В Словакия около 8 000 души страдат от тази нелечима болест.
7 май 2011 г. в 0:00 ч. Мириам Войтекова
Множествена склероза или множествена склероза - все още се нарича автоимунно заболяване, което засяга повече жени, отколкото мъже. Според лекарите това се дължи и на хормонални влияния. Множествената склероза (МС) може да бъде предизвикана от няколко различни фактора.
Според невролога Любица Прохазкова голямо значение се отдава на стреса. „Така че, ако е възможно, нека не се стресираме, редовният и достатъчен сън, рационалното хранене и адекватните упражнения са важни“, съветва лекарят.
Експертите не знаят точната причина за множествения склерорис, те предполагат, че различни инфекции могат да стоят зад болестта например и генетичните фактори вероятно също играят роля.
Какво се случва в тялото?
Настъпва дисбаланс в имунната система на пациента. Има увреждане и загуба на миелин - защитната обвивка на нервните влакна. Те остават изложени, така че са много по-уязвими и могат да бъдат повредени. Следователно те не са в състояние да провеждат възбуди и сигнали, връзката между отделните нервни клетки е отслабена или дори може да изчезне напълно.
Тъй като това т.нар Демиелинизацията може да се случи навсякъде в тялото, говорим за множествена склероза. Това обаче означава също, че симптомите на заболяването могат да бъдат много разнообразни, протичането на заболяването е индивидуално за всеки пациент, което трябва да се има предвид при лечението.
27 май е Словашкият национален ден на SM - Ден на надеждата.
За всеки е различно
Твърди се, че болестта никога не „спи“, но има периоди, когато тя е по-малко активна, когато симптомите на някои форми са склонни да изчезват. Те могат да се върнат под различни форми и всеки пациент е различен. Това потвърждава и г-н Душан от Мартин, който има дългогодишен опит с множествена склероза.
„Вече съм в инвалидна количка. Не е необходимо обаче да се паникьосвате, да слушате тялото си, да не прекалявате с усилия и стрес, да избягвате вирусни заболявания, да не затваряте, а да общувате за болестта с партньори, семейство, близки, хора с същата диагноза, или лично, в Интернет или в интернет клубовете. Важно е да се зареждате с положителна енергия ежедневно и не на последно място да поискате от лекарите си възможно лечение възможно най-скоро “, казва Душан.
Едното не е достатъчно
Първият епизод, в който започва болестта, се нарича клинично изолиран демиелинизиращ синдром. Пациентът има трудности да посочи, че това е нарушение на централната нервна система. Все още обаче не може да се каже, че става дума за множествена склероза, която според лекаря се определя от поне два такива епизода.
„Определена група пациенти вече има патологична находка в мозъка, показана чрез ядрено-магнитен резонанс, или патологична находка в цереброспиналната течност - цереброспинална течност - още в първия епизод“, казва Прохазкова. Това са пациенти с висок риск, които могат да имат друг епизод относително бързо - пристъп на болестта, като по този начин потвърждават клинично определена множествена склероза. "Някои клинични проучвания на имуномодулираща терапия при клинично изолиран синдром показват забавяне на прехода към клинично определена множествена склероза."
Първите симптоми на SM
- намалена чувствителност в крайниците, тяхната парализа,
- затруднения в движението и нарушена координация,
- зрителни нарушения (замъглено или двойно виждане, временна загуба на зрение),
- нарушения на речта,
- нарушения на баланса, световъртеж,
- объркване,
- хронична умора,
- затруднено управление на пикочния мехур.
Няколко типа
По отношение на хода на заболяването лекарите разграничават няколко различни вида или форми на заболяването. Най-лошото е т.нар предимно прогресивна форма, тя засяга около пет процента от пациентите. Хроничното и прогресивно развитие на този тип МС се изостря от появата на нови пристъпи на болестта - рецидиви и бързо води до увреждане на пациента.
От друга страна, най-честата форма на множествена склероза, която засяга повече от 80 процента от пациентите, е т.нар. рецидивиращо-ремитираща форма. Това означава, че има влошаващи се състояния - атаки, рецидиви, които се редуват с фази на ремисия - подобрения.
Какво общо може да има всичко със завръщането на симптомите? „След инфекции, нелекувани вируси, атака може да се случи по-рано“, казва лекарят.
Според нея лечението, което се предлага у нас, е съпоставимо с лечението в други страни.
Но какво зависи от кой тип заболяване се развива пациентът? Неврологът казва, че е трудно да се отговори еднозначно. "Точно както не знаем защо човек страда от множествена склероза, така и не знаем защо едното заболяване е доброкачествено, а другото злокачествено, защо човек има рецидивиращ ход при едно и прогресиращо при друго."
Капани и трудности
Множествената склероза е хронично, опустошително заболяване, което засяга целия живот на пациента, не само в личната, но и в семейната и работната сфера. Болестта намалява работоспособността на пациента, мнозина разчитат само на пенсия за инвалидност.
Повечето пациенти имат нарушени двигателни функции, ходене, много са зависими от инвалидна количка и един от най-сериозните проблеми е може би проблемът с бариерите. „Достигането до офиси, културни институции, хотели, но и до жилищни домове с помощта на бъчви или в инвалидна количка понякога е непреодолим проблем“, казва неврологът.
Господин Душан от Мартин, който има много негативен опит, често се бори с преодоляването на бариерите. Въпреки факта, че диагнозата му изисква абсолютен мир и тишина, той е принуден да полага повече усилия в най-често срещаните дейности ежедневно, отколкото здрав човек. Осигуряването на достъпност в много случаи не отговаря на реалните нужди на тежко увредените.
Могат да бъдат намерени голям брой примери, независимо дали са твърде високи бордюри, недостъпни тоалетни, проблеми с транспорта на ZŤO с железопътен транспорт или автобус и т.н. От друга страна, той също има положителен опит. Преди време работодателят му се притече на помощ, доколкото е възможно. Те приспