От незапомнени времена хората свързват живота със светлината и светлината с живота. Когато успели да запалят огън със собствените си умения и сила, те го пазели като нещо свещено. Пламъкът може да бъде светлина по пътя към непознатото и тайнственото, както буквално, така и символично. Фламинго е и името детски мобилен хоспис, който от четиринадесет години помага на болни, скърбящи деца и техните семейства в Словакия, за да понесе и облекчи невъобразимите им страдания.

В следващите редове ви предлагаме интервю с уникална жена, лекар, директор и основател на детския хоспис Пламиенок - MUDr. Марио Ясенкова (на снимката).

Г-жо директор, как бихте характеризирали организацията с нестопанска цел Plamienok?

Plamienok всъщност е болница на колела, която се грижи за тежко и неизлечимо болни деца и семейства, загубили дете или любим човек. Грижата се състои от три части. Едната част от грижите се извършва у дома, а другата в консултативния център „Пламиенки“, където ходят скърбящи деца и семейства. Третата част е образованието на обществеността, професионалистите и студентите от помагащи професии, при което те влизат в контакт с тежко и нелечимо деца, независимо къде работят, напр. в болница, психологическа или социална институция.

Какво Ви подтикна първо да помислите и по-късно да създадете тази организация?

Когато работех в отделението по детска онкология DFNsP в Братислава, много деца ме попитаха дали ще ги пусна да се приберат. Знаех, че това не е възможно без професионалисти, професионални грижи и хора, които да подкрепят семейството в дългосрочен план. Много деца бяха тъжни, а някои ядосани. В същото време осъзнах, че ако се осигури качествена домашна помощ, невъзможното ще стане възможно. Това беше първоначалната идея, обосновка и тласък за създаването на тази организация, която функционира от четиринадесет години и от която в продължение на дванадесет години се грижим за децата в домашната им среда.

дете

Можете ли да ни кажете за ситуацията, която е била по времето на създаването на Пламиенка в Словакия в областта на грижите за болни деца и траурни семейства?

Когато започнахме да посещаваме опечалени семейства, разбрахме колко трудно им беше. Положението по това време не устройваше тези хора в Словакия. Нямаше професионални организации, които биха могли да помогнат на семействата. Известно време пътувахме изключително до тях при тях. С течение на времето броят на семействата нарастваше и вече не можехме да се справим. В същото време осъзнахме, че е добре семействата да излязат от изолираната си среда и стереотип. Разширихме домашните грижи с консултативен център, който работи повече от три години. Предназначен е за траурни братя и сестри и всеки, който е загубил някого в семейството.

Споменахте образованието като част от грижите. Всеки от професионалната и непрофесионална публика може да участва?

Част от обучението е образованието на професионалния екип на хосписа и обучението на обществеността. И двете се провеждат паралелно, от самото начало на организацията. От 2003 г. участваме в няколко образователни програми. На първо място, това е обучението на екипа, което се покрива от експерти от чужбина. Ние също така предоставяме обществено образование и всеки заинтересован може да участва. Наричаме го придружаващи семейства. Това е образователна програма, особено за комуникация със скърбящи семейства, за тяхната подкрепа. От завършилите образователната програма ние избираме доброволци, които работят с деца в консултативен център. Друг вид образователна програма е завършването на незадължителен предмет за медици. Могат да участват и студенти от други дисциплини.

В началото се вдъхновявахте и от знания и опит от чужбина?

Докато работех в гореспоменатата детска онкологична клиника в Братислава, натрупвайки пряк опит в лечението и подкрепата на пациенти с детска онкология, получих покана да тренирам в детски хоспис в Полша. За първи път имах възможността да науча за подхода и грижите на децата в такава институция. Веднага след завръщането започнахме подготвителна работа, която доведе до създаването на детския хоспис Пламиенок.

„Пламък“ като символ на живота и надеждата?

Този символ може да се разбере в няколко нива на значение. Той изразява крехкостта на живота на детето. Отнема ни много малко, за да напуснем този свят. Границата между живота и напускането е много крехка, както и животът на детето. От друга страна, малко е достатъчно, за да възникне животът.

Вторият поглед е нашата работа. Хората, които помагат на болни деца и скърбящи семейства, са светлина за надежда за тях. Не можем да поемем всички страдания на хората. Може би само с малка част ще осветим най-близкия им път, който ги очаква. В това виждам смисъла и значението на нашата работа.

Кои специализации са част от професионален екип?

Консултирането е част от домашните грижи, както и центъра. Границата между семейното образование и консултирането е тясна. В домашните грижи семействата се обучават от всички членове на професионалния екип, т.е. лекари, медицински сестри, социални работници, учители.

Социалното консултиране и превенция е основната задача на социалния работник в домашните грижи. Консултирането в центъра е предназначено за семейства, загубили дете или за семейства, в които има дете, загубило брат или сестра.

Какви са условията за приемане на дете в грижите на Центъра?

Центърът функционира като домашен хоспис. Това означава, че посещаваме семейства и деца от раждането, до 18-годишна възраст. Ние сме посветени на семейства и деца, които имат сериозна диагноза, ограничаваща или животозастрашаваща. Първото нещо, което ни интересува, е диагностиката на детето. Консултираме се с лекуващия лекар, за да знаем точно какво е заболяването и колко сериозно е състоянието.

Ако предварително знаем, че заболяването на детето е нелечимо, винаги ще го полагаме на грижи, независимо от продължителността на живота. Ако прогнозата не е ясна, напр. при някои новородени и родителите са съгласни, ние можем да им помогнем - за преходен период, напр. за три или шест месеца. През това време наблюдаваме как се развива здравето на детето. Ако детето се чувства по-добре, ще го оставим на грижите на експерти. Разбира се, ако здравето му не се подобри, ние продължаваме да помагаме.

Кой може да поиска от Пламиенка помощ за дете или семейство?

Както лекарят, така и родителят могат да се свържат с нас, но в крайна сметка родителят или родителите трябва да поискат помощ. Ние предлагаме 24-часова, 24-часова услуга за обществеността. Един от професионалния персонал винаги е готов да отговори на обажданията на родители и близки. Винаги сме готови и можем да направим пътуване, дори през нощта.

В момента правим две до три пътувания на ден. Обикновено планираме всички тях поне 24 часа предварително, така че семействата да бъдат информирани. Случва се и телефонът да звъни, а ние спешно тръгваме към изхода. Тогава е непланирано, т.нар остри посещения.

Условието за сътрудничество е семейният живот в рамките на два часа от пътуването от Братислава. По-дългото време би било непропорционално. Днес обаче въпросът за достъпността е по-добър, отколкото в миналото, така че можем да покрием около една трета от Словакия.

Родителите на деца, страдащи от заболявания, различни от рак, също могат да ви помолят за помощ?

Разбира се. Ние се грижим за деца с различни видове заболявания, включително онкологични заболявания. По-малко от половината деца имат някакъв вид това заболяване. Повечето от тях се състоят от различни генетични, невродегенеративни, метаболитни заболявания, дефекти на органи, тежка церебрална парализа и други. Често ги наричат много редки заболявания.

Родителите не трябва да се притесняват дали ще се грижат за болното си дете у дома. Ще ги информираме предварително и ще ги обучим. Още при първото посещение те ще получат от нас оборудване според нуждите на детето, като лекарства, т.нар. специален медицински материал (спринцовки, дезинфекционни превръзки, епруветки и др.) и набор от устройства. Стандартно това е прахосмукачка, матрак срещу рани от залежаване, инхалатор и регулируемо легло. Много е важно детето да не страда, докато професионалният персонал не дойде при него - в рамките на 2 часа.

Кажете ни за по-добра представа за това как изглежда консултативният център?

Деца, загубили любим човек, и техните родители или близки възрастни идват в Консултативния център. Прилича малко на семеен апартамент. Има игрална зала за деца, консултативна стая за възрастни, хол с диван и два фотьойла и кухненски бокс.

Обучените психолози и психотерапевти избират подходящия подход. Включва и избора на подходяща стая за деца и родители. Понякога е подходящ типичен формален терапевтичен подход на ниво: клиент - терапевт, с поставяне на цели и срокове. На някои етапи може да е по-подходящ по-малко формален подход с по-свободна комуникация.

Оптимално е, когато консултативният център се посещава от деца и родители. Някои срещи с родители и деца се провеждат отделно. Родителите са в стаята за консултации, а децата играят с възрастни в игралната зала.

Фокусът на вашето внимание са тъжните семейства и особено тъжните и болни деца. Нека сега се съсредоточим по-дълбоко върху детската душа. Познавате детска, траурна душа по-добре от повечето от нас. Какво представлява детската душа, когато скърби?

