словакия

Детската болница Bethesda в Будапеща се превърна в най-големия център за лечение на SMA (спинална мускулна атрофия) в Европа, след като се съгласи да лекува три словашки деца след две унгарски момчета в разгара на пандемия на коронавирус между затворени граници. Унгарската болница беше първата, която ни предостави информация за тези събития. Válasz Online отдава почит на първата статия от историята на словашки език преди съвместното представление.

ПРЕКРАТЕТЕ ТЪМНАТА: С БЕЗПЛАТНА ПРЕСА

Смелият воин Ришко - Ричард Балинт, съответно - беше на четири месеца, когато родителите му забелязаха, че той вече не може да вдига крака. Педиатричният невролог им каза, че няма проблем, Ричард просто беше мързелив. Това не ги задоволи. Потърсиха друг лекар и се оказа, че синът им има вродено генетично заболяване. Той, както и най-известното унгарско дете от SMA, Зенте Гьорек, няма ген, който има за задача да снабдява нервните клетки, които контролират дейността на мускулите, с подхранващи протеини. Тези с липса на хранителни вещества изсъхват, развитието на детето спира. Подобно на Krisztina Tóth, майката на Zente, която беше първото и най-скъпо лекарство в света в Унгария миналата година в Унгария и третото в Европа, тя казва, че в резултат на SMA тялото на детето се превръща в парцалена кукла. Когато докоснат земята с крака, те се разбиват под тях. Той няма какво да ги задържи.

Преди няколко години 90% от тези деца не са доживели до две години. Мускулите са необходими не само за движение, но и за дишане и преглъщане.

Ришко беше на седем месеца, когато стана ясно къде е проблемът. Родителите му потърсиха в интернет информация за болестта и попаднаха на историята на унгарско дете. На Zente.

Веднага пишат на майката на Зенте, която е била в контакт с 50 родители по целия свят. Тя също им помогна. Тя им казала към кого да се обърнат в болница Bethesda. Тя им предложи как да изберат за благотворителност и Ришко, тъй като нашият Зенте с тениска на супермен, започна кампанията. Вместо буквата S, само Zente имаше голяма червена буква Z и червена Rish R. Тя се превърна от болно бебе във воин. Словаците бяха трогнати от съдбата на момчетата, докато трябваше да се събере значителна сума, 2,1 милиона долара, 1,9 милиона евро. Ролята на родителите дори не беше улеснена от факта, че те не бяха сами с молбата си за помощ. В Унгария след Зентем се регистрира Левенте, чиито родители започнаха да събират пари за лекарства. В Словакия обаче не двама, а четирима родители на бебета от SMA биха могли да се състезават помежду си в полза на хората. Те обаче бяха по-умни и заедно поискаха помощ.

Кои сме ние? През лятото на 2018 г. вторият най-четен национален унгарски седмичник беше отменен, но редакцията му остана заедно след отмяната на вестника. Валаш (на словашки: Отговор): Онлайн журналистите притежават, ние финансираме периодичното издание с подкрепата на читателите.

Сега Ришко се отпуска с родителите си в специална стая в Будапеща в педиатричната болница на Унгарската реформатска църква - Бетезда. Предполагам, че най-известното бебе в Словакия блести с очи, когато ни забелязва, въпреки че изглеждаме страшно в стерилни дрехи, покриващи косата и лицата ни. Ришко не се страхува от нас, гледа ни с интерес. Ние също, защото честно казано, няма нищо героично в едно момче. Горкият човек е с кости и кожа, заедно може да има седем килограма, въпреки че е на почти две години. Но Ричард наистина е страхотен боец. В това той не изостава от родителите си.

В Словакия се случи същото като в Будапеща. Когато започнаха да събират пари, първо трябваше да се преодолее недоверието на хората. Според Филип Балинт, бащата на Ришек, това е било най-трудното.

