помогна съпругът й, който досега е проучил цялата налична информация за ДС у дома. Техните планове и идеи за живота се сринаха като къща от карати, главно поради диагнозите на дъщеря им. През първата половина на годината тя и Нинка бяха хоспитализирани няколко пъти в болницата заради сърцето ѝ. Семейният им живот се успокои едва след операция на сърцето.
„Тогава просто го забелязахме. Съвестно изслушах всички съвети на експертите, затова не кърмих Нинка според препоръките, но сучех мляко на всеки 3-4 часа, след което я хранех, записвах всеки прием на храна и разход. От първите месеци съпругът ми и аз започнахме да търсим начини да помогнем на Нинка и да подкрепим нейното развитие, доколкото е възможно. " Татяна не се скри от нас.
Те започнаха да посещават различни упражнения, прегледи, консултации с експерти и консултанти по кърмене. „Благодарение на това кърмих Нинка напълно 1,5 години след операцията“ очаквам с нетърпение.
„Ние с Нинка никога не се криехме, не се срамувахме от нейната диагноза. Въпреки че често питах, особено през първата година - защо ние? Вече не го правя. Този опит със съпруга ми ни укрепи много във връзката. Тя ни научи на безкрайно търпение, любов и саможертва. Както учат всички деца на техните родители. Да бъдеш майка и татко е красиво за Нинка, " тя изля сърцето си.
Първите думи на дъщеря ми? обичам те
Излишно е да се споменава, че възпитанието, любовта и грижите на родителите за деца с ДС са едни и същи, може би много по-дълбоки, но развитието им се влияе до голяма степен от диагностиката. Всичко зависи от усилията и силите на родителите, защото само тогава едно дете с една хромозома напредва добре. Малката Нинка е пример за това.
„Ние с Нина тренирахме и плувахме. Благодарение на това тя направи първите стъпки след 15 месеца. Тя продължава с думите „makáme“, защото започна да говори едва наскоро, дори няколко думи. Отначало активно общувахме с жестове, понякога се чувствах сякаш почти чета мислите й ". тя ни разказа повече за напредъка на дъщеря си.
Фактът, че усилията на родителите й падат на плодородна земя, се доказва и от първите думи на Нинка. Когато тя каза „Обичам те“, сълзите на Тания паднаха. Днес тя има малко русо слънце от 4 години и гордата й майка ни разказа повече за нея. Тя израства от чувствителното си и ярко момиче, което обича книгите, може да брои до 10 и знае цветове.
„За моя голяма радост той също обича домакинската работа, така че имам страхотен помощник при прахосмукачка, миене на чинии и полиране на огледала. Разбира се, той няма да го направи перфектно, но усилията са нереални. " той цени преди всичко своето щастие в живота. Нинка отива в интегрирания клас и присъединяването към екипа не е проблем за нея. Рада ще играе с когото и да било, но както твърди Нинка, тя харесва най-добрите си приятелки Сарка и Миушка - момичета от квартала, израснали с нея.
Таня също ни разказа за по-стария си клон, че нейната слабост е нетърпението и инатът. И от какво най-много се страхува Нинка? „Определено лекари и мухи. Тя седи на големия кон без колебание, но когато муха започне да лети около нея, паникьорите изглежда са седемглав дракон. " добавя с хумор.
Когато той дойде в света на братята.
Нинка получи най-големия подарък от родителите си. Брат или сестра. Адамко е на 2 години и той и 4-годишната му сестра са страхотни приятели. Според Тания те са свирили един до друг, но сега са на възраст, когато ще играят заедно.
„Адамко е умно момче, така че ако Нинка направи нещо нередно, ще се радва да й помогне, въпреки че той е с две години по-млад. Когато е в настроение, той го смачква и обезкървява. Разбира се, това не е просто перфектно и те също могат да се гърчат за играчка. За щастие няма много такива ситуации и се надявам, че тази хубава връзка между братя и сестри ще продължи дълго време. " тя въздъхна с надежда.
Нинка е нещо като любимка в семейството. В противен случай околната среда не реагира на него. Според Татяна той няма негативен опит с хората. Гледат, гледат, но нищо повече. По-скоро момичетата имат много повече положителни преживявания, когато например хората им пожелават добро здраве.
„Наскоро към нас в обществения транспорт се обърна дама, която ни наблюдаваше известно време преди това, казвайки, че сме красиво семейство и ни пожелава всичко най-добро. Това е много хубаво и въпреки че имаме труден ден зад гърба си, това може да ми повдигне настроението. " не крие ентусиазма на Таня.