Марихуаната се лекува и в Словакия. Незаконно, с риск от неправилно дозиране или неподходящо съотношение на активните вещества. Бяхме с майка, която лекува тежко болната си дъщеря с епилепсия с продукт от марихуана. Не се чувствам виновен, казва той. В Словакия, неодобрена, CBD се опита от отчаяние, когато не взеха никакви лекарства. И симптомите на болестта са намалели. Прочетете повече в доклада.
Прави ми кафе и тръгва към мен, държейки шестигодишната си дъщеря за кръста. Той го води по начина, по който водех децата си, когато те бяха на по-малко от една година. И двамата стъпват внимателно. Мама, облегната зад момичето, му дава баланс със силен хват. „Тя така или иначе се развива физически. Психическото развитие е приблизително на нивото на осеммесечно бебе “, казва майката.
Момичето има рядко генетично заболяване. Тя не го е наследила, просто се е случило. В Словакия има до пет подобни деца. От сутрин до вечер те изискват пълно внимание - родители или болногледачи. Е, особено родителите. Той не може да говори за дете, което трудно разбира колко много разбира, може да научи няколко думи до зряла възраст, ако изобщо не може да запази равновесие и да ходи самостоятелно, има нужда от помощ при хранене и има ежедневно припадъци - малцина ще се погрижат за спешни случаи. И така той е вкъщи с малката си майка от шест години. Така че тя не полудява и може да помогне на дъщеря си, научава тя. Тя завършва един след друг курс, най-вече за подобряване на здравето и различни терапии за дъщеря си.
Започва да си спомня как е започнало пътуването им с лечебна марихуана.
Борба за живот
„Дъщеря ми страда от рядко генетично заболяване. Резистентната към лекарства епилепсия е съпътстващ феномен на нейното заболяване. Така че не можем да го лекуваме или потискаме, в най-добрия случай ще можем да го заглушим известно време. Малкото имаше невероятен брой епилептични припадъци в рамките на четири години, дори вече не го броих. Това бяха предимно баби, т. Е. Припадъци, когато човек падне на земята, слюнката му тече, той го разклаща, той е в безсъзнание. Пристъпите отекват, особено когато нервната система е най-уязвима - тоест, когато диша - по време на сън, по време на сън или след събуждане. Тя беше слаба, спеше половин ден, понякога напълно.
От две седмици страда от епилептични припадъци. Всеки път, когато се прилагаше антиепилепсийно лекарство в продължение на три до четири дни, гърчовете спираха, но се връщаха. Тя имаше от една до пет бабули на ден, а също и 15 при намаляване на дозата на антиепилептиците.Това са гърчове, които всеки ден застрашават живота на детето. Те завършиха, притеснявах се за нея. Те бяха придружени от силен крамп, в който тя едва дишаше. Освен това през деня тя е имала безброй дребни гърчове, т.е. малки гърчове под формата на наблюдения, дръпвания, дръпвания по време на сън, които само я безпокоят, ядосват или плачат “, обяснява майка й.
Момиченцето седи до нас, но не знам дали ни възприема. „Психически той все още изглежда като малка баба. Не познавам точното й възприемане на света и чувствата “, продължава той да описва страданието от епилепсия. „Много хора с епилепсия имат така наречената аура, припадъкът изглежда се съобщава чрез нея. Например, аурата може да бъде замъглено зрение, както някой е махал преди мигрена. Не знам дали дъщеря ми чувства нещо подобно, не може да ми каже. Така че той дори не може да ми даде сигнал, че идва. През първата година от нейния живот променихме около осем антиепилептични лекарства. Бързото въртене на лекарства не е щастливо решение, но разбирам, че лекарите се опитват, защото на тази възраст родителският натиск е огромен. Понякога те се променят дори след няколко дни. Но е вероятно, че за толкова кратко време лекарството няма да може да влезе напълно в метаболизма на детето до такава степен, че да се прояви ефектът му. "
Седим на груб килим в хола. Понякога малко момиченце се обажда в разговор между две жени. Тя не говори, но размахва ръце и сякаш с кратки писъци доказва, че сме с майка си прави. Изведнъж това я плаши. Изглежда, че ми е студено - едно прогресивно потрепване преминава през тялото му. "Виждате ли? Това беше припадък. ”Веднага момичето започва да кима по-интензивно отпред назад и да размахва ръце, дишайки дълбоко. „Този тип припадъци обикновено я събужда малко след като прозвучи. И след кратко време тя отново е уморена “, обяснява майка й. Това не я побърква. Ежедневна реалност.
Канабидиол, съкратено CBD. СНИМКА - От Харбин - Собствена работа, Public Domain, Link
Три букви, които означават надежда
Мама продължава да обяснява какво всъщност е лечебната марихуана. Конопът съдържа както CBD, така и THC компоненти и не може да бъде напълно разделен. Стойността на THC може да бъде намалена само. Препаратите, които обикновено могат да бъдат закупени от нас, съдържат разрешеното количество THC. Други, с по-високо съдържание - и двата компонента, не. CBD е законно в някои щати на САЩ, като Колорадо. Именно там марихуаната започва да се използва широко за медицински цели.
„Историята, започнала целия лов за CBD, е известна“, слушам, защото не знам. „В Колорадо имаше малко момиченце на име Шарлот, което страдаше от рядко генетично заболяване, наречено синдром на Дравет. Ежедневно е придружен от десетки епилептични припадъци. Родителите им не можеха да се справят и тъй като нямаше какво да губят, се обърнаха към ферма за марихуана. Братята, които управляваха фермата, отглеждат родителите на момичето и изработват по поръчка продукт с високо съдържание на CBD и ниско съдържание на THC - и до днес той носи името си, мрежата на Шарлот. Те сложиха продукта и видяха страхотни резултати. Припадъците й бяха значително намалени и състоянието й започна да се подобрява. За кратко време тя постигна радикален умствен напредък и след една година, в сравнение със състоянието преди това, беше здрава. Затова много хора от САЩ, страдащи от резистентна към лекарства епилепсия, започнаха да се преместват в Колорадо. Всички, които не приемаха лекарствата, които обикновено се предлагат на пазара, искаха да опитат. "
Какъв беше техният собствен път към лечебната марихуана, питам съвсем естествено. Мама отговаря честно, без колебание. „Бях отчаян, притеснявах се за живота й. И намерих това. Консултирах се за годността на продукта и неговата концентрация с родители от САЩ, които вече са дали CBD на детето си със същата диагноза. На някои помогна, а на други не. Трябва да обърнете внимание на това, което купувате, тъй като съдържанието на продукта не се проверява от никого, така че трябва да знаете наистина кой продукт е надежден и дали написаното на опаковката му също отговаря на съдържанието му. Така че на четиригодишна възраст разположихме CBD при нашите дъщери и нищо не се случи в продължение на половин година. Казах си, че няма смисъл. Но след половин година, когато не видяхме ефект, гърчовете изведнъж спряха за четири месеца. И тогава се върнаха само малките. "
Ето защо те упорстваха? Ето защо момичето им използва CBD повече от две години? „Тогава просто го забелязахме. Първо се опитахме да включим в официалното тестване на антиепилепсийно лекарство с активното вещество CBD. Лекарството се нарича Epidiolex и е тествано в Обединеното кралство. За съжаление обаче, поради големия интерес и друга диагноза, която търсеха, не успяхме. Първата причина, поради която искахме да отидем по пътя на официалното тестване, е, че ако човек избере CBD сам, той използва продукти, които всъщност са неизвестни. Не знаете дали в продукта има толкова CBD, колкото е в списъка, защото никой няма да го провери вместо вас. Това е наистина недоказана хранителна добавка.
Втората причина за съмнения за подобни вещества е липсата на официално дозиране. Препоръката е един грам на ден за възрастен. Но това не е тествано, така че може да бъде различно за всички, просто зависим от експериментите с детето си. Детето трябва да се наблюдава от минималната доза и постепенно да се увеличава. Все още давам на дъщеря си много малка доза, може да се каже „хомеопатична доза“. Това е около 0,30 mg на ден. Но при по-високата доза почувствах, че са настъпили повече малки припадъци. Плюс третата причина, поради която бих предпочел този продукт да достигне официално до нас, е, че той не се покрива от застрахователната компания и за много хора това е огромен разход. И чисто теоретично, дори не говоря за риска от възможни непроверени странични ефекти. По този начин, когато решите без тестове, вие наистина избирате собствената си тениска. "
Шарлот с баща си. СНИМКА - greenprophet.com
Лечение, което не е официално
„Искаш ли да се отровиш?“, Пита майката дъщеря си за момент и й помага да се спаси. По този начин той говори свободно с мен, обяснява много за болестите и различни препарати, споменава различни изследвания и опит на други. Дните й също. Да живееш с болно момиче и постоянно да търсиш нещо, което да й помогне.
Не се ли страхуват от риска? „Не се чувствам виновен за нищо, просто искам да помогна на болната си дъщеря. Всеки, който познава чувството, би го направил, ако не знаете как да помогнете на детето си “, казва той.
От бялата спринцовка той избутва „гъсеница“ върху лъжица с купчина кокосова мазнина, която е приблизително колкото червея от бенки. Малко количество кафяво вещество, вече разредено с масло. Вкус? „Толкова кална земна трева. Не е добре. Дори не би трябвало да бъде. Маскираме го в храната му. “Достатъчно ли е? „Въз основа на наблюдаваното е достатъчно.“ Тази доза обаче няма да е достатъчна за възрастни пациенти. Спринцовката съдържа общо 10 ml CBD и трябва да се съхранява в хладилник. Препоръчва се един милилитър на ден. По този начин са необходими минимум три спринцовки на месец за такъв пациент, една за около 150 евро. „Ще ми отнеме много време. Въпреки това, много наистина се нуждаят от много пари за това лечение. Но ако им помогне, ще ги намерят по някакъв начин. "
Той не смее да прави окончателни заключения и да казва на другите какво да правят. „Аз съм просто човек, който е учил нещо. Не съм лекар или биохимик. Действам интуитивно в много неща. CBD може да има седативен ефект, затова започнах да приемам лекарството вечер, за да го забележа при малкото. Освен това много деца с неврологичен проблем не спят добре, така че това може да помогне на някои пациенти в това отношение. Малкият ни сън беше сравнително коригиран, преди това беше престоял цяла нощ. Не знаем какви ще бъдат ефектите от това лечение в дългосрочен план, така че пациентът или родителят трябва да обмисли всички плюсове и минуси, а не да го използва безглавно като панацея. "
Научавам за GW Pharmaceuticals от Обединеното кралство, което е разработило две лекарства - Epidiolex, базиран на CBD, който трябва да потиска епилептичните припадъци, и Sativex, базиран на THC, квази болкоуспокояващо средство, подходящо за пациенти с рак и множествена склероза. Sativex също трябва да се предлага у нас, при поискване и по много добра причина.
Е, има много хора, които не могат да стигнат до него. Това не означава, че те не приемат лекарствен канабис. Те просто го използват по различен начин, като тази майка, незаконно. „Използва се от хора с множествена склероза, неврологични заболявания, тумори, различни онкологични заболявания, тези, които трябва да облекчат болката. Работи полулегално. Ужасно е, че никой не се занимава сериозно с тази тема и всичко е на прав път - че всеки рискува, защото трябва “.
TED Talk на Джош Стенли, който стои зад откриването на мрежата на Шарлот.
