Болестта Куче еквиноварус конгенитус (PEC) се нарича още популярно конско стъпало. Това са слабо развити сухожилия, мускули, кости и връзки, които причиняват неестествено положение на краката, което по-късно значително ще ограничи или предотврати подвижността на тези деца. След като разберат този факт, родителите със сигурност преживяват трудни моменти.

конски

Те трябва да се справят с неочаквано предизвикателство и да решават проблеми, за които майките и бащите на здрави деца дори не трябва да мислят. В тази трудна ситуация те искат да им помогне гражданското сдружение PECKA, което помага на семейства въз основа на опита на своите членове. В интервю със съоснователката Дана Мерьова научихме малко повече не само за нейното функциониране, но и за това заболяване.

Уведомете ни за началото на гражданското сдружение PECKA. Кога точно е възникнал, кой е дал първия стимул и какво е предшествало всичко?

Нашата асоциация е създадена в началото на 2009 г. Дотогава в Интернет почти нямаше информация за диагнозата Pes equinovarus congenitus (PEC). Няколко родители на деца с това разстройство бяха открити в дискусионния форум на Infodom и там възникна първата идея за създаване на собствена организация. Заедно с Мартина Баткова започнахме да мислим за собствената си асоциация и по случайност Жанета Гайдошова също се занимаваше със същото нещо по едно и също време.

Тя веднага започна активно да работи по първите бюрократични стъпки и тъй като установихме, че нашата визия се превръща в реалност в нейните ръце, приехме предложението й да стане съосновател. Мария Бариова, майката на най-стария сводник по това време, също се присъедини към нас. Може да се каже, че OZ PECKA беше естествен резултат след стотици публикации в интернет дискусия. Имаше "глад" за информация.

Какво е намерението на това сдружение? Каква е неговата дейност?

Основната цел е да се информират родителите на новородени, които изведнъж са изправени пред диагноза, която обикновено не им казва нищо. Всички търсят съвети от опитни семейства. За възможностите и формите на лечение, различни работни места у нас и в чужбина. Друга много важна роля на сдружението е възможността да събира 2% от данъка за покриване на разходите за лечение в чужбина, балнеолечение и рехабилитация.

Също така им помагате да влязат в контакт с други лекари или по-скоро става въпрос за обмен на опит и взаимна подкрепа.?

Все повече родители търсят професионални грижи във Виена, където експертът доц. Радлер. Благодарение на нашите дейности много деца попаднаха в ръцете му навреме и по този начин бяха защитени от дълготрайно мазилка с незадоволителни резултати. Често първият контакт на родителя с нашата търговска марка е, за да получи справки за лекари. Психологическата подкрепа и практически съвети вече са естествена част от помощта. Никой няма да разбере и посъветва по-добре, освен ако не изпита абсолютно същото.

Как могат родителите ви да се регистрират при вас? Те ще плащат някаква годишна такса?

Регистрацията е възможна чрез проста форма на нашия уебсайт www.peckari.sk Годишният членски внос е 10 евро.

Имате и някои по-големи срещи с родители, които имат деца с това заболяване?

Досега успяхме да организираме 3 национални срещи на родителите, които постигнаха голям успех и непрекъснато нарастващ брой членове. Много по-добре е да видите други деца на живо, да погледнете краката си, да се опознаете и накрая да зададете лица на родители, които се познават само чрез дискусии. Освен това през годината семействата се срещат и индивидуално, в региона, от който идват.

Какви са плановете ти за бъдещето? Какво бихте искали да подобрите и да помогнете на другите?

Влезте повече в общественото съзнание. Целта е всеки родител на малкия камък да намери и да се свърже с нас без никакви проблеми, така че ще трябва да бъдем видими чрез медиите. В същото време търсим всякаква форма на подкрепа и помощ, независимо дали от спонсори или разширяващи се участници с 2%.

Обмисляте ли също така да създадете център, където тези родители биха могли да отидат за съвет или психологическа подкрепа по всяко време?

Като се има предвид, че семействата на каменоделци се намират във всички части на Словакия, няма смисъл да се създава каменен център. По-практично и по-бързо е да се свържете с виртуален и можем да организираме лична среща чрез семейство наблизо.

Вие също си сътрудничите с някои експерти или това е по-скоро доброволен труд на самите родители?

Става дума изключително за доброволчески родители. Всеки ще помогне с каквото може. Разбира се, от самото начало търсим подходящ ортопед, който да бъде отворен за комуникация с родителите си и особено за метода на Понсети. Все още не сме намерили никой такъв в Словакия. В момента към нас се обърна подобна асоциация от Чешката република, която предложи сътрудничество. Може би техните дейности ни вдъхновяват и ние също ще намерим нови форми на сътрудничество.