- Промяната настъпи, когато Ришка беше подкрепена от Доминика Цибулкова, бивш световен шампион по тенис. Тенисистът се обърна към Здена Чара, словашкият капитан на хокейния отбор на Бостън Брюйнс, играейки в Американската хокейна лига НХЛ.

Капитанът на хокейния отбор играе в цветовете на американския град, където се намира центърът за клинични изследвания на най-скъпото лекарство в света - името му не може да бъде дадено. Беше лесно да попитаме: „Може ли едно лекарство наистина да струва 2,1 милиона долара?“ Отговорът беше, че той може и може наистина да помогне на боеца Ришек.

Хокейната звезда сподели това на страницата си във Facebook, като по този начин потвърди достоверността на родителското събитие. Те започнаха събирането през януари и достигнаха огромно количество през февруари. По това време словаците започват да допринасят за малкия Алекс. Много рядко заболяване засегна не само Ришка, който живее в Албинов близо до Кошице, но и Алекс от Кошице. В неговия случай обаче лекарите първоначално подозираха, че не става въпрос за мързел, а за проблем с гръбначния стълб. По време на рехабилитацията физиотерапевтът най-накрая „постави диагноза“, която беше потвърдена от генетичен тест. За кратко време две бебета в Словакия показаха същия проблем. Те провеждаха състезания заедно с течение на времето, тъй като лекарството може да се дава само на деца под две години.

Семейството на Ришек осъществи контакт с Бостън, но получи лоши новини.

- Обяснено е: „Ришко е в толкова лошо състояние, че не би издържал дълго“ - казва баща му. Момчето е развило пневмония, лицето му е на болнично легло с гореща треска. Тогава Словакия осъзна, че момчето е истински боец. Той преодоля треска, пневмония и семейството се свърза с болница Bethesda, както и родителите на Алекс. Тогава дойде студеният душ. Унгарската детска болница беше любезна, но отказа молбата им.

- Как можем да помогнем на деца от чужбина с лекарства, които все още не са разрешени в Европейския съюз? Как лекарството, произведено в Чикаго, може безопасно да достигне до постоянна температура от минус 60 градуса до Будапеща, поради коронавирус, затворени въздушни граници? - Назначава György Velkey, генерален директор на детска болница Bethesda, дилемата, пред която трябва да се изправим.

Няма по-добра илюстрация на рисковете от факта, че целогодишният бюджет на Bethesda е 3 милиарда HUF. По-малко от цената на лекарствата за пет деца.

Те казаха „не“, но лекарите не бяха спокойни, тъй като междувременно родителите на Зенте и Левенте бяха докладвали за всяко ново движение, за всички малки резултати на децата си. Лекарите им се зарадваха и чрез данни, споделени във Facebook, дадоха надежда на родители на деца от Полша, Словения, Словакия, Румъния, Иран, Израел, че може би дори техните бебета могат да се развият, когато Bethesda също ги осинови. В Бостън лечението на деца поради пътни разходи и дългосрочно лечение би струвало много повече, отколкото в Будапеща.

„Седяхме в болницата отново и отново, търсейки гаранции, че няма да се провалим, ако възникнат проблеми по време на лечението“, казва Дьорд Велки. - Междувременно видяхме ефекта на лекарството при две унгарски деца, изпитахме радостта им, когато започнаха да се развиват, и все по-често усещахме, че не можем да се откажем. Заклехме се да лекуваме болни деца, не можем да откажем тяхното искане. Ако възникнат повече пречки от факта, че чужденците се обръщат към нас, ние ще ги преодолеем повече.

Накрая приеха Ришка.

Организационният двигател беше адвокатът Нора Стефка, заместник-икономически директор на болницата, под чието ръководство решаваха проблем след проблем. Наложи се да се сключи застраховка за лекарства на стойност 1,9 милиона евро. Кандидатствайте за разрешителни, съгласувайте се с фармацевтичната компания на едро, с граничен надзор, с посолството и хиляди други участници.