Децата, като възрастните, тъгуват, когато загубят любим човек. И всяка загуба на любим човек има влияние и върху детето. Никога не можем да го предпазим от болка. Детето го усеща, дори и да не присъства веднага. Децата често изразяват болката си по различен начин, отколкото ние възрастните. Те могат да бъдат изключително неспокойни, по-агресивни, отколкото са били преди трагичното събитие, или апатични; те спират да се хранят адекватно или, напротив, ядат прекомерно и наддават на тегло; спят лошо през нощта, уринират, представянето им в училище се влошава и т.н. Последствията и проявите могат да бъдат много.

Детето рядко казва: „Трудно ми е на душата.“ Той изразява чувствата си чрез поведението си или дори промени в здравето си, като чести главоболия или болки в корема. Когато разговаряме с децата, те започват да чувстват, че ни е грижа за тях, и постепенно се отварят. Често отнема месеци и може да отнеме години. Постепенно детето реорганизира вътрешния си живот и търси нови вътрешни ресурси. Връзката с някой, който го придружава, е изключително важна. Той му дава енергия да намери новите си вътрешни ресурси. Това е същността на работата на психолози, терапевти и социални работници с деца и родители тук в центъра.

Знаете ли „лекът“ за тъжната душа на детето или как да облекчите страданието? Това може да бъде игра, слушане и търпение?

Играта е езикът на децата. Рядко говорят за чувствата си. В играта се изразяват много чувства и нагласи. Например, обучен играещ терапевт може да избере игра, която ще помогне на детето да се отвори, или да влезе в зона, която според него би помогнала. Например, случва се деца, загубили брат или сестра, да бягат, да крещят и да гонят след пристигането си в центъра. Може дори да създадете впечатлението, че те не усещат загуба и се чувстват напълно добре. Но ако им дадете възможност да построят собствена къща с кухня и стаи, изведнъж ще видите как те я възприемат. Например, те започват да говорят за брат или сестра, сякаш той все още е тук. Означава, че го чакат да се върне.

Те не приеха, че смъртта е окончателна, което е естествено в предучилищна възраст. С течение на времето обаче те трябва да приемат, че техният брат или сестра няма да се върнат, за да продължат напред. Чрез играта е възможно да се работи с деца и да се развиват. Или по другия начин. Детето не поставя брат си в играта и изглежда, че брат и сестра никога не са били. За илюстрация сега споменавам само една конкретна игра, но има много игри.

Когато детето успее, изведнъж става по-добре в училище и се интересува от приятели. Промените се случват постепенно. Някои деца се нуждаят от изрично професионален подход.

Организирате и дейности за деца извън Центъра?

Организираме терапевтични лагери за тях. Целта е да обедини децата и да ги накара да почувстват, че не са сами в болката си. Те обикновено не познават никого в техния район с подобен трагичен жизнен опит. Тук те имат възможност да се учат един от друг, да търсят ново вдъхновение и да говорят за случилото се с тях, но също така да се забавляват, да се отпуснат и да изпитат нещо интересно.

В допълнение към индивидуалните срещи от тази година организираме редовни групови срещи на траурни деца от всички възрасти в центъра, където те могат да се научат един от друг как да търсят път напред.

Истината понякога боли и причинява на хората страдание. Къде са границите на адекватната информация за децата? Болните деца са запознати със здравословното си състояние, включително вероятната прогноза за развитието на болестта?

Не мисля, че има една рецепта за всички деца. Имаме няколко принципа, които прилагаме в нашата работа. Медицината е едновременно наука и изкуство и това е особено вярно в тази област. Истината е, че когато децата питат, ние никога не ги лъжем. Това, което казваме на детето, трябва да е вярно, но не трябва да бъде много нараняващо. Въпрос на етика. Децата са изключително чувствителни към езика на тялото и имат развита интуиция.

Децата понякога питат не защото не знаят, а защото са сами със своя проблем и мъка и трябва да говорят за това. Комуникацията не е само за предоставяне на факти, но и за предоставяне на подкрепа.

Ако децата не питат, трябва да имаме наистина основателна причина да отваряме много болезнени теми. Понякога се случва, но винаги трябва да знаем точно защо го правим, кой впоследствие ще подкрепи детето, на което детето се доверява и т.н. Следователно трябва да вземем предвид много аспекти и последици. Не може да се избегне, че детето става тъжно. Когато казваме на децата нещо сериозно, винаги е болезнено. Опитваме се обаче да носим тази болка със себе си, за да не останат сами в нея.

