огледалото

Той не се сърди на биологични родители, той все още копнее да ги срещне.
Източник: Рекс
Той не се сърди на биологични родители, той все още копнее да ги срещне.
Източник: Рекс

Джоно Ланкастър (31) е роден с деформирано лице. Той обаче показва дънки за британски модни марки. Той има сложно тяло, красива приятелка и особено добро сърце.

По време на детството си той трябваше да чува знаци като чудовище или чудовище от заобикалящата го среда. Когато Джоно се роди, родителите му имаха само един поглед в лицето на бебето си и те се отказаха от него. След 36 часа той е отведен от родилното отделение от социалните служби и започва да търси осиновители. Въпреки това Джоно твърди, че живее красив живот. „Преди мразех огледалото, днес се усмихвам на себе си и също така се усмихвам на хората около мен. Усмивката може да промени всичко “, казва Джоно. Приятелката му Лора е фитнес модел и той я срещна във фитнеса. Казва, че е забавен и добър човек.

Въпреки че двамата може да напомнят на някого за красавица и животно, Лора не беше възпрепятствана от външния му вид. „Джоно има красиво тяло и освен това винаги може да ме разсмее. Разбира се, веднага забелязах лицето му, но когато го срещнах, се влюбих в него “, казва той за причините, поради които е негов партньор от пет години. Именно заради нея Джоно започна да мисли за собственото си дете. „Преди да се запозная с Лора, бях убеден, че един ден ще осиновя дете, защото също получих шанс да бъда обичан. Лора обаче би искала нашето бебе и бих искал да я видя бременна “, смята той.

Не познава родителите си

Но той знае, че това няма да е лесно решение. Джоно има генетично заболяване, известно като синдром на Treacher Collins, което се причинява от мутация в гена TCOF1. За съжаление има до 50 процента шанс детето на Джон да страда от същото заболяване. Синдромът причинява особено тежки деформации на лицето. Засегнатите хора нямат скули, които водят до отпадане на очите, имат слабо развита и деформирана шейна, обикновено дори не развиват външни слухови проходи и уши, чуват слабо и се нуждаят от слухов апарат. Много от тях обаче имат и респираторни или фарингеални нарушения и може да получават само течна храна или да се нуждаят от трахеостомия.

Джоно също не чува добре, има нужда от слухови апарати и се шегува за мини, че приличат на ушите на Барт Симпсън. „Всъщност имах късмет“, казва Джоно, който все още не познава биологичните си родители. Въпреки че неговата осиновителка Жан им изпрати своите снимки и писма, те се върнаха неотворени. Джоно се опита да се свърже с тях като възрастен, но те отказаха. Знае само, че след него са се родили още две здрави деца.

Години на страдание

Джоно има синдром, всеки 10 000 души във Великобритания. Като момче той претърпява невероятни 70 операции на лицето, за да облекчи деформациите на костите. „Не исках да се оперирам, но майка ми ме убеди, че това е важно за здравето ми“, обяснява Джоно. Джоно обича сестрата, която го е взела като бебе. „Когато ме видя, тя попита кога може да ме прибере у дома. Тя вече имаше две възрастни деца и много любов към мен “, казва той развълнуван.

Той си спомня инцидента, когато е бил на 11 години. „Карахме в метрото и една млада двойка ми се изсмя и ми посочи пръст. Излязохме и изведнъж разбрах, че майка ми не е с мен. Огледах се, а тя все още беше в метрото и казваше нещо на двамата. В очите й имаше сълзи и бях ужасна. Чувствах, че тя ме защитава, въпреки че аз бях единственият „човек в къщата“ и трябваше да я защитя! Оттогава не съм й се оплаквала, не съм й казвала повече за външния си вид, не съм искала да я притеснявам “, казва той за чувствата си.

В пубертета лицето му изглеждаше като жестока игра на съдбата. „Не можех дори да се погледна в отражението на интерпретациите. Казах си: „Защо аз? Защо трябва да изглеждам толкова ужасно? ‘Опитах се да вдигна очи, които попадат за липсващите ми скули, и си представях какво би било да изглеждам нормално. В същото време болезнено осъзнавах, че никога няма да приличам на други хора. Че някой винаги ще ми се подиграва или ще съжалява. Носех дълга коса, за да не се вижда лицето ми и хората да не забелязват деформираните ми уши. Не се изрязах до осемнадесет години ", казва Джоно.

Днес, твърди той, му били необходими 21 години, за да приеме лицето му - и това били загубени години. „Не искам другите деца с този синдром да правят същата грешка като мен. Когато бях малка, бих дала всичко, за да се срещна с някой, който да прилича на мен и да ми покаже, че дори и с такова лице, можете да живеете добър живот и да имате приятели. Че един ден мога да правя каквото си искам “, казва Джоно. Самият той искаше да бъде учител, завърши педагогическо училище, но чувстваше, че децата ще се страхуват от него.

Днес обаче той е сбъднал мечтата си - обикаля света и посещава семейства на деца с лицеви деформации. Той също така изнася лекции за различията в различни части на света в началните и средните училища и говори много с деца и тийнейджъри. „Те са невероятни и изобщо не се страхуват от мен. Напротив, те са любопитни и питат много. Въпреки че някои малки деца в началото се страхуват или ме съжаляват и дори плачат за мен. Това обаче са важни разговори. Те често се превръщат в разговори за тормоз, депресия, самоубийство “, казва Джоно.

Усмивка, а не смях

Неговата работа за деца с увреждания беше оценена и от британската кралица, която го прие и стана член на групата, запалила олимпийския огън на олимпийските игри в Лондон. „Все още обаче има хора, които мислят, че когато изглеждам така, аз също съм с умствени увреждания и затова те се приближават към мен. Много хора все още ми казват, че съм Квазимодо и когато се появя в телевизионно предаване, пиша ужасни неща за себе си и Лора в коментарите в мрежата. Вече не ме притеснява. Знам кой съм и знам кой съм. Но ако ми се подиграват, нараняват така другите и това ме ядосва. Преживях обаче и приятни изненади “, казва Джоно.

Спомня си инцидента, когато печелеше пари, работейки в бар. „Дойде голям, мускулест мъж със заплашителен поглед. Изглеждаше, че приема стероиди. Никой не искаше да му служи, те ме изпратиха. Попитах го какво може и той отговори на въпроса какво, по дяволите, беше с лицето ми? Казах му, че имам синдром на Treacher Collins още от раждането си. Той отговори само - аха, добре. После попита за ушите ми. Казах, че това също е част от синдрома и че чувам лошо, затова нося слухов апарат. Човекът казва: „Това ми трябва. Жена ми говори 24 часа в денонощието, за да мога да го изключа. „И ние се засмяхме. Заедно, не той върху мен. Купи ми питие, пихме и си тръгнахме на спокойствие. Тогава разбрах, че това зависи от вашия подход. Освен това го осъдих, преди да проговори “, обяснява той.

Той твърди, че днес е много по-позитивен от преди. Той беше забелязан от модните дизайнери и намери любовта на живота си. „Животът ми се промени, защото се промених. Когато се усмихнете на новодошлия и поздравите, той ще се усмихне и поздрави и вас. Той вижда вашата усмивка, а не как изглеждате. Така е. "