Още тогава те усещаха, че малките герои имат супер способности: те успяха да накарат властите до свръхзвукова скорост. Mátyás Szentiványi, президент на унгарската служба за лекарствени продукти (OGYÉI), смяташе, че разрешаването на затрудненията е негов личен въпрос, както направи и Antal Feller, главен изпълнителен директор на водещата унгарска фармацевтична компания за търговия на едро Hungaropharma. Те бяха готови да помогнат навсякъде. Друга трудност, но поради пандемията, беше спирането на забавеното здравеопазване в Унгария. Ришко вече беше на 100 седмици, оставаха му само четири седмици след две години. За щастие всички участващи са разбрали, че не е възможно да се забави лечението - или детето ще получи лекарството преди навършване на две години, или изобщо няма да го получи.

Родителите бяха много облекчени, когато прехвърлиха натрупаната сума пари в болницата. За Bethesda обаче не пристигането на финала, а началният удар. Истинската надпревара започна.

Лекарството може да се дава на деца, чието тяло все още не е срещало вируса, използван за подготовка на лекарството за генна терапия. Звучи странно, но тук вирусът - една част от него - има полезна функция. Той действа като микроскопичен носител, за да въведе добър генен сегмент в тялото на бебето, така че тялото им да започне да произвежда протеина, необходим за подхранване на мускулните клетки, така че момчетата да могат да регенерират мускулите си. Ако детето има значително количество антитела в тялото си, тогава имунната му система ще започне да се бори с вируса и лекарството не може да му бъде дадено. Кръвта на деца от Словакия трябваше да бъде транспортирана до Холандия за изследване и след вземане на кръвна проба тя беше на разположение в продължение на 30 дни, за да подготви всичко. Не беше лесно в засегната от пандемия Европа.

Добрата новина дойде от Холандия, започнаха да правят ампули в Чикаго, в зависимост от теглото, напълниха пет-осем контейнера с най-скъпите капки в света. Междувременно в Словакия беше необходимо да се извършат всички предварителни прегледи и да се оборудва транспортът на Ришек до Унгария с линейка. Доктор Лейла Вендег, която учи в Братислава, беше подготвена в Бетесда, за да помогне в комуникацията и да обясни, че няколко от техните трансгранични унгарски служители говорят словашки.

Самолетът излетя от летището в Чикаго със специални охладителни кутии с размери 50x50x50 сантиметра с 20 кг сух лед и с ампули, съдържащи неизчислена стойност. Когато помогнаха на две унгарски деца, те все още можеха да транспортират лекарството по въздух директно до Будапеща. Сега самолетът кацна във Франкфурт и оттам се наложи да измине хиляда километра по пътя. Междувременно чудодейният куфар изпращаше до централата сигнали за температура на ампулата. Лично замесените във въпроса служители на Hungaropharma Orsolya Ballai и Nóra Husztiné Szabó очакваха потвърждение от куриера, че базираната във Франкфурт корабоплавателна компания е отворила пратката, напълнила я със сух лед и заминала за Унгария. Трябваше да премине две граници, но и двете бяха затворени поради пандемия на коронавирус. Поради три деца от Словакия те направиха това пътуване три пъти през последните три месеца и само веднъж трябваше да чакат пет часа на унгарската граница, тъй като товарният трафик остана.

Родителите едва успяваха да скрият нервността си от децата си. Това е така, защото лечението може да има сериозни странични ефекти. Рискът беше голям.

Примарка Борбала Микосова, директор на болницата, ръководител на медицинския екип, осигуряващ лечението, казва, че от професионална гледна точка те са имали много по-трудна роля със словашки деца.

- Познаваме Зенте и Левенте от месеци, лекуваха ни. Не познавахме словашки деца, едното беше толкова малко, колкото не бяхме срещали в миналото, другото се нуждаеше от специално хранене, защото беше много отслабнало.

Двамата унгарски бойци SMA бяха в много по-добро състояние от словашките бойни другари: те можеха да дишат самостоятелно, да преглъщат и дори да седят с помощ. Ришек трябваше да се храни чрез сонда. Алекс имаше проблеми с дишането през нощта.

