през

Докато други майки се занимаваха с това колко често да кърмят и дали бебетата им напълняват, Леа Гранчич се справи в родилното с това дали дъщеря й някога ще се движи сама и как би изглеждал животът й.

Когато Тамарка се ражда преди 2,5 години, Лей рухва по света. За първи път спортистката, корав боец, както всички я познаваха, почувства истинска безпомощност. Усещането, че не може да държи всичко здраво в ръцете си, дойде внезапно. Тя беше шокирана след безпроблемна бременност и срок. Първородното й дете, дъщеря Тамарка, се роди със сериозна, сравнително рядка диагноза, с която никой в ​​родилното отделение нямаше истински опит дотогава. В рамките на 9 месеца не се споменава, че те и партньорът им постепенно ще се подготвят за факта, че нещо може да не е наред. Изведнъж тя потърси бебето в кувьоза, което беше коренно различно от това, за което бе мечтала. Той не риташе доволно с ръце и крака. Просто лежеше неподвижно. И никой в ​​бялото палто не прие жалбата.

Беше като кошмар

Беше като лош сън за бременност, от който се събуждате посред нощ, бързо изплаквате със студена вода и сутрин забравяте. Само дето това наистина беше. Както Tamarka, така и диагнозата Arthrogryposis multiplex congenita бяха реални.

От години Леа Гранчич тренира по няколко часа на ден всеки ден и мотивира хората да се движат. Те решават дали искат да бъдат по-стройни, по-мускулести, кои части би било хубаво да вземат и къде да добавят. Помага им да се борят със собственото си тяло. Но тя никога не се е занимавала с нечии мускули, които не работят и крайниците им не работят. Тя не чувстваше, че някой иска повече от нея, отколкото просто нуждата да бъде по-красива. И изведнъж Тамарк дойде в живота й. Най-голямото предизвикателство в живота й. Изведнъж тя се нуждаеше от съвет, но никой не можеше да й покаже ясна посока и да отговори на хиляди въпроси. Лекари, физиотерапевти или някакви лечители. Те бяха оставени да се борят с диагнозата множествена артрогрипоза интуитивно повече или по-малко сами.

„Вероятно никога не мога да се справя с това, но се научих да живея с него“, започва той историята си за болестта на дъщеря си Лео, която посвети живота си на спорта. „Не мога да си обясня защо трябваше да се случи с дъщеря ми, само с мен, само с нас. Особено през първата година бях ядосан на целия свят “, казва той за добива, който Леа все още носи.

Подозрително мълчание след раждане

Леа не се страхуваше от раждането. Въпреки че беше на 39 години и очакваше първото си дете, тя беше в отлична форма. Бременността беше безпроблемна. Тестовете бяха добре. Дори в деня на раждането тя практикува, точно както всеки друг ден преди. Но той не споменава добре този съдбовен ден. Вероятно всички майки, които са родили дете с увреждане, знаят това. Въпреки че трябва да носите новородено след раждането, попитайте дали сте добре, някак си всички ви заобикалят и започвате да имате лошо чувство. Същото беше и с Лей и нейната Тамарка. След секциото тя бързо бе показана завита с завивка, но въпреки това беше в нетрезво състояние от упойка и не я забеляза много добре. Но когато никой дори не отиде да я види навреме, тя не мислеше така. На сутринта й казаха, че Тамарка не е съвсем права, но тя не знае точно за какво става въпрос. Едва по-късно тя разбра, че това е сериозно и че дъщеря й вероятно никога няма да излезе. „Тогава за пръв път напълно фолднах“, спомня си Леа.

Можеше да е по-лошо

Артрогрипоза е вродена скованост на ставите, причинена от мускулна фиброза, скъсяване и удебеляване на ставната капсула и връзки. Проявява се чрез втвърдяване на ставата на крайниците, особено на тазобедрената става, коляното, китката и ставите на ръката, в приведено (петнисто) или балансирано (разгънато) положение. Ставите се засягат симетрично и обикновено се засягат горните и долните крайници. Това означава, че ставите не са достатъчно подвижни или могат да бъдат напълно втвърдени, т.е. без никакво движение. При това заболяване има много мутации и разликата е в това как са засегнати ставите и колко са засегнати. Същността на болестта вероятно е нарушение на съединителната тъкан, но истинската причина не е известна. При 30 процента от пациентите това е наследствен проблем, но при родителите на Тамарк те изключват този произход. "Току-що се случи между 9-11 седмици на генна мутация", обяснява Леа.

Раждането на Тамарка премина през раздел. "Ако не беше това, можеше да бъде още по-лошо, тъй като никой в ​​операционната не знаеше за диагнозата на Тамарка", обяснява Леа. Докато се опитваха да я принудят, въпреки първоначалното споразумение с акушерката Тамарка най-вероятно би се забила в родовия канал поради негъвкавите си крайници. въпреки факта, че не може да се движи като другите деца, Леа е благодарна да види какво се случва около нея.

Понякога се ядосва, че не е разпознала, че Тамарка не се е движила в утробата девет месеца. „Това беше първото ми дете и не знаех какво е, когато коремът на бременна жена се изви. Някои обаче казват, че гинекологът е трябвало да забележи по време на контролните прегледи, че детето не се е движило девет месеца и все още е в същото положение. Това всъщност беше първият лош сигнал, но никой не го регистрира “, спомня си той.

В утробата бебето расте и се развива подобно на "здравите" бебета. Той обаче изобщо не се движи и по този начин всички стави и сухожилия се втвърдяват и се образуват контрактури. В резултат на тази диагноза някои деца се раждат с здраво свити крайници и не можете да ги стреляте със сила (позиция на флексия), други с изпънати крайници и не можете да ги огънете (позиция на удължаване). В случая на Тамаркин това бяха здраво протегнати ръце и крака.

„Никога няма да забравя погледа, който я видях за първи път. Тя не беше в кувьоза, защото се нуждаеше от нея, а защото не можеха да я облекат ", спомня си Лиа за първата им среща, когато видя схванатото си тяло само в пелената си.

Няма ръководство за живот

Напускате стените на болниците и изведнъж оставате сами. Не знаете какво да правите, в коя посока да вървите. Дори ако ви очаква нещо по-добро. Лия също е разочароваща, че самите лекари не са знаели много за болестта на Тамаркин. Те нямат реален опит с това в Словакия. Следователно тя търсеше информация навсякъде, само за да разбере дали те могат да подобрят състоянието на Тамарка с нейната специфична мутация с течение на времето и какво ги очаква през следващите години. В Словакия тя открива само два случая на деца с идентична мутация - 7-годишно и почти възрастно момиче. Не беше достатъчно да се направят някакви заключения.

По време на консултативния център тя срещна противоречива информация от експерти за това как трябва да практикува с нея. Всеки съветваше нещо различно. „Един каза, че трябва да практикуваме метода на Войта, друг каза„ не “. Препоръчаха ни да огъваме ставите само механично. Друго, което механично не е достатъчно. Тъй като нямат истински опит, не знаят какво да ви посъветват “, казва Леа. Затова тя реши да опита всичко, което би имало смисъл за нея.

Тя намери помощ от медицинска сестра и шурей, които са лекари в Германия. Те имаха повече опит там, затова решиха да се подложат на необходимите операции с дъщеря си в Хамбург. Той смята, че няма много възможности да експериментира. „Ако някой вече е влязъл в контакт с такива деца, определено е по-добре да използва техния опит“, обяснява Леа, защо е избрала немски лекари. Най-голям напредък може да бъде постигнат, когато детето е малко.

Въпреки че напредъкът е минимален, те практикуват постоянно

И как се справя Тамарка днес?

Вкъщи той тренира с майка си два пъти на ден. Освен това тя практикува метода с физиотерапевта Девени в Унгария два пъти седмично и ходи на плуване три пъти седмично. Преди половин година всеки ден ходеха в болницата, за да практикуват метода на Войта. Те са чували съветите на много физиотерапевти, лекари и алтернативни лечители. Но не се случиха никакви чудеса да чакат.

Благодарение на факта, че Леа търси всички възможни експерти и опитва различни подходи, Тамарка вече може да ходи с изпънати крака. Въпреки че не може да ги огъне в коляното, тя е намерила начин да измине по-кратко разстояние. Леа казва, че това не е разходка, но е важно той да може да се движи. И макар да е разочароващо в много отношения, тъй като всяко отклонение означава да паднеш право на лицето си, той го смята за малко чудо. Доскоро в ушите й отекваше, че детето й никога няма да ходи.

„Когато дойдем в болницата, лекарите я снимат на видео и не искат да повярват, че тя е диагностицирана на 2,5 години. Те питат как сме го направили ", Лео се радва на напредъка на Тамаркин. Но само двамата знаят колко усилия и часове упражнения наистина стоят зад това. Лиа казва, че самото упражнение е разочароващо и изисква много себеотрицание. „Ще го затопляте с всеки тим и той е еднакво твърд за един час. Също и крака. Но след милиметри става все по-добре. ”Като пречка за напредъка, Леа също видя, че Тамарка няма естествено желание да се движи. „Въпреки че я научих да стои и тя беше на крачка от нещото, което искаше, тя не се премести при нея. Трябваше да раздвижа краката й, за да разбера, че може да продължи напред “, спомня си тя.

Днес ръката на Тамарка е по-лоша. Бицепсът изобщо не може да се използва. Той може да движи дръжката само с рамо навън. Затова през следващите дни я очаква операция в Германия. Те не знаят дали ще помогне, но решиха да опитат. „По време на операцията тя трябва да пререже ставната си капсула и да удължи сухожилието на трицепса си. Това трябва да й позволи да сгъне лакътя. И въпреки че бицепсите й не са активни, има шанс това да й позволи да се храни сама в бъдеще ", обяснява настоящите им цели Леа.

Въпреки че мечтите ви ще се променят, все пак си струва да се борите

Преди да се роди Тамарка, майка й мечтаеше един ден да изпълни спортните им мечти. Помисли си, че може да е световният шампион по танци. Искаше да й помогне във всичко. Днес той гледа на живота съвсем различно и казва, че след секунда мечтите и целите ви може да са съвсем другаде. Всеки милиметър движение е свръхчовешки подвиг за дъщеря й. Напредъкът на Тамаркин е дългосрочен, но Леа вярва, че ако се бият днес, Тамарка един ден ще може да води относително независим живот. Яжте, пийте, умейте да правите неща, които са нещо разбираемо за някого - това е основната й цел в този момент.

„Когато бях бременна, мечтаех, че Тамарка ще бъде страхотна танцьорка. Сега отиваме да танцуваме. и въпреки че не може да се нарече танци и няма да спечелим световното първенство по танци, все пак танцува за мен най-красивата в света ", добавя Леа с усмивка.