На Световния ден на ALS 2018 представяме Стивън Хокинг, най-добрият пример за устойчивост и вдъхновение за хората по целия свят.

Публикувано от Stannah на 18-06-2018

На Световния ден на ALS 2018 г. се присъединяваме към инициативата за повишаване на осведомеността за амиотрофната странична склероза (ALS), защото вярваме, че всеки има нужда от малко вдъхновение и надежда, ако се сблъска с препятствията, които открие по пътя си през живота. Независимо дали става въпрос за амиотрофична странична склероза или множествена склероза, колкото повече хора знаят за нея, толкова по-голяма е готовността на обществото да изследва тези заболявания. Според Международния алианс на асоциациите ALS/MND, ALS засяга приблизително 350 000 лица по целия свят. Болестта може да засегне всеки, навсякъде и независимо от възрастта, националността и социално-икономическия произход.

Днес решихме да ви разкажем историята на Стивън Хокинг, който вдъхнови много хора да бъдат неукротими, и последните научни постижения, свързани с това заболяване. За разлика от странния случай Weird Button, Strange Case на Стивън Хокинг е истинска история, която дава глас на много хора по света, които трябва да бъдат изслушани.

„Колкото и труден да изглежда животът, винаги има нещо, което можеш да направиш и да успееш. Важно е само да не се предаваш. ”Стивън Хокинг

хокинг

Не.o е амиотрофена по късноаlna sclerотносноза (ALS)?

ALS е рядко дегенеративно прогресивно неврологично заболяване и най-често е форма на двигателно невроново заболяване. Той атакува нервните клетки в мозъка и гръбначния мозък, които стимулират мускулите в тялото да се движат. Понастоящем няма лечение за това. Засяга малко повече мъже, отколкото жени и ако искате да разберете основните причини, това няма да е лесна задача. Всъщност все още не знаем точните причини за ALS. По-голямата част от пациентите имат спорадична версия, която може да засегне всеки, въпреки че до 10% от случаите са наследствени. Един от инструментите за разрешаване на оцеляването може да се крие в нашата ДНК. Според Ротщайн между пет и 10% от случаите на ALS се наследяват от членове на семейството, което означава, че един или повече дефектни гени се предават в семейството. Други случаи се считат за спорадични дали пациентът е развил генна мутация без фамилна анамнеза или има неизвестна причина. Гените могат да определят кой получава ALS и кой оцелява най-дълго, най-добре илюстриран от самия Стивън Хокинг!

Всpirujúили nadhľи Стивън Хокинг в отживот с ALS

„В момента, в който разбрах, че имам нелечима болест, която вероятно ще ме убие след няколко години, почувствах истински шок.“ Стивън Хокинг

Стивън Уилям Хокинг е здраво дете, родено в Оксфорд, Англия на 9 януари 1942 г., на 300-годишнината от смъртта на Галилей. Той почина през март миналата година на 76-годишна възраст. Той е диагностициран с амиотрофична странична склероза (ALS) на 21-годишна възраст (през 1963 г.). ALS е бързо прогресиращо заболяване, което постепенно парализира хората, така че с течение на времето те губят способността да ходят, говорят, ядат, преглъщат и понякога дишат. Лекарите прогнозираха 2 години живот, през които физическите му способности се влошиха.

В рамките на една година той започна да използва тояга и речта му беше почти неразбираема. Той бавно спря да пише и да говори. Решен да се възползва максимално от оставащото си време, той реши да се ожени за Джейн Уайлд и роди три деца заедно. Въпреки всички възходи и падения, с които се сблъска, той остана жив повече от 50 години и имаше блестяща кариера.

Ще споменем само няколко от успехите му в кариерата:

  • е пионер в разкриването на тайните на черните дупки и трансформира начина, по който учените възприемат Вселената, като разработи теорията за пространство-времето,
  • той имаше заразен ентусиазъм за работата си и се радваше да може да го обясни на всички останали.,
  • въпреки много физически ограничения, той беше основен популатор на науката. Издал е книгите „Кратка история на времето“ и „Вселената накратко“, и двете от които са се превърнали в големи книжни хитове.

Въпреки че неговият принос задълбочи познанията ни за Вселената, той също така допринесе за широк спектър от изключително важни текущи дебати и проблеми, въпроси като изкуствения интелект, излагането на справедливо общество и предизвикателствата, породени от пробивните технологии. Неговото въздействие върху общественото разбиране на науката също е неизмеримо.

