родителите

Принципът на лотарията

Производителят ще разпространи 100 дози безплатно. Те са предназначени за цяла Европа и страни, където лекарството не е категоризирано. Само лекар може да докладва дете на лотарията и след това то трябва да бъде одобрено от Министерството на здравеопазването. Алекс и Ришко чакат одобрение. Александър и Амелия все още не са регистрирани за лотарията, защото лекарят им не го направи. „Голямото предположение е, че комисията по етика, която също одобрява лотарията, няма да позволи на тези деца да участват в такова състезание. Дори и да спечелят най-скъпото лекарство, никой от лекарите не може да гарантира, че той ще се грижи за детето в Словакия след това заявление, когато получи лекарството в чужбина “, казва баща Амели, Юрай.

Мишка остана сама с децата и заем на врата: Неразбираемата смърт на съпруга си! След нея семейството пристигна

Това е напредък

Мириам Колникова, главен експерт на Министерството на здравеопазването по детска неврология

- Все още не знаем как тялото на детето ще реагира на това ново лекарство. Дори не знаем дали генът ще продължи дълго и няма да се разпадне. Ако децата получават лечението, за което са настроени добре, няма причина да променят нещо. Разбира се, лечението е генетично, със сигурност е голяма стъпка напред за нас и ние ще кандидатстваме за възможността да лекуваме децата си, ако лекарството е одобрено от Европейската агенция по лекарствата.

Тези деца също се нуждаят от помощ

Другите две деца също страдат от жестока диагноза. Почти петмесечен, Алексей се роди като здраво бебе, но след това всичко се промени. „Въртележката от прегледи започна и диагнозата беше ясна. Имахме късмет в нещастието, защото много бързо лекарите разбраха какво е малко за нас. Момчето има гръбначно-мускулна атрофия тип 1 “, каза майка му Андреа. Същата болест засяга малката Амелия, която празнува година по-малко от месец.