Много родители на деца с редки заболявания са чували тази фраза от лекар, веднага след като са научили точната диагноза или веднага след като резултатите не са потвърдили друга диагноза. Обикновено е последвано от: „Не можем да ви помогнем по никакъв начин/не можем да направим повече за вас, това лекарство е твърде кратко за тази диагноза“ или обратно, предшества се от изречението: „ лечение или лечение, така че "
Толкова категорични и болезнени думи, които идват в най-лошия момент. Но ако можем да го преодолеем, бихме могли да чуем тези думи по различен начин.
Те биха искали да чуят плана, отговорите на въпросите, следващите стъпки, какво да правят, как да подобрят настоящото състояние на детето си. Трудно е да се признае, че вината на лекаря не е, че толкова много заболявания са нелечими. Свикнете с факта, че детето ви ще бъде различно. Научете се да го обичате в своята другост.
Те мразят тази фраза. Лекарят ги оставя на съдбата или вярата. И често там не могат да намерят веднага помощ и подкрепа. Свикнете с факта, че детето ви ще бъде различно. Научете се да го обичате в своята другост.
Ако обаче успеят да се откъснат от всички обстоятелства, когато лекарят е казал това, това е чудесен съвет. Може да звучи много студено, безлично, грубо, но лекарят имаше причина да го направи. Този съвет не е единственото нещо, което можем да направим за детето си, но е най-доброто нещо, което можем да направим за него. И това е дори най-добрият съвет за всички родители, дори ако децата им са напълно здрави.
Ако обаче сте родител на дете с рядко заболяване, тази другост ще контролира целия ви живот. Ще го обичате такъв, какъвто е, а не това, което би могъл да бъде. Ще го обичате толкова много, че нищо, което би могло да му помогне или угоди, няма да бъде пречка за вас. Ще направите всичко, за да направите живота му възможно най-красив, въпреки че ще бъде по-кратък, отколкото се надявате. Ще ви хареса в неговата другост, че няма да ви е проблем да седнете на компютъра и да потърсите необходимите ресурси за лечението му или експерти по света. Ще бъдете образовани и научени да обичате тази другост толкова много, че можете да пренебрегнете изречението, което лекарят ви е казал: „Днешната медицина е твърде кратка за тази болест“. Ще намерите опции, решения, ако не за вашето дете, то за други, които са изправени пред същата диагноза.
Ще обичате тази другост повече, отколкото някога сте предполагали, че можете. Ще откриете радости, които сте сметнали за невъзможни. Ще откриете надежди, които смятате за малко вероятни. Някои от тези надежди ще изчезнат, но ще бъдат заменени с нови. Те ще играят във всички цветове. Не само ярките, че могат да открият лек, да намерят лек или да решат проблем. Но също така и много по-тъмни, искащи бърз и безболезнен край или по-мек, че днес ще бъде добре, днес ще бъде хубав ден или малко по-богат, че броят на добрите дни ще надвиши лошите.
Може да не правите нищо повече от това да се радвате на живота с детето си. Точно така, точно това е било поискано от вас. Това сте направили преди да научите точната диагноза и също така правите, когато вече го знаете. Свикнете с факта, че детето ви ще бъде различно. Научете се да го обичате в своята другост.