Родителите на Алекс, чиято история се следи в цяла Словакия, все още се борят за лекарства. Те трябва да разрешат този проблем

Алекско е едно от четирите деца, чиято история е известна в цяла Словакия. Всички страдат от рядко заболяване - гръбначно-мускулна атрофия. Докато Амелия е готова да плати за лекарството, а Ришко вече е получил лекарството си, Алекс и Алексей все още чакат.

алекс

В случая с Alexa TV, JOJ разбра как се е променила ситуацията през последния месец. Според информация на TV JOJ от обкръжението на семейството на малката Алекса, държавата не решава ситуацията по всяко време. Коронавирусът също влоши цялата ситуация. Събирането е спряно и всички действия, от които сумите ще отидат за лечение на Алекс, са отменени. Оставаше само един начин за събиране на пари за заместване на нарушените акции, търгове и подобни дейности.

Тъй като всеки ден е необходима завеса, жените от групата във Facebook „Можем да го направим заедно“ са решили да зашият завесата и цялата сума от продажбата им ще отиде при Алекс.

Алексите правеха тестове за наркотици

Според TV JOJ малкият Алекс вече е тестван дали е подходящ за специално лекарство от САЩ, което отнема две седмици. За щастие тестовете показаха, че Алекс е подходящ получател на лекарството. След това родителите попълниха и подписаха заявление за възстановяване на разходите за лекарството от застрахователната компания. Цялото искане обаче спря, защото ръководството на детската болница в Кошице все още не го е подписало. Според TV JOJ от болницата до момента те не са получили отговор.

Те получиха потенциален срок, но парите липсват

Родителите на Алекс общуват и с болницата в Будапеща. Ръководството на болницата също определи потенциална дата за тяхното администриране, но дори според родителите на Алекс може да е твърде късно. Това е така, защото е възможно приложението на лекарството да се забави поради коронавирус. Но всичко все още е под въпрос, тъй като родителите му все още нямат достатъчно събрани пари, в момента имат около един милион и двеста хиляди в сметката си.

Чрез гражданското сдружение „Аз самият“ те трябваше да получат 2 процента от събрания данък, който хората им плащаха. Всичко обаче е станало по-сложно за коронавируса, тъй като както физическите, така и юридическите лица могат да отложат данъчната си декларация. Следователно парите няма да им бъдат изплатени, както е обещано от самото начало. На Алекс ще му помогнат и пари от sms колекции, които сега трябва да бъдат разделени между него и малкия Алексей.

Обединяваше ги рядко заболяване

Алекс, Ришко, Алексей, Амелия. Тези деца не се познаваха. Но те бяха свързани с рядко заболяване, часове и часове, прекарани в болница и не най-добрата прогноза въпреки редовното лечение. Надеждата сега дойде от Америка. Еднократно приложение на лекарството може да спре болестта, но струва повече от 2 милиона долара.

Всяко от децата има своя история. Амелия отпразнува първия си рожден ден в креватче, свързано с устройствата. Той обича музиката и се опитва да се напука в ритъма с пръсти. "Определено е добре интелектуално. Тя е страхотен боец, наистина е направила много през тази година." - каза бащата на малката Амелия. Тя прекара два месеца на ара, 20 хоспитализации и пет лумбални инжекции за контрол на болестта.

Премиерът Пелегрини подписва освобождаване за Алексей, Алекс, Амелия и Ришка в Словакия

"Той се роди здраво бебе и се премести. Но спря напълно от четвъртата седмица," описа хода на болестта Андреа Хрушовска, майка Алексея. Въпреки че Алексей страда от рядко заболяване, близките му вярват, че един ден той ще бъде излекуван. "Когато научих тази диагноза и те ми казаха, че е нелечима и че тези деца никога няма да станат на крака, казах, че това момче ще стане на крака." добави майка Алексея.

Надеждата сега идва от Америка. Твърди се, че еднократно приложение на лекарството може да спре болестта. Но струва два милиона долара. „Определено искаме да се подложим на това лечение, защото знаем, че в онези страни, където децата са получили това, са имали много добри резултати“ - каза майката на Алексей.

Мотивацията са две момчета от Унгария. "Малко след като получат лекарството, те могат да седнат сами." каза майката на Алекс Моника Бърдарска. „Един от тях стоеше за първи път в живота си“ добави отец Амели. Наркотикът, за който се борят, е новаторска иновация. Това е уникална генна терапия. Това е така, защото еднократна доза замества функцията на гена, която липсва на децата. "Това е единична доза, една инжекция. Това лекарство замества гена, който му липсва." Майката на Алекс обясни.

Боецът Ришко, на когото помогна цяла Словакия, получи желаното лекарство

Лекарството обаче не е регистрирано в Словакия или в Европа и лекарите не са го коментирали, тъй като нямат опит с него. Затова родителите се опитват да събират пари от донори за нерегистрирано лекарство. "Тъй като не е одобрен в Европа, няма шанс словашките застрахователни компании да надплатят," каза на майката на Ришек за телевизия JOJ през февруари. Две болници вече са подали молба до Министерството на здравеопазването за освобождаване. Ако успеят, има шанс лекарството да бъде възстановено от застрахователната компания. "Министерството на здравеопазването ще реши дали да посочи разрешение за лекарствен продукт в нерегистрирано указание. Впоследствие, ако този лекарствен продукт получи разрешение, тогава от здравната каса на пациента зависи дали да възстанови лечението или не." информира Zuzana Eliášová през февруари, говорител на Министерството на здравеопазването на Словашката република.