Може да има много начини или средства за комуникация с дете. Спомням си един отговор от медицинска сестра на въпроса на момиче дали ще умре. Отговорът беше: „Не се притеснявайте, всеки има свой ангел. Аз си имам моето, а ти си моето и аз ще кажа на моето да помогне на твоето. "

Установяването на истината не зависи ли от нивото на познание на индивидите и обществото в определен момент, в който живеем? Имам предвид и факта, че истината се променя или модифицира в зависимост от развитието на науката и технологиите.

Мисля, че е важно да бъдем честни със себе си и бебето - и децата го усещат. Когато едно дете ме пита: „Може ли да се излекува болестта ми?“, Отговарям: „Още не знам. Все още не съм срещал това в практиката си, но много ви пожелавам. Ако сте чували за някого, ще се радвам да се заинтересувам от него. “В същото време ние, хората, не трябва да играем Бог и да не допускаме друга опция.

Екипът от експерти от детския хоспис е с високо професионална квалификация за подпомагане на болни деца и скърбящи семейства. Експлоатацията на детския хоспис Пламиенок също изисква изпълнението на условието за предоставяне на професионална гаранция. Каква е ролята на професионалните поръчители?

Словашкото законодателство изисква гарант за социален лиценз и гарант за здравен лиценз за нашите дейности. В допълнение към тях имаме т.нар професионални поръчители. Това са хора, които от дълго време ни възпитават и професионално ни подкрепят. Един от тях е проф. Рубен Билд, който има 40-годишен опит главно в областта на комуникацията, и основава два хосписа. Вторият е Иван Гомес, който има 15-годишен опит в областта на терапевтичната работа с деца на траур. И двамата ни посещават често, поне веднъж месечно.

Убеден съм, че вашата работа може буквално да се разбира като мисия, която надхвърля границите на заетостта. Това, което ви дава вътрешна сила и е „вечният пламък“ в живота ви?

Мисля, че работя в областта, където вие давате и получавате, както и в други професионални области. От съществено значение е взаимният баланс да бъде балансиран поне за по-дълъг период от време. Работата е психически и физически взискателна. Трябва да се справяме с различни стресови ситуации, пътуваме много, работим през нощта и т.н. Това, което получаваме, е, че хората се обръщат за помощ, оценяват я и са благодарни за нея. Не е нужно да го изразяват устно, достатъчно е да го усетим. Изживяваме моменти, които са изключителни и никога няма да се върнат. Разчитането единствено на този източник на вътрешна сила би било рисковано. Помага ми да разчитам на колеги, които могат да ме държат, заменят и мога да си почина. Извън работата обичам да се срещам с приятели, ходя на плувен басейн, на сауна, харесвам хубави дрехи и обичам да пътувам.

Помага много на всеки член на професионалния екип да търси професионална помощ извън работата, което означава, че всеки има свой собствен терапевт. Смятам го за много важно. Не трябва да стоим сами в ролята на този, който помага. Важно е да бъдете на мястото на тези, които се нуждаят от помощ и да я помолите. Често съм виждал в практиката си само помощ, без да получа помощ. Не работи в дългосрочен план. Много е важно да има някой, който да ви помогне. Именно това преживяване ще ви помогне да можете да помагате на други хора. Човек е в състояние да съчувства по-добре на човека, който получава помощ от него, стига да го изпита сам.

Имате ли някакви пожелания за детския хоспис Пламиенок за близкия или далечния период?

Искам ние - като хора и като институция - никога да не израстваме в дългосрочен план, а напротив, да израстваме в дългосрочен план както в човешки, така и в професионален план. Би било много полезно, ако един ден можем да проведем изследвания, тъй като има много малко в областта на скръбта на децата и семействата в световен мащаб. Смисълът на изследванията виждам преди всичко в предаването на опит на други и в използването на натрупания опит.

Искам хората, които работят в Пламиенка, да си кажат един ден, когато се пенсионират: „Много съм щастлив, че съм работил в Пламиенка и успях да помогна, заедно с моите колеги, много деца и семейства; те ми помогнаха и съм благодарен за това. "

Надявам се, че всички деца, на които можем да помогнем и които се нуждаят от нашата помощ, ще бъдат информирани за такава възможност.

И също така искам да можем да накараме друг лекар-педиатър и медицинска сестра да се присъединят към екипа. Това не е лесна задача.

Благодаря ви за интервюто.

Тази статия е публикувана в тазгодишното списание Onko номер 1-2. Ако се интересувате от цялото списание, можете да го изтеглите, като кликнете върху изображението.


Оставете отговор Отказ на отговор

За съжаление трябва да влезете, за да оставите коментар.