Всичко се състоя по време на изборите в Словакия. Четири бебета от SMA станаха обект на предизборна кампания. През целия период бащата на Ришек подчертава, че животът на децата не може да зависи само от щедростта на словаците, а държавата, както и здравната система трябва да участват в разходите за четирите деца.

Бившият словашки премиер на Алекс писмено обеща, че здравната каса ще плати липсващата сума за лекарството. Партията "Сме Родина" отново настоя да се присъедини към коалицията, при условие че се осигури лечение на бебета от СМА. Изглежда обаче, че битката трябва да се води за всяко дете поотделно. Можем само да кажем със сигурност, че в случая на Алекс застрахователната компания е предоставила 500 000 евро за лекарството и също така покрива разходите за лечение в Будапеща.

Важен факт е, че лекарството също е регистрирано през май от Европейската агенция по лекарствата (EMA), което значително опростява хода на лечението. Бебетата получиха лекарството в ред. Оттогава Ришко е в състояние да вдига двата крака и ръцете си дълго време и може да седи с помощ. Той също така може да задържи заглавката за известно време. Друга голяма задача е да се научите и да преглъщате.

Алекс държи главата от няколко минути, след като седна на седалката и вече може да повдигне десния си крак, което не е успял да направи, откакто е развил болестта.

Зенте - който получи лекарството преди седем месеца - може да седи самостоятелно и може да стои няколко секунди без помощ.

„Той можеше да лети за толкова пари“, добави един коментатор на уебсайта на Zente, разгневявайки феновете на развитието на момчето.

Лекарството е важен крайъгълен камък в живота на пациентите със SMA, но не е еликсир: малък пациент ще трябва да работи усилено, за да възстанови мускулите, които е загубил по време на заболяването.

Колкото по-скоро стигнат до него, толкова по-ефективно е то. Според регистрационната книга 92% от децата, които получават лекарството, преди да достигнат половин година, са могли да седят сами и няколко от тях също са се научили да ходят до 14-месечна възраст.

Така Bethesda се превърна в най-големия европейски център и никъде другаде не бяха дадени лекарства за генна терапия на пет деца. Научните публикации се раждат и се разглеждат от производителя на лекарството като отправна точка.

Майката на Алекс, Моника Бърдарска, каза:

- От съдбата на Зенте и Левенте знаехме точно на какво е способна болница Бетесда. Трогателно е как той се радва на напредъка на Алекс, който той ни изразява с редица жестове.

Бащата на Марек Бърдски също беше изненадан от отношението на унгарските лекари:

- Те се грижат не само за нашето момче, но и за нас. Никъде не получихме толкова доброта, както тук - казва той.

- Бих искал да благодаря на ръководството на болницата, лекарите, медицинските сестри за техния професионален и в същото време човешки подход, за всички съвети и за това колко добре се грижат за Ришка - потвърждава Филип Балинт.

Уважението е взаимно. Главният лекар, Микосова, беше трогнат, когато родителите на Алекс попитаха дали не би било проблем за тях, ако се свържат и с други словашки семейства.

- Удивително е, че родителите, носещи тежък товар, имат такива човешки ценности: те не само се грижат за сина си, без да се самосъжаляват, но и се обръщат към други родители с неограничена жертва и споделят своя опит с тях - казва Борбала Микосова.

- Станахме най-големият европейски център - центърът - не като голяма поликлиника с университетско съоръжение, а като малка църковна болница и ние го управляваме - добавя изпълнителният директор. - Не планирахме такова пътуване, видяхме голяма социална солидарност и смятахме, че трябва да участваме и в него. Помогнете първо на Зенте, след това на Левенте и след това на словашки деца. Все още не знаем какво да правим, но след регистрацията на лекарството определено започва нов период. Възможно е по искане на американския производител да предоставяме съвети и на други европейски центрове, но също така е възможно да продължим да лекуваме не само унгарски и словашки деца.

Благодарим ви, че подготвихте статията ни за доброволчески словашки преводач.