Изследвания? Не при нас
Тя също се опита да не се налага да върви по ръба на закона. Е, не е лесно. „Изследванията са важни, случват се, но за съжаление не в Словакия. Никой не е отворен за такива вещества. Преди години, когато наистина търсех всички начини да помогна на дъщеря си, се свързах с един господин в селското стопанство, който беше развълнуван от въпроса, но отказа да поеме рискове, поканен от други експерти. Накратко, ние сме консервативна държава, която почти няма пари за изследвания “.
Телефонът звъни, отговаряме и на трите. Момиченце само намек. Децата ми щяха да тичат след мобилния телефон. Съжалявам, че това малко момиченце не може да направи това. Преминаване към въпроса - помага ли марихуаната? Как Слушам с отворен ум, но все пак съм изненадан от искреността и дистанцията в отговорите.
„Трудно е да се каже какъв точно е ефектът. Правим много неща. Нервната система на децата се развива най-бързо в рамките на три години, след това в рамките на шест години, а пубертетът е бурен. Тогава мозъкът е по-зрял и проявите на епилепсия не трябва да са толкова драматични. И днес наистина не знам какво е естественото развитие на дъщеря ми, какво е причинило нейната нервна система да узрее и какво е причинило CBD. Важна част от нашето лечение е специалната антиепилептична диета. Правя тези неща чрез проби и грешки. Когато започнах да й давам CBD, изучавахме много неща, но накрая решихме интуитивно. И решавам също толкова интуитивно, че искам да продължа. Не виждам, че директно й вреди, а напротив, тя напредва и прави малък, но напредък. "
Масло от канабис. СНИМКА - flickr.com/symic
Все още има много съмнения. Следователно, той също е много резервиран в препоръките за други родители с подобни страдания. Обръщат се към нея, обяснява той - и държи на разстояние. „Вие давате на тези деца много лекарства. Дори и да сме тествали ефектите на CBD, не знаем какво ще направи в комбинация с други лекарства. Антиепилептиците са много мощни лекарства, които влияят на човешкото възприятие и метаболизма. Това също е CBD и THC. Накратко, има много въпроси. "
До вечеря дъщеря й ще получи малката си доза кафява паста. „Не мога да кажа как CBD е помогнала на дъщеря й и дали я е движила психически. Може да е комбинация от неща, CBD може да има голям дял и може би не толкова. Мисля обаче, че със сигурност играе роля за подобряване на състоянието на дъщеря ми. Фактът, че тя вече има само малки припадъци, е страхотен за нас, тъй като те вече не са тези, които заплашват живота й. Ето защо не искаме да прекратим CBD ", заключава той.
Помогни си, човече
Прекарахме два часа заедно. През цялото това време майката обръщаше внимание на дъщеря си. Тя подаде меки топки в дланите си, застъпи се, подкрепи нестабилния си гръб, така че да седи изправена и да не пада. Тя я покри, погали я. Постоянен интензивен контакт. Работете денонощно. Всеки ден, всеки месец, в продължение на шест години. И ще бъде подобно още много години напред.
Два часа беше тихо. Не трябваше да бъдат. Може би благодарение на лечебната марихуана, може би благодарение на естеството и естественото развитие на момичето, или на специална диета, на която е настроена трохата. Мога да си представя, че ако тя имаше епилептичен припадък на всеки час, това би било непоносимо. Ето защо, каквото и да помогне на мъника, вярвам, че родителите ще се опитат да поддържат такова състояние с всички възможности възможно най-дълго.
Хареса ли ви тази статия? подкрепи ни!
Искате ли да получавате интересни статии по имейл? Абонирайте се за бюлетина.
- Искам да помогна на Център Либерта - детски рехабилитационен център, двигателна терапия
- Искам да помогна на УНИЦЕФ Словакия
- Искам да помогна на УНИЦЕФ Словакия
- Светкавици или как да не се върна в училище в училище - Черен лебед
- Искате ли вие и вашите деца да научите английски? Какво е успехът и как може да ни помогне