Животът също пише такива истории, синът им имаше рядка болест. Нереално е през какво са преминали всички тези млади родители. Въпреки трудната диагноза, Сабина и Питър много обичаха своя Себастиан и се опитваха да направят дните му такива, каквито бяха за всички деца. Той доживя до 10 месеца.

сабина

Той беше единственото дете в Чешката република с рядко заболяване - синдром на Shprintzen-Goldberg. Това е болест, която необратимо уврежда части от тялото. Родителите на Себастиан знаеха, че синът им никога няма да бъде напълно здрав, но искаха всеки ден от раждането му да бъде красив и специален.

Момчето израсна, напълня, зарадва цялото семейство. Преди няколко дни обаче животът му замря. Когато започнахме да пишем тази история с майка ми Сабина, синът й отпразнува само 10 месеца, но по времето, когато беше публикувана днес, здравето му бързо се влоши.

Въпреки факта, че сега младото семейство преживява трудни времена и се сбогува с бебето си, ние ви представяме тяхната силна история, която те приемат като спомен за своя Себастиан.

Безпроблемна бременност

Приятел й каза, че Сабина е бременна, когато е направила тест за бременност. Междувременно тя отскочи някъде. "Бременна си. Има две запетаи " - извика й изненадано Питър.

Първо сълзи, после смях и накрая дилемата - как да кажем на родителите. За щастие те го приеха добре, така че младите родители започнаха да очакват малкото си съкровище. Попитахме Сабина дали е имала проблеми по време на бременността си. Прегледите не показват, че бебето няма да се оправи?

„Казаха ми, че имам примерна бременност. На 13-та седмица бях на голяма прожекция, където имах синдром на Даунов 1:32. Взети са хорионни вили, но ни казаха, че бебето е 100% здраво и има мъжки профил ". тя си спомни периода на бременността, когато те нямаха представа какво предстои.

Първият поглед към Себастиан? Той беше красив

Според думите на Сабина раждането е минало безпроблемно, но Себастиянек веднага е бил отведен, тя дори не го е видяла. „След десет минути се обадиха на татковците, за да проверят дали иска да отиде да види. Там всъщност му казаха, че има дълга глава и пръсти. След това му го показаха. Когато един приятел се върна в родилното след мен, той много плака и ми каза - ‘любов, малкото не е наред’, “ описани ни моменти след раждането.

Няколко минути по-късно синът й беше привлечен да се появи, но той беше напълно покрит и тя видя само лицето му. „Лекарят ми каза да си почина и ако искам да дойда при него в JIRP. Изчаках 2 часа в залата, взех си душ и с моя приятел отидохме да видим Себастианек.

Пръв поглед? Прекрасно за нас! Той имаше капачка, всъщност ми показаха главата за 2-3 дни " въздъхна майка й, която въпреки поредния тежък ден и болестта на сина си преживя най-красивия период от живота си.

Уникална диагноза на чешко момче

Различният външен вид на Себастиянек подсказваше, че нещо не е наред с него. Това беше сериозен здравословен проблем, но според Сабина дълго след раждането никой не можеше да каже какво е момчето. Те стигнаха до диагнозата едва четири месеца по-късно.

"Себастианко беше единственият в Чешката република, който имаше синдром на Shprintzen-Goldberg, което е много рядко заболяване, увреждащо части от тялото", каза тя. Бебето се развива доста добре по отношение на здрави деца на неговата възраст. Когато се роди, той тежи 3360 грама и измерва 54 сантиметра. Като 10-месечно дете тежи 6 120 грама и 74 сантиметра.

Момчето редовно се проверяваше от педиатър, кардиолог, генетик, офталмолог, невролог, неврохирург и те отидоха с него в център за комплексна грижа. Въпреки медицинските грижи и всички усилия на родителите му обаче, експертите в Чешката република не му дават много надежда за пълноценен живот, въпреки че децата с този синдром живеят в чужбина.

"Себастианко ще се нуждае от няколко операции, които не се правят в Чешката република," нещастната майка въздъхна, докато Себастиан беше жив. Заедно със семейството му те се опитаха да направят живота му по-красив.

Въпреки всичко, щастлива майка

Само тези, които са оцелели или го изпитват, могат да си го представят. Какво е да имаш болно дете? Възможно ли е изобщо да се примирим? Младата майка обаче имаше ясен отговор за нас:

Когато ходехме на лекари, те винаги ни заповядваха да не се срещаме с други майки на здрави деца, защото смятаха, че не мога да се справя психически. Но аз лично нямам проблем с това, те просто имаха повече късмет, аз не, и въпреки това съм и ще бъда завинаги щастливата майка на нашия Себастиан. " Младите родители имат тъжни моменти в наши дни, защото вече са без любимия си син.

Въпреки че имат празни ръце, те си спомнят малката си любов и живота с него, който понякога беше труден, но особено красив и пълен с любов. Въпреки всичко, Сабина иска да подкрепи други майки, които имат болно дете у дома. Никога не се отказвай.

„Каква беше мотивацията ми? Фактът, че аз и Себик направихме всичко, което правят дори здравите деца. Един от моите приятели, който също има болно малко момиченце, каза красиво изречение и аз ще я помня завинаги - „децата отиват на пясъка и Аничка също отива, въпреки че тя седи в количка, но тя чувства, че е също на пясъка! '

И разбрах, че е истина! Всичко може да се направи с тези деца, просто трябва да разберете как ", продължава той с истински думи, пълни с насърчение и смелост, които иска да даде на майките:„ Майките на болни и деца с увреждания имат златни сърца, мотивират и подкрепят взаимно.

Ти никога не си сам! Тези деца имат собствен таван, който няма да надвишат, но ние не знаем къде е този таван, така че трябва да се биете. Тези деца го заслужават. Те трябваше да издържат повече от нас и вие трябва да ги подкрепите за това. “

Изказваме нашите искрени съболезнования на родителите на малкия Себастиянек и други роднини и им пожелаваме много сили за следващите няколко дни, те изпитват голямото ни възхищение от факта, че любовта е била по-важна за тях от лошите прогнози или песимистичните мнения. Спомените за Себинка със сигурност никога няма да избледнеят.