Подобни асоциации, както и вашата PECKA, често работят благодарение на ентусиазма на хората, които работят за нея. Ако някой иска да ви помогне, как трябва да бъде?

Точно както казвате, става въпрос за ентусиазъм. Това важи особено за новодошлите родители, които имат най-голяма мотивация да се включат. Приветстваме помощ под формата на видимост на търговските марки чрез медиите, с лекари (ортопеди, рехабилитатори), финансови дарения за ортопедични помощни средства, престой за рехабилитация и др.

Много родители с деца с това заболяване търсят помощта на лекари в чужбина. Каква е разликата в техния метод, как се отнасят с тези деца и в словашкия?

Първична детска ортопедия в Speising във Виена док. Радлер работи с метода на Понсети от години. Той беше студент в САЩ директно д-р. Понсети и може да се каже, че той продължава по стъпките му. Това е мазилка, която се предшества от специална манипулация на стъпалото. По-лесно е да приведете подготвеното по този начин стъпало в правилната позиция, т.е. свития крак сочи точно навън.

Те го мазират в такова положение и редовно ги мазират на интервали от седмица. Резултатите вече са видими след 2-3 мазилки. У нас той седи в окото по подобен начин, само кракът остава в основното положение, което е недостатъчно, тъй като каменните стъпала често се повтарят. Познаваме много деца, които са планирали операция в Словакия и благодарение на няколко мазилки на Ponseti във Виена те избягват.

Финансовата страна със сигурност е важен въпрос в този случай. За да могат родителите по някакъв начин да се подготвят за това, колко ще им струва това лечение? Застрахователната компания ще поеме поне част от тези разходи?

За съжаление цените се увеличават всяка година, променят се различни такси и нямаме ценова листа. Само консултации с док. Радлер в неговата клиника. Дори самият лекар няма да прецени предварително дали ще е необходимо да заредите 2 или 5 пластира. Това се коригира оперативно с всяко изпълнение. Всяка мазилка и премахване на мазилка се таксува, ние също плащаме административна такса. Някои деца имат увреждания, така че всяка такса се удвоява.

Някои деца трябва да извършат тенотомия след преминаване на отливката - отрязване на ахилесовата пета. Това е оперативен капацитет от около 2000 - 3000 евро. Цената включва самата операция, рентгенови лъчи, анестезия, предоперативен преглед. При сложни повтарящи се състояния е необходимо да се прехвърли сухожилието с времето, за да се предотврати изкривяването на стъпалото навътре. Тази операция вече е по-изискана от финансова гледна точка, достигайки границата от 6000 евро. Тук се изисква двудневна хоспитализация, такси за придружаващо лице.

Операциите в чужбина се възстановяват от здравната каса само ако са предварително одобрени. Той ще одобри само процедури, които не се извършват у нас в Словашката република. Тъй като нашата диагноза обикновено се лекува в Словакия чрез мазилка, която е вписана в регистъра като „метод на Понсети“ и нашите лекари също извършват тенотомия, няма причина застрахователната компания да възстановява такова лечение в чужбина.

За съжаление степента на успех на словашкото лечение не е показана в таблиците и регистрите на застрахователната компания. Разбира се, познаваме и деца, които са лекувани успешно у нас, но това бяха само обикновени „камъчета“. По-сложно е лечението на деца, при които PEC е само съпътстващо заболяване в допълнение към друга диагноза. Тогава краката са склонни да устояват на лечението по-дълго.

Какво бихте препоръчали на родители, които имат дете с това заболяване? Как трябва да процедират след раждането на дете? Където първо трябва да потърсят помощ?

На първо място, те трябва да осъзнаят, че това е лечим и лечим дефект, а не паника. Свържете се с нашата OZ и влезте в ръцете на експерти възможно най-бързо. Важно е лечението да започне незабавно. Децата се хвърлят още от раждането. За съжаление имаме опит от някои словашки болници, където отне няколко месеца, докато детето получи първата мазилка.

Какъв е успехът на това лечение? По-късно тези деца могат да участват пълноценно в живота?

Повечето деца се подлагат на мазилка в продължение на няколко месеца без свързани здравословни проблеми. След това те получават обувки на стълб, в които трябва да имат крака през по-голямата част от деня. Бавно времето, което носят, се съкращава до дневен сън, по-късно само до нощен сън. Ако родителите честно спазват медицинските препоръки, те могат да отложат това трудно и несръчно ортопедично устройство за 4 години.

Упражненията се препоръчват по всяко време, в повечето случаи дори не е необходимо да се упражнявате. С тези деца дори няма да забележите през какво е трябвало да преминат. Те нямат ограничения в упражненията, напротив, препоръчва се всяко движение. Единственият признак на тази диагноза е по-лошо теле на засегнатия крак. Имаме и деца, чиито крака са устойчиви на лечение, претърпяват множество операции и трябва честно да се рехабилитират.