Като дете тя избяга от гробаря и се роди за втори път на 46-годишна възраст. В деня на рождения ден на Марта Журовичова им беше трансплантирана бъбрека. Днес тя е президент на гражданското сдружение „Общество по диализа и трансплантация“. Той помага на хора с подобен здравословен проблем със съвети и собствен опит.
Вие стояхте при раждането на гражданското сдружение „Общество на диализирани и трансплантирани“?
Да, защото по това време аз лично бях загрижен за проблемите с диализните центрове. Започнах диализа през 1992 г. През 1985 г. в Словакия имаше само пет диализни центъра. Освен в Братислава, те бяха в Банска Бистрица, Кошице, Мартин и Нитра. Лекарите, но особено пациентите, имаха проблеми с остарелите устройства, броят на кандидатите за диализа непрекъснато нарастваше и надхвърляше наличните по това време възможности. Ето защо през 1993 г. основахме сдружение по интереси на пациенти със същото заболяване - бъбречна недостатъчност.
Вие сте заместник-председател на това сдружение в продължение на много години и наскоро станахте негов президент. Тези въпроси са все още актуални?
Понастоящем вече нямаме толкова много проблеми, дори с качеството на диализата. В Словакия има много високо ниво на лечение. Затова ние се фокусираме повече върху интеграцията на пациентите в обществото. Възрастните хора, които са склонни да бъдат затворени и изолирани, по-специално влизат в диализната програма.
Което беше най-големият проблем по времето, когато беше сформирана асоциацията?
До 1988 г. те не включват лице на възраст над 45 години в диализната програма. Типът решения в диализните машини също беше проблем. Пациентите са страдали от гадене след лечение. Призовахме за нови устройства и за увеличаване на броя на диализните центрове и, разбира се, трансплантациите. Тъй като прекарвахме много време на диализа като пациенти, никога не ни се налагаше да пътуваме и да получим общ преглед на проблемите, с които се борят в Кошице или Банска Бистрица. Затова се свързахме чрез гражданско сдружение. Тъй като частната диализа започна да се увеличава, ситуацията се подобри значително. Добавени са нови центрове в Братислава, Нитра, Комарно, Галанта, Нове Замки, всъщност в цяла Словакия.
Профилактиката и качественото лечение играят важна роля. Ако не е генетично заболяване, може да се предотврати фатално увреждане на бъбреците.
Какво беше нивото на диализните центрове в чужбина по това време?
Пробвах го сам. През 1994 г. отидох в бившата Западна Германия за три седмици и се подложих на диализа в град Ансбах. Дотогава бях убеден, че диализният център трябва да е в болницата. Имаше обаче на първия етаж на търговския център! Без преобличане в пижамата, с която бяхме свикнали тук. Центърът беше просторен, с почистващи помещения, качествени уреди и легнали столове. Това беше голяма разлика, но бях благодарен и за оборудването, което имахме в Словакия. Аз живея заради това.
Пациентите на диализа имат някои ограничения?
Освен че трябва да ходят на диализа три пъти седмично в продължение на пет часа, поради което трябва да сменят или напуснат работата си, те също са принудени да спазват строга диета. Те не трябва да ядат храни, съдържащи фосфор, като риба или сирене. Ако нивото на фосфор в кръвта се повиши неконтролируемо, костите щяха да страдат, но и сърцето. Тези, които се подлагат на хемодиализа, трябва да избягват калий, богат на плодове и зеленчуци, тъй като високите му нива могат да спрат сърдечната функция. Имах проблеми и с калий. Трябваше само да погледнете пъпеша и повърхността му вече беше скочила. Компенсирах с носенето на плодове за диализа.
Жаждата, която е типична за диализата, не ви притесняваше?
Сякаш не! Повечето пациенти спират да уринират след известно време на диализа. Следователно те трябва да внимават за погълнатата течност, дори в храната. Течността във всичко, което пациентът яде и пие, е натъпкана по тялото му. Въпреки това между две сесии на диализа не могат да бъдат натрупани повече от един и половина килограма. Това е трудно ограничение. Представете си, че това намалява приема на течности до максимум половин литър на ден! И аз винаги бях жаден. С голямо желание винаги гледах от автобуса към билборда с реклама за напитка кола, където течност се изливаше от бутилка в чаша.
Кога бъбреците ви започнаха да ви притесняват?
Разля се горе-долу за четиридесет и две години. Нямах видими проблеми, просто се чувствах уморен и постоянно ми беше студено. Посетих лекар и лабораторни тестове установиха, че имам висок креатинин. Веднага бях хоспитализиран. Може да е причинено от пиелонефрит, възпаление на бъбреците, но лекарите вече не са търсили причина, нито са ме притеснявали с бъбречна биопсия. Беше безполезно. Бъбреците ми отказаха и се наложи да ме поставят на диализна програма. Три седмици по-късно ходих на диализа три пъти седмично.
Не сте имали здравословни проблеми дори като дете?
На около четири годишна възраст бях диагностициран с липоидна нефроза. Имах протеини и други нежелани вещества в урината си. Това беше доста сериозно, всъщност животът ми беше заложен. За щастие, професор MUDr. Алойз Ян Чура, който работеше в болницата в Тренчин, беше изключително преброен и сръчен експерт - педиатър. Той прочете в американско научно списание, че може да помогне, ако ме ваксинира с малария. Той го опита. Маларията е причинила изключително висока температура в тялото ми и това някак е отключило имунната ми система. Измъкнах се от него. Той пробва същия метод паралелно на друга малка пациентка, но тя, за съжаление, почина. Ходих на редовни прегледи и нямах проблеми дори по време на бременността си в Африка.
По това време Африка беше не само екзотичен, но и недостъпен континент за нашия народ. Как стигна там?
Придружавах съпруга си, който беше доцент и ръководител на катедра по минералогия и минно дело в Политехническия университет Akure, столицата на федералната провинция Ондо, Нигерия. Бяхме там пет години, дойдох в Словакия да раждам. Върнах се в Африка с десетмесечния си син.
Да се върнем към първите години с вашето заболяване. Как се справихте с такава голяма промяна в живота?
Отначало това беше огромен шок, тъй като и двата жизненоважни органа отказаха. Но благодарих на Бог, че има диализа. Ако дробовете ми, черният дроб или, не дай Боже, сърцето ми откаже ... Синът ми беше петък по това време - поне исках да живея, за да завърша гимназия. Отказах да се пенсионирам. Преподавах в Природонаучния факултет на Карловия университет и след бъбречна недостатъчност работех като изследовател. Ходих на диализа три пъти седмично, от седем вечерта до полунощ. В един и половина линейка ме прибра вкъщи и сутринта станах за работа. Успях, защото бях все още сравнително млад.
От колко време сте на диализа?
Пет години. Трансплантацията на бъбрек ми беше трансплантирана през 1997 г. Обадиха ми се точно на рождения ми ден - втори май, когато навърших 46 години. Получих подарък от небето. В първия момент „обезкървих“, бях примесен със страх и радост и очакване. В крайна сметка не всяка трансплантация работи, аз също бях свидетел на това. Събрах личните си вещи и се подложих на диализа преди операцията. На сутринта след събуждане разбрах, че съм, жив съм и бъбрекът ми работи. Това беше удивително чувство, опиянение, щастие, радост. Всъщност се родих втори път.
Как се е променил животът ви след трансплантацията?
Веднага след операцията бях много по-възприемчив. Слушах птиците да пеят, гледах природата, бях много благодарен, че трансплантацията беше успешна и се надявах бъбрекът да работи. Голямата промяна беше, че не трябваше да ходя на диализа, защото това е огромно ограничение за пациентите. От самото начало трябваше да избягвам тълпи и инфекциозни среди, тъй като дозите на имуносупресорите бяха много високи. Освен това бих могъл да функционирам като здрав човек. Вече не се чувствах вързан. Диализата ме задържа пет години и изведнъж можех да летя. Това беше невероятно чувство на свобода.
Правили са или ви създават имуносупресивни проблеми?
Още не, освен че съм по-склонен към вируси и настинки. Ето защо трябваше да спра да предупреждавам двамата си внуци, когато са болни. Не мога обаче да се отрежа напълно от тях, защото дори здраво дете отвън може да носи вирус.
Периодът на функциониране на трансплантирания бъбрек в Словакия е сравним с европейския мащаб - приблизително 90 процента една година, 85 процента две години и 65 процента пет години. Как си обяснявате, че вашият работи от двадесет години?
Не знам, но съм благодарен на Бог за всеки нов ден. Може би защото донорът ми беше само на двадесет и пет години. Всичко някак се измества. Средната преживяемост на диализа е била десет години, но например моят колега от асоциацията е на диализа от тридесет и три години.
Какво казват статистическите данни за броя на трансплантираните бъбреци в Словакия?
В Словакия има повече от три хиляди пациенти, подложени на хемодиализа, и почти триста пациенти със средно време на изчакване над три години чакат трансплантация. През 2016 г. у нас са извършени 143 бъбречни трансплантации, което е увеличение с тридесет процента в сравнение с предходните години. Нашето законодателство е много добре установено. Всеки, който не се регистрира като донор, е потенциален донор. Въпреки това Словакия все още е една от страните с по-малък брой трансплантации на органи в сравнение с най-развитите страни в Европа.
Диализата ме задържа пет години и изведнъж можех да летя. Това беше невероятно чувство на свобода.
Как да увеличите този брой?
Основно обществена осведоменост. Кампании за повишаване на осведомеността за ученици, студенти и широката общественост се организират от Словашкото дружество по трансплантация (STS) в сътрудничество с OZ Dar života и други пациентски организации, асоцииращи граждани след трансплантация на органи, включително нашия SDaT. Участвахме и в информационна кампания в подкрепа на програмата за набавяне и трансплантация, наречена „Седем живота“, която също се организира от STS. Като дарява органи, един донор може да спаси живота на до седем души. Никой от нас не знае от коя страна може да е той или близките му.
Младите хора също се интересуват да станат членове на вашата асоциация?
Младите пациенти за щастие намаляват. Ако попаднат на диализа, те искат да запазят работата си на първо място, докато по-късно се интересуват от членство. Профилактиката и качественото лечение играят важна роля. Ако не е генетично заболяване, може да се предотврати фатално увреждане на бъбреците. В момента Обществото има петстотин членове, диализирани и трансплантирани в цяла Словакия.
Какво точно прави асоциацията на пациентите?
В момента те не са проблем с диализата, защото са на високо ниво. Нашата асоциация е част от Асоциацията за защита на правата на пациентите в Словашката република. В момента работим по политика за наркотиците, коментирайки изменение на Закон 363 от 2011 г. относно обхвата и условията за възстановяване на разходи за лекарства, медицински изделия и диетични храни въз основа на общественото здравно осигуряване. Опитваме се да коментираме актуални проблеми. Когато имаше недостиг на лекарства, когато имуносупресорите се продаваха в чужбина, ние се присъединихме към OZ Dar života, Transplantní Liver, Асоциация на пациентите с белодробна хипертония и договорихме с бившия здравен министър Иван Uhliarik за високи доплащания за лекарства, без които диализата пациенти няма да ям. Посочихме и проблема с генериците, които трябваше да заменят оригиналните лекарства поради по-ниската цена. Те обаче биха могли да застрашат живота на бъбреците. Това е най-имуногенният орган. Например, бъбрек, който е настроен на лекарство за петнадесет години, може да се провали, когато се промени на генерично лекарство.
Как пациентите ще разберат за вас?
Младежите ще ни "търкалят". Имаме уебсайт с пълна информация за нашата организация. По-лошо е при пациенти в напреднала възраст, които не могат да работят с интернет. Нефрологичните клиники знаят за нас, лекарите работят с нас. Правим различни дейности за пациентите - веднъж годишно национален седмично възстановителен и образователен престой, на който каним експерти. Те говорят за режима на пиене, диетата или как да се избегнат нежелани вещества в тялото. Ще подготвим необходимите таблици за пациентите, ще ги научим как да действат при кандидатстване за социална подкрепа. Ще им обясним какво им е необходимо за това.
Какво ви радва най-много напоследък?
Пациентите на диализа се нуждаят от социален контакт. Те са изолирани, особено по-възрастните. Също така почти не пътувах, беше сложно и се страхувах от диализа в чужбина. Тази година в престоя ни имаше възрастен господин, който е на диализа от около година. Съпругата му - много приказлива дама - се оплака, че се е страхувал от всичко, тъй като е бил на диализа. Не ходеше в градината или на разходка, не се интересуваше от внуци. Той просто седеше на стола си цял ден. Дори по време на този престой той първоначално беше заключен и не разговаряше с никого. Но когато видя другите, усмихнати и позитивни пациенти, дори в по-лошо здравословно състояние от него, той постепенно започна да се отваря. Той лесно се справи с похода със съпругата си и започна да се включва в случващото се около него. Ето защо нашата работа има смисъл.