• Хипермобилни стави
  • Болка
  • Навяхване
  • Ограничени фини двигателни умения
  • Подуване на ставите
  • Диагноза: синдром на Ehlers-Danlos (има няколко вида в зависимост от засегнатата съединителна тъкан)

Когато беше на тринадесет години, родителите й забелязаха, че изобщо не използва един пръст. Те предположили, че това са последиците от ски инцидент, затова я завели на лекар. „Оттогава съм преминал много прегледи, ходих в болница през месец в продължение на три години. Претърпях много ЯМР, ЕЕГ, лумбални пункции, нервни изследвания и други изследвания. Посетих много специалисти. Всички знаеха, че нещо не е наред, но не можеха да ме диагностицират. С течение на времето мисля, че получих много добри здравни грижи, но много лоша комуникация “, казва Анна Пикеринг от Съфолк, Англия.

ръката

Източник: https://sites.google.com/site/rededargentina/el-sindrome-de-ehlers-danlos-en-los-medios/la-historia-de-anna-pickering

Фрустрация от информационния вакуум

„Спомням си, че можех да съм на шестнадесет, лекарят ме изпрати от клиниката и каза на майка ми, че имам множествена склероза. Не ми каза нито дума и очакваше родителите му да могат да отговорят на всичките ми въпроси “, спомня си Ана. Диагнозата обаче не беше потвърдена, тя пътува до Лондон отново след месец и консултантският лекар я обвини, че грешката е, че момичето не е в състояние да отговори на всичките му въпроси. „Бях разочарован. Не можех да изразя себе си такъв, какъвто бях, а само да отговоря на поредица от подготвени въпроси. В стаята имаше и няколко медици и се почувствах много засрамен “, посочва той острата тема на пациенти с редки заболявания. По това време тя нямаше представа, че не е редно да изпитва болка при всяко движение. Напротив, тя смяташе, че това е нормално.

Прекалено гъвкави фуги

Тя не искаше да се оплаква на никого, така че не говореше за болката. Това беше едно от последните предавания за дълго време. Когато тя навърши осемнадесет, системата започна да я регистрира като възрастна и изведнъж никой не се погрижи за нейното здраве. Тя вече не попада под педиатрията, започвайки от нулата. Веднъж посетила ревматолог, но той й казал, че е добре и се чувства така, сякаш му губи времето. А чувствата са много важни. Особено когато разчитате на помощта на другите. „Когато бях на двадесет и две години, болките в гърба ми бяха силни, затова отидох на рехабилитация. Физиотерапевтът отбеляза, че имам хипермобилни стави. Година по-късно двигателната функция на ръцете също се влоши, имах проблеми с писането, отново терапевтът подчерта, че имам хипермобилност ", описва Анна.

Източник: https://www.raredisease.org.uk/media/1594/rduk-family-report.pdf

Диагноза след 11 години

Затова вкъщи тя въведе термина в търсачка и започна да учи. Да, време е за лекар на Google, с когото веднъж ще се свържат всички пациенти с редки заболявания. Тя преживя шок на следващата сесия с терапевта, когато я изпрати на психолог. Твърди се, че не е нормално той да не може да контролира болката си. Тя отново прехапа унижението. Но надеждата под формата на статии в Интернет й даде сили да намери експерт по хипермобилност. На следващата година тя беше поета от професор, специализирал хипермобилен синдром, т.нар Синдром на Ehlers-Danlos. Анна най-накрая получи своята самоличност на пациента, истинска диагноза. Тя беше на 24 години и се бори за нея точно 11 години. „Най-накрая почувствах облекчение, получих отговори и някой ме прие сериозно. Това чувство не може да бъде изразено дори с думи ", казва Анна. Можете да прочетете повече на английски тук.