На Коледа се опитваме да купуваме подаръци за всички. Не намушквайте дори един член на семейството. И така често проверяваме с изваден език какво още ни липсва. Ние сме стресирани и забравяме за същността на Коледа. Че вече получихме най-големия подарък - здраве. Много от нас не осъзнават, че да си здрав не е даденост.

коледа

В този блог бих искал да ви напиша по-подробно какво очаква нашата Matiaska. Все още ни предстои най-трудният път. Казва се, че здравето не може да се купи, но трябва да си купим здраве. Една от най-важните операции, от които Матиаско ще се нуждае, е операция на челюстта. Това не е еднократна операция. За съжаление, децата със синдрома на нашия син трябва да се подложат на операция на челюстта, докато навършат 18 години, докато се развиват.

Матиаско трябва да претърпи безброй болезнени операции, при които разсейващите елементи (опънати ютии) ще бъдат вкарани в челюстта му. За съжаление няма друга възможност. Ако искаме той да може да има цепнатина на небцето и особено да се отърве от трахеостомията веднъж, той може да се атакува като другите деца и също да говори ясно. Малката челюст му пречи да развива речта.

В момента комуникираме с лекар от Полша, който извършва тези операции и има много добри резултати. След изпращане на всички необходими изследвания, като рентгенови лъчи и ЯМР (ядрено-магнитен резонанс), лекарят изчислява сумата.

Matiasko ще ходи редовно на операции, така че разходите ни ще бъдат много големи и нямаме шанс да се справим сами.

Хирургия на ръцете и ръцете

От нашата история вече знаете, че Матиаско също ще се нуждае от операция на ръцете и пръстите. През август тази година бяхме във Варшава за консултация с американски лекар, който е един от най-добрите по отношение на операциите на крайниците и постига много добри резултати.

Мисля, че всеки родител се опитва да намери най-доброто за детето си, никой не иска да хвърли детето си като морско свинче на някой, който няма толкова богат опит. Всеки родител иска операцията да бъде възможно най-успешна, затова тръгнахме и в тази посока.

По време на консултацията научихме, че на Matiask може да се помогне. Тъй като ръцете му са по-къси и израснали в лакти, той не ги изпъва и не ги обръща настрани. Това не може да бъде решено напълно в толкова млада възраст, но ставите му могат да бъдат разхлабени, така че ръката му да бъде простреляна малко по-добре и по този начин той може да бъде удължен малко. Тъй като на Матиас липсват палците, те могат да бъдат заменени от показалеца чрез преместване на показалеца вместо палеца, което прави сцеплението много по-добро и улеснява живота му малко.

Колко ще струва операцията

Когато Матиаско навърши 18 месеца, ще отидем отново във Варшава с ядрено-магнитен резонанс, където лекарят ще определи датата на процедурата и ще ни каже размера на операцията. Ние сме в контакт с две семейства от Словакия, които са имали малко по-различен проблем с ръцете си, също са претърпели удължаване на ръцете при този лекар. Операциите им се изчисляват на около 90 000 и 100 000 евро. Скоро Матиаска очакват операции с две ръце. А също и безброй челюстни операции, така че това ще бъде много, много взискателно за нас финансово и не можем да си представим как бихме платили сумата от тези операции без помощта на добри хора.

Да, сигурен съм, че някои хора питат дали си струва да го безпокоят с толкова много операции. Но какво бихте направили за децата си, ако знаете, че има възможност да им помогнете? Мисля, че същото като нас. Всеки родител иска само най-доброто за детето си. Да, сърцата ни се разбиват, когато си представяме какво дълго и мъчително пътуване очаква нашето момче, но знаем, че един ден той ще получи благодарност, че може да живее живот като другите деца. Той е много силен и смел и знаем, че може всичко.