ВАШАТА ИСТОРИЯ Имам множествена склероза. От самото начало приемам болестта си като предизвикателство. Няма смисъл да говорите със себе си - защо аз? Трябва да сте силни, оптимисти, в противен случай обкръжението ви ще се отвърне от вас. Подкрепата на близките е важна, осъзнах това, когато забременях и застрахователната компания отхвърли избора ми да стана майка. "

множествена

Вдъхновете се от историята на смела майка. История от чешкия Babyweb.

Марушка е била диагностицирана с множествена склероза преди три години. Промяната в живота се проявява в проблем, технически наречен ретробулбарен неврит, който представлява възпаление на зрителния нерв. „Окото вижда, работи, но подутият нерв не прожектира видяното изображение по-нататък в мозъка“, обяснява Марушка. „По този начин въртележката от прегледи, ядрено-магнитен резонанс, лумбална пункция започнаха - година по-късно цялото нещо започна в разгара си и беше ясно, че това е множествена склероза в най-ранния етап.“

Множествената склероза засяга централната нервна система, най-често на възраст между 20 и 30 години и засяга предимно жените. Болестта има няколко фази, първата фаза обикновено не протича твърде драстично, обикновено се проявява в т.нар. атаки, тоест припадъци. Множествената склероза може да възникне до третия етап, стадия на мускулна дистрофия.

„Човек, засегнат от това заболяване, умира в третата фаза на мускулна слабост, най-вече сърцето или белите дробове. Не всеки обаче ще изживее такъв тъжен край. Множествената склероза изобщо не трябва да се влошава, след петдесетгодишна възраст тя може напълно да се стабилизира ", казва Марушка.

Болестта като благословия?

Генетични предразположения, психични и нервни проблеми, това са възможни причинители на множествена склероза. За Марушка обаче всичко беше малко по-различно и нейният възглед за болестта е различен. „Разбира се, справих се ретроспективно с това как е възможно множествената склероза да се прояви в мен, преминах внимателно през живота си, но бях щастлива, видях всичко в розово.

Но тази болест не ви нокаутира, тя нахлува в живота ви и не ви пита нищо, и въпреки че беше шок, постепенно започнах да откривам, че това преживяване ме обогати. Получих специфичен поглед към света, който ще остане скрит за здравите хора. Няма да крия факта, че не настъпиха трудните времена, когато трябваше да се справя с тази промяна в живота, но реших да се бия. Приех го като шанс да помогна на хора, които далеч не са толкова зле в това, но не го осъзнават. "

Марушка твърди, че е оптимист за цял живот. Никога не е страдала от депресия, никога не е мислила да я „увива“, напротив, здрави хора идват при нея за вдъхновение. „Когато ви се случи нещо подобно, имате много малко време за самосъжаление, трябва да започнете да действате веднага. Изправете се пред проблема и живейте. “

Какво ако…

Истинската битка обаче дойде, когато Марушка забременя. В началото всичко изглеждаше положително, бяха направени необходимите подготовки, прегледи дали тялото на Марушка изобщо може да се справи с бременността, а след това и прекратяването на кортикоидите. Лекарствата, които потискат симптомите на множествена склероза, са на паша по време на бременност и могат да застрашат бебето. Половин година преди бременността си Марушка спря да приема лекарства за прочистване на тялото си.

Това беше необходима жертва. „Първият месец беше ужасен за мен, бях на витамини и поддържащи лечения, така че тялото ми да не полудее, в края на краищата, когато спрете да приемате шест хапчета на ден, неизбежно ще се появи до известна степен“, признава той. Липсата на наркотици впоследствие започна, разбира се, да се проявява в атаки. Броня в краката, в ръцете, в гръбначния стълб.

И дойдоха първите негативни преживявания. „Веднъж ми се случи, че трябваше да сляза от ескалаторите и бързо да се обърна настрани пред бързаща тълпа, но в момента, в който атаките дойдат, не можете да говорите твърде много за бързото движение. А хората са нетърпеливи. Не разбирам и не искам нищо. Както и одитори. Те трябваше да ме проверят, дори когато се опитах да им обясня, че ще изчакат известно време, за да прозвучат атаките. Те не чакаха. Едва в офиса научиха, че имам множествена склероза. "

За тези преживявания Марушка не ходеше сред хората почти четири месеца. Това беше труден момент, тя трябваше да прекрати работата, която обичаше, да се справи с реакцията на заобикалящата я среда. За съжаление дори някои членове на семейството не показаха разбирането си за състоянието на Марушка.

„Има семейства, в които децата са добре дошли, но родителите ми искаха единствено дете и го имат в сестра ми“, казва Марушка със спокоен глас. "Когато гледам семейството на съпруга си, изпитвам огромна подкрепа и любов, но майка ми ми каза, че в момента, в който реша да имам дете, бях осъдена на смърт."

Съществуват редица мнения относно съвместимостта или несъвместимостта на множествената склероза с бременността и има прозрения за и против. Както казва Марушка, ще попаднете и на невролози, които ще подкрепят пациента ви и резултатът ще бъде здраво дете, или ще срещнете лекар, който ще поклати глава неодобрително, защото е от старо училище и е научил, че бременността и множествената склероза просто не вървете заедно.

Тогава зависи от вас, може би ще слушате този пренебрежителен лекар и ще осиновите детето, но може би ще си кажете - и какво ако? Познавам много жени, които страдат от същата болест като мен, но въпреки това са родили здрави деца. Е, не е само това, че искам. Трябваше да помисля за много подробности, дали съпругът ми ще може да вземе почивка на шест седмици, дали можем да си позволим да платим за детегледачка, парите най-накрая изиграха голяма роля в цялата история. "

В Babyweba ще намерите също:

Не можеш да имаш бебе!

По време на периода, когато Марушка забременява, нейната застрахователна компания я регистрира в изследването. Чрез това тя плаща за някои лекарства, които Марушка приема. Трябва обаче да се каже, че няма универсално лекарство за множествена склероза. Застрахователната компания предоставя основно лекарства за потискане на симптоми като пристъпи. Във време, когато Марушка искаше да се оттегли от изследването поради бременност, ситуацията се обърна, за съжаление, към по-лошо.

Застрахователната компания прие бременността ми като нарушение на условията. Твърди се, че жената в изследването не трябва да забременява. Затова оттеглих условията им. Два пакета хартия станаха жертва и това наистина не е дълго вечерно четене. Има толкова много ограничения и правни вратички, че човек, който не се интересува от това, просто не знае как да го направи.

И така беше, просто не отговарях на условията и вече никой не говори с мен. Исках да разбера защо е така, но застрахователната компания изобщо не коментира целия въпрос, така че със съпруга ми отидохме в съда. "

Последствията от този факт изобщо не бяха благоприятни. Без застрахователната компания Марушка започва да губи лекарите си, както и общопрактикуващия си лекар, когото посещава от осемнадесетгодишна. Тя и съпругът й трябваше сами да започнат да плащат всички разходи. За да спестят пари, те трябваше да се преместят от добро място в покрайнините на Прага. „Трябват ни пари за детето ни, защото не знаем какво ще се случи“, коментира Марушка неприятната ситуация.

„Цялата афера със застрахователната компания ми показа как всъщност стоят нещата тук. Навсякъде има разпоредби и ограничения и хората мислят предимно за портфейлите си. По време на бременността си знаех много добре, че може да не се получи добре и аз и съпругът ми празнувахме 28-та седмица вкъщи. Казахме, че сега ще се оправи. До 24-та седмица бях много притеснен, защото дотогава нашите бебета не са спасени.

Това е друг регламент в Чешката република. Не можете сами да решите, нямате възможност да кажете дали искате да спасите детето си или не. В крайна сметка всяка майка има своя собствена причина и дори да има само основно образование, тя е майка и има право да решава. "

Краят е добър, всичко е добро

„Вярвах и непрекъснато бях убеден, че ще се получи добре, а дори и да не, опитах. Трябваше да опитам. Много хора ни наблюдават и стискат палци за нас, а това е изключително важно за мен. Борих се за детето си от самото начало и съм готов да се бия нататък. "

На 11 октомври пристигна SMS съобщение: „Най-накрая мога да напиша, че съм майка! Karolínka е родена на 14 септември с тегло при раждане 1462 g и дължина 43 cm. Сега е над два килограма и ни пускат вкъщи от болницата. Дева Мария."