Проф. Даниела Остатникова: Въпреки че понякога боли, не бихте дали детето си на никого
За съжаление в момента диагнозата на жертвата се чака в продължение на няколко месеца и все още редица митове циркулират сред родителите. Професор Даниела Остатникова е един от първите експерти в Словакия, който се занимава професионално с аутизма и основава Академичния център за изследване на аутизма. Ето някои от нейните изявления, публикувани в интервю за Дневник N на 23 януари 2020 г..
Информираността за аутизма едва напоследък е много ниска
Академичният център за изследване на аутизма не е създаден случайно. Още около 2005 г. започнах работа с колеги от Медицинския факултет на Карловия университет по въпросите на аутизма, неговата честота и специфики в Словакия. Бяхме неприятно изненадани да установим, че по това време, с малки изключения, информираността за тази специфична болест е била почти нулева. Семействата с членове на аутисти също бяха пренебрегнати от обществото поради ниска осведоменост. Нямаше стандартни диагностични процедури, аутизмът се диагностицира предимно само въз основа на опит и субективни открития на лекари или клинични психолози. Нямахме академична институция, която да се занимава с аутизма научно и чрез изследвания.
Хипермалният мозък на аутистите и значението на окситоцина
Тестостеронът всъщност ме доведе до изследване на аутизма. Бях очарована от хипотезата, постулирана от екипа на професор Барон Коен от Кеймбридж, че хората с аутизъм имат хипермален мозък, който е засегнат от по-високите нива на тестостерон преди раждането. Когато споменаваме хормони, друг, който може да има защитен ефект (срещу аутизма - забележете), е окситоцинът - хормон на доверието, любовта и емоционалната привързаност. По-високите му нива могат да предпазят жените от симптомите на аутизъм и да компенсират някои от симптомите на аутизъм. Благодарение на окситоцина момичетата са по-способни да скрият или прикрият своите аутистични черти и поведение. Без интелектуален дефицит аутизмът често дори не се диагностицира. При лица със синдром на Аспергер има само около едно момиче на десет диагностицирани момчета. За ниско функциониращите аутисти това съотношение е по-ниско.
Възрастта на родителите е изложена на риск от развитие на аутизъм
Причината за аутизма е нарушение в развитието на централната нервна система, което е резултат от нарушения в генетичното оборудване на индивида и фактори на вътрешната или външната среда. Според това, което знаем днес, един от рисковите фактори е по-голямата възраст на родителите. С това имам предвид повече от четиридесет години с майка ми или повече от петдесет с баща ми. Този фактор увеличава риска от сериозни мутации в зародишните клетки, които родителят предава на детето си, което може да застраши здравословното развитие на мозъка му. Аутизмът, освен синдромните аутизми като синдром на Rett, обикновено не е свързан с един ген, това е комбиниран ефект от мутации на няколко гена с малък ефект. Натрупването на тези малки ефекти може да доведе до аутизъм. И точно защото това е натрупване на нарушения на различни гени, всеки аутист е различен.
Аутистите имат други бактерии в червата си
Генетиката има значително влияние върху развитието на аутизма, но това влияние се осъществява в определена среда. Имам предвид епигенетичните ефекти на околната среда. Възпалителното заболяване на майката по време на бременност също може да причини нарушение в развитието. В момента изследваме чревната микробиота, състав от чревни бактерии, който се различава при лица с аутизъм и при невротипични индивиди. В обобщение, днес младите хора отлагат възрастта за раждане на деца и тези късни бременности са свързани с натрупването на природни и екологични фактори, които могат да причинят de novo мутации. Това означава, че тези мутации не засягат родителя, нито се предават на други деца, а засягат конкретно детето, на което родителят е предал мутацията в спермата или яйцеклетката.
Казва се, че вредността на ваксинацията е мит
Ваксинацията не е причина за аутизъм. Не може да бъде, тъй като аутизмът възниква в пренаталния период поради недостатъчно или погрешно развитие на невроните и тяхната връзка с невронни вериги, които имат специфична функция. С други думи, има големи или малки аномалии в мозъка на дете, което по-късно става аутист преди раждането. Ваксинацията не е причинна причина за аутизъм. Проблемът обаче е при деца с намалена имунокомпетентност. Ако детето има нарушения на имунната система, то може да реагира по различен начин на здравите деца на наличието на антигени във ваксината. Може да има проблем и родителите често казват, че аутизмът на детето им се е проявил след ваксинация. Но може да се прояви и при следващото вирусно заболяване или някакъв друг стрес. Не възниква - ще се прояви. Ето защо признавам, че тези родители не лъжат, ако казват, че детето се е развило нормално и непосредствено след ваксинацията е имало регресия.
Задължителният скрининг е добра превенция
Ранната диагностика значително увеличава шансовете на детето да постигне най-добрия напредък в бъдеще. От февруари 2019 г. имаме задължителен скрининг в Словакия за психомоторното развитие на децата. Включва и скрининг за аутизъм. Ако е положителен, педиатърът ще препоръча диагноза. По-добре е да не потвърждавате нищо, сякаш първоначалните аутистични симптоми трябва да бъдат подценявани.
Резултатите до момента показват, че това може да бъде надеждно определено около двегодишна възраст. Вярно е също така, че някои деца все още са гранични в този момент. Аутистичните черти са до известна степен често срещани сред популацията и понякога е трудно да се определи точната граница между аутизма и кога не е така. Също така не е възможно да се предскаже как точно ще се развие малко дете, развитието зависи от много фактори.
В Словакия, 45 000 инвалиди, капацитетът е недостатъчен
Причината за дългите периоди на изчакване е главно нарастващата информираност за това разстройство, т.е. идват родители, които дори преди пет години не биха помислили за аутизъм, идват и по-големи деца и възрастни. В Словакия имаме около 45 000 лица с разстройство от аутистичния спектър. С други думи, според статистическите оценки на всеки сто деца, които трябва да се родят, има риск от това заболяване; данни от САЩ показват едно на 59 деца. В нашия център, освен че предоставяме диагностика, обучаваме и други експерти, способни да диагностицират в нововъзникващите диагностични центрове в Словакия. Въпреки това все още не е достатъчно, диагностичните възможности за такова увеличение не са достатъчни. За съжаление имаме и дълги периоди на изчакване в нашия център - шест до седем месеца.
Особено през последните години, когато осведомеността за аутизма и образованието бавно се увеличава, идват млади хора на двадесет години. С факта, че са чели за аутистични черти и чувстват, че принадлежат към Аспергерите. Това обикновено се потвърждава по време на диагнозата. От друга страна, нека си признаем: кой от нас е напълно нормален? Много хора не могат да се разберат с други хора, имат проблеми в общуването, защото масовото използване на информационни технологии при взаимна комуникация ни отчуждава още от детството. Потвърждението на тази диагноза може да означава известно облекчение за тях.
Те са егоцентрични
Познавах студент, който според мен беше граничен. Въпреки че показва признаци на Аспергер, той не е диагностициран. Веднъж ми каза, че е влюбен в момиче - лекар. Той разбираше влюбването по-различно от момичето. Тя постепенно се почувства странна. Например, когато разговаряха заедно и искаха да му кажат нещо, той дори не й позволи да говори, той само отвори темите си. Момичето не го хареса, тя му каза, че е приключило. Момчето рухна, без да разбере какво прави погрешно. Човек със синдром на Аспергер, за разлика от по-тежките форми на аутизъм, все още може да функционира в реалния живот сам. Но той няма съпричастност, не разбира преведеното значение на думите. Неговото възприемане на речта, мимиката на другите не му казва нищо за психическото и емоционалното състояние на човека, с когото общува.
Аутизмът е разстройство за цял живот. Но също така са известни случаи, че аутистично дете, което е било диагностицирано с тежък аутизъм на възраст от три или четири години, значително е подобрило всички атрибути на аутистичния фенотип на дванадесет години. Стана словесен, успя да функционира в този наш „нормален“ свят. Лечението не може да бъде достъпно въз основа на съвети от Интернет, а въз основа на доказани процедури.
В бъдеще специални пробиотици за хора с аутизъм
Много деца с аутизъм имат лошо храносмилане. Те правят намесата по-малко ефективна. Децата с аутизъм често са много придирчиви към храненията си и имат ограничено меню. В такива случаи правилното им хранене и доставяне на жизненоважни вещества в организма е застрашено. Но това може да бъде подпомогнато и от правилната намеса, например чрез използване на ABA метода - приложен поведенчески анализ. Децата с аутизъм също имат хранителни алергии и непоносимост. Но те трябва да бъдат внимателно проверени, преди менюто да бъде ограничено. Според сегашните познания децата с аутизъм имат различен дял от чревните бактерии, отколкото здравите деца. Червата е свързана с мозъка чрез т.нар оста на червата и мозъка и чревните бактерии влияят върху мозъчната функция и обратно. Пробиотиците, които регулират състава на чревните бактерии, са честа добавка към храненето на децата аутисти. В бъдеще би било подходящо да се създаде специален състав от пробиотици, който специално да модифицира микробиота в червата на деца с аутизъм.
Те са изключителни
Веднъж една майка ми каза, че ако няма син, който да й отвори очите за уникалност, по-късно тя няма да разбере живота много. Не знам дали това говори само за себе си, но сълзите нахлуха в думите на майка ми. Често чувствам, че ние, мнозинството, така нареченото здраво общество, се справяме много добре. Желаем особено материални неща, коли, пари, апартаменти, не знам какво. Но понякога сякаш не ценим достатъчно живота. От друга страна, има родители на деца, които са в неравностойно положение по различни начини и те често имат много по-добро и особено по-дълбоко възприемане на същността на битието, света около тях и даровете, които са получили в живота, включително тяхното дете .
Откъде идва тяхната агресия?
Агресията при аутизма вероятно е свързана с нивата на половите хормони. Тестостеронът и агресията вървят ръка за ръка. От друга страна, не можем да създадем впечатлението, че тези съпътстващи признаци, които също са резултат от внезапния контрол на емоциите, трябва да се приемат леко при хората с аутизъм. Не бива да ги пренебрегваме напълно, защото понякога дете с аутизъм може да не е в състояние да се справи с нападението на емоциите. Агресията може да доведе и до самонараняване. Понякога не е възможно с лекарства. Има родители, които изрично искат успокоителни за децата си. Те също искат да имат мир поне за известно време, искат детето най-накрая да заспи и да може да си почине. От друга страна, трябва да осъзнаем, че всяка такава седация лишава детето от възможността да продължи. Когато потискате аутизма, логично не можете да го стимулирате. Но къде е правилният път?
Ключът е любовта, участието на цялото семейство е отлично
Идеално е бабите и дядовците да се присъединят към родителите и техните грижи. Познавам семейства, в които буквално разпространяват аутизъм: момчето също харесва дядо си и баба си, ходи редовно при тях. И родителите могат да посещават театър от време на време, да речем, за да се посветят. Те казват тогава: беше страхотно, прикрихме се и имаме сили да продължим отново.
Хората с аутизъм не търсят общност от хора и дори да нямат интелектуални разстройства, те не разбират намеци, метафори или дори изражения на лицето, които ясно възприемаме сред общата популация. И често виждат, че другите разбират. Те са черни овце в бяло стадо. Често не се чувстват добре сред нас. Но безусловната, безусловна любов на родителите им им дава сигурност в несигурния свят около тях. Тази любов е ключът към всичко, което следва. Абсолютният ключ.
Осиновяването е важно. Но също така свиква да боли. Искате да приемете, но не сте съвършени. Имате условия, при които казвате, че имате пълни зъби с аутизъм. Ако казвате това в обществото, те могат да ви етикетират като хора, които не са успели да приемат своята съдба, своя кръст. Но родителите аутисти имат пълното право да правят такива изявления от време на време. Защото не става въпрос за детето им; става въпрос за аутизъм. Тук не става въпрос за неприемане на аутизъм. Става въпрос за осъзнаване на борба през целия живот. Но не бихте дали детето си. Никъде, на никого. Никой от вас родители не би дал своето изключително дете. сигурна съм в това.