crohn

Източник:
Източник:

Можете ли да си представите, че трябва да ходите десет пъти на ден за голяма нужда? Че ще трябва да останете на пенсия за инвалидност поради лошо храносмилане, диария и болка?

Това са и последиците от болестта на Crohn, която засяга около 5000 души у нас.

Преди двадесет години, когато Виола започва да отслабва, страда от диария и постоянни болки в корема, за първи път й поставят диагноза страшен рак на панкреаса. Истинската диагноза беше разкрита само от операцията на "тумора". Михал беше само на тринадесет години и след отстраняването на възпаленото си апендикс в изпражненията му се появи кръв. Лекарите първо заподозряха, че умишлено се тъпче с цвекло, за да не ходи на училище, а след това трябваше половин година да пие лекарства за несъществуваща язва на стомаха. Майкъл откри болестта само при хематолог, който не й е влязъл в главата, защо все още е анемична въпреки лечението.

Това са и преживяванията на пациенти с болестта на Crohn. И до днес не е известно какво го отключва и каква е причината. Това обаче е автоимунно заболяване, при което тялото се бори със собствените си бактерии в храносмилателния тракт, което се проявява чрез възпаление. Следователно се лекува основно с противовъзпалителни лекарства - кортикостероиди и имуносупресори. Биологичното лечение също е нова надежда за пациентите. Около 80 процента от тях обаче се нуждаят от операция след избухването, за да премахнат част от дебелото черво или тънките черва.

От език до дупе

Болестта на Crohn се нарича и от лекарите на пожари в храносмилателния тракт. Може да засегне всички негови части, от устната кухина до ректума. Това е много променлива болест, дори се казва, че всеки пациент има своя собствена болест на Crohn. Язвеният колит има подобни симптоми като "Crohn's", но засяга само дебелото черво в точно определена област. Въпреки това, при болестта на Crohn, засегнатите области се редуват със здрави и засегнатите части не могат лесно да бъдат отстранени.

„Може да се каже, че улцерозният колит може да бъде решен чрез изход. Дебелото черво се отстранява - и то след болестта. С Крон те трябваше да избират всичко - от език до дупе ", казва адвокат Михал с малко черен хумор. За втора поредна година той се подлага на биологично лечение, което струва около 15 000 евро годишно. Михаела е журналист, но болестта на Крон я принуждава да остане в инвалидна пенсия. „Когато съпругът ми казва, че сме заедно от 25 години, аз винаги го оправям - не, само 22 години. Прекарах три години от нашия брак в болницата “, казва той.

Болестта на Crohn засяга предимно хора на възраст от 15 до 45 години, но засяга и деца и възрастни хора. Периодите на почивка се редуват с пристъпи на болестта, които често завършват с операция или дългосрочен престой в болница. Първата фаза, при която петна и възпалени участъци се появяват на червата, може да бъде заменена със стеноза. Пост-възпалителните белези ще се удебелят, съществува риск от запушване или смърт на отделни участъци от червата. Друга възможност е фистулозата. На червата се образуват абсцеси, червата могат да бъдат пробити и съдържанието да се разлее в околната среда. Много редки са и по-редките симптоми на болестта на Crohn под формата на възпалителни отлагания по кожата или артрит на ставите.

Успехът започва с надежда

Изолация, дискриминация на работното място, смущение, депресия, загуба на партньор - тези думи бяха споменати и в обширни изследвания на Европейската федерация по болест на Крон и улцерозен колит (EFFCA). В него участваха 13 000 пациенти от различни страни, за да проучат реалното въздействие на болестта върху техния живот, кариера и взаимоотношения. Резултатите от проучването бяха представени на общоевропейска среща на пациенти с лекари, медицински журналисти и учени в Барселона. Хората обикновено не говорят публично за храносмилането или отделянето си. Това е една от причините, поради които възпалителните заболявания на храносмилателния тракт са социално табу. Може би още повече, че хората, които страдат от тях, се чувстват изключени и в неравностойно положение. 60% от пациентите съобщават, че страдат от силна коремна болка повече от пет пъти седмично. Цели 55 процента имат компулсивна, трудно контролируема диария повече от пет дни в седмицата и до половината от пациентите се чувстват неудобно от живота си между огнищата.

Това, което обикновеният човек дори не може да си представи, е ежедневна реалност за пациенти с болестта на Crohn и улцерозен колит. Михаела просто коментира: „Където и да отида, първо търся тоалетна. Случва ми се, че трябва да отида до тоалетната пет или шест пъти по време на вечеря. Ако не искам да нарушавам социално събиране или трябва да пътувам по-дълго, просто не ям предния ден. Понякога помага. “Михал си спомня атаката на болестта през 2006 г., когато той диария петнадесет пъти на ден. „Не излизах от къщата три месеца, дори на разходка. Буквално не можах да се отдалеча от тоалетната. “Сред техните хумористични истории е, че конгресният център подготвя десетки тоалетна хартия във всяка тоалетна преди пациентска среща. „Там вече ни познават“, смее се Михаела. По време на едно посещение при клиента, Михал трябваше да използва хартия от съдебната преписка в обществената тоалетна, където нямаше тоалетна хартия. „Казах си - просто трябва да имам пълномощно, всъщност нямам нужда от останалите документи. "

Въпреки че подобни истории предизвикват усмивка, тези хора заслужават по-специално такт и разбиране. Именно в Барселона, където се срещнаха преди няколко дни, се намира клиника, фокусирана върху изследванията и лечението на възпалителни заболявания на червата. В клиниката работят 373 учени и 700 лекари, които в професионални групи се опитват да приложат най-новите знания за лекарствата и хирургичните процедури на практика и буквално да „приспособят“ лечението на пациентите там. Само преди няколко седмици те представиха резултатите от лечението на пациенти със собствени стволови клетки, които се имплантират в червата. Резултатите са обещаващи, на снимките година и половина след трансплантацията се вижда здраво черво без възпалителни отлагания. Лекарите обаче знаят, че това не е окончателното решение. Болестта на Crohn може да се появи другаде, както и пожар, който изглежда се догонва. Но както казват пациентите на Crohn, в началото на всеки успех има надежда.