муковисцидоза

Председателят на Словашката асоциация за муковисцидоза посочва това.

Високи Татри, 29 ноември (TASR) - Словашки пациенти с муковисцидоза все още не са претърпели никакво причинно-следствено лечение, което се използва в Европа повече от седем години. На пресконференцията във Висшите Татри председателят на Словашката асоциация за муковисцидоза (SACF), Katarína Štěpánková, изтъкна това и в същото време заяви, че ситуацията при лечението на това сериозно наследствено и рядко заболяване в Словакия не е изобщо толкова високо, колкото би могло да бъде.

CF причинява значителни промени в дихателната и храносмилателната система при раждането, съкращава продължителността на живота и влияе основно на нейното качество. Доскоро нямаше ефективно лекарство, но сега има група лекарства, които пряко влияят на механизма на заболяването. В Словакия обаче, както и в други страни от бившия източен блок, тези лекарства липсват. „В Словакия досега не е направено почти нищо за получаване на тези лекарства тук. От една страна, компанията отне много време, за да излезе на нашия пазар, от друга страна, регистрацията на някои лекарства беше отказана от здравната каса. Според мен министерството също има какво да каже, но най-вече всичко зависи от това как ще реагират на него здравноосигурителните дружества и дали ще имат желание да финансират тези лекарства ". поясни Штепанкова.

Според нея системата за лечение на CF в Словакия е закостеняла и не става дума само за наркотици. Много услуги, от които пациентите се нуждаят, не работят, те не могат да стигнат до амбулаторна рехабилитация например, защото не са в системата и трансплантацията на бели дробове не работи и у нас. „Тази година 12 пациенти са починали от муковисцидоза, което е доста голям брой. Липсват много лекарства, както и ранна диагностика и амбулаторно лечение. Ето защо пациентите прекарват много време в болницата. " оцени Štěpánková, която сама е майка на двама сина с това заболяване. Единият от тях е доживял до 19 години и иска да направи всичко, за да накара другия да получи лечение, което обикновено се предлага другаде в Европа.

Съвсем различно е положението в съседната Чехия, където е налична и регистрирана група от CF лекарства. Председателят на Националния координационен център за редки болести в Прага Милан Мачек представи, че благодарение на тях пациентите вече нямат големи усложнения. "Те също трябва да приемат други лекарства, да се придържат към физиотерапия, но това лечение стабилизира състоянието им, болестта не се влошава и така те имат шанс да изпитат още по-успешно лечение" Мачек обясни. Според него Чешката република е успяла да убеди компетентните органи, че инвестицията в системата за възстановяване на тези лекарства в крайна сметка ще се върне на цялото общество. Според него демографското развитие не е положително дори при западните ни съседи. „Децата са малко, трябва да се борим за всяко от тях и ако успеем да го върнем в училище и благодарение на тези лекарства, по-късно в работния процес, ще се върне във фирмата. Бяхме заедно, както експерти, така и пациенти, и чрез дългосрочна работа успяхме да обърнем политическия климат в полза на тези по-редки болести. " Macek добави и в същото време посочи, че цялата работа не е в парите, а в подхода на компанията.

Томаш Бендик живее с белодробни трансплантации от 16 години и твърди, че настоящата ситуация с лечението на МВ в Словакия не е никак добра. „Трансплантацията, която претърпях във Виена, беше единственото решение за мен по това време. Въпреки спасяването на живота ми, муковисцидозата продължава да разрушава тялото ми. Днешните съвременни лекарства може да не са за мен, но бих искал моите приятели и техните семейства да могат отново да дишат от белите си дробове. Начинът, по който работи тук, е много тъжен, защото всичко е свързано с готовността на длъжностни лица и други компетентни хора. Ако това работи като редовно лечение другаде, защо не е възможно тук, " пита Бендик, чийто живот се е променил значително след операцията.

В момента в Словакия има повече от 300 души с това заболяване, които се лекуват в шест центъра за деца и възрастни.