Изследователите обаче казват, че изключителното дълголетие на Хокинг остава загадка, въпреки че някои твърдят, че ходът на заболяването варира при всеки пациент и може да зависи от генетиката.

Експертите все още не намират човек, страдащ от това заболяване, който да живее по-дълго от Хокинг, дори и след като прекара няколко десетилетия парализиран в инвалидна количка. През 1985 г. тежка форма на пневмония го кара да диша само през тръба, поради което той започва да комуникира чрез електронен синтезатор на глас. Именно това устройство беше причинено от прословутия му роботизиран глас. Но дори това не му попречи да направи значителен научен принос, да се появи по телевизията и да получи няколко престижни награди.

Първите години от кариерата (и живота) на Стивън Хокинг бяха представени в „Теорията на всичко“, която излезе през 2014 г. Филмът изобразява човешката воля за живот и преодоляване на всички ограничения, предсказани от медицината. Еди Редмейн, който играе Хокинг във филма, спечели Оскар за най-добра мъжка роля за превъплъщението си в известен учен. Стивън Хокинг е известен и с чувството си за хумор. За страхотния му хумор свидетелства и фактът, че персонажът му е представен в сериала „Симпсъни“ и дори участва в телевизионни сериали като „Теория за големия взрив“ и „Мозъкът“.

Независимо дали става въпрос за генетика, съвременни технологии или друга причина, най-прекрасното при болестта на Хокинг може да не е дълголетието му, а фактът, че умът му е останал в отлично състояние въпреки прогресирането на болестта.

INýкани с кофа ľadu: борбата за забавяне

Дълго време Стивън Хокинг беше единственият известен човек, страдащ от ALS, но през 2014 г. болестта стана известна, когато Пийт Фрейтс, бивш баскетболист на Бостън, живял с ALS от 2012 г., започна предизвикателство с кофа лед. Призивът стана вирусен и допринесе много за повишаване на осведомеността за болестта, както и за подпомагане на набирането на финансови вноски за Общността на нациите.

След обаждане с кофа лед се забелязва огромно повишаване на осведомеността за това заболяване, което води до вълна от изследователски проекти. Тези допълнителни ресурси бяха много добре дошли, защото все още нямаме лечение. Нито едно лекарство не може да победи ALS, дори според организацията повечето хора са диагностицирани на възраст между 40 и 70 години, а пациентите живеят средно две до пет години след първите прояви.

Пам Шоу, професор по неврология в Университета в Шефилд, Англия, заяви пред USA Today, че не е сигурна защо някои хора живеят по-дълго от други, след като са били диагностицирани с болестта. А случаят със Стивън Хокинг все още остава странен в научните среди.

„Колкото по-възрастни ставате, толкова по-бързо протича заболяването, но ние нямаме знания защо някои живеят по-дълго от други. Иска ми се да ги имахме ", каза тя.

Инициативи като леденото предизвикателство са много важни за повишаване на осведомеността и е важно да не забавяме тази тенденция. 55-годишната борба на Стивън Хокинг с ALS е вдъхновяваща, но повечето хора с болестта не доживяват повече от 5 години и не получават толкова медицинска помощ, колкото той.

Преглед на новините в борбата срещу ALS

Средно заболяването се диагностицира от 5000 души годишно, но никой не знае какво го причинява. Изследователите са изследвали много различни видове фактори, които биха могли да бъдат свързани с ALS, от генетиката и средата, в която пациентите са израснали, до диета или нараняване.

Екипът на Филип Ван Дам е част от лабораторията на Лудо Ван Ден Бош в Центъра за изследване на мозъка и мозъчните заболявания VIB-KU и казва, че:

"Вероятно все още не сме разбрали цялото лечение, но определено сме на прав път."

Но какъв напредък е постигнат досега?

В бъдеще изследователите може да открият, че комбинацията от няколко фактора причинява ALS. До миналата година имаше само едно лекарство за ALS, одобрено от Администрацията по храните и лекарствата в Съединените щати, и беше възможно удължаването на живота само с няколко месеца. През май 2017 г. Администрацията по храните и лекарствата одобри първото ново лекарство в повече от 20-годишна битка за лечение на болестта. Но все още няма лечение, нито едно лекарство не може да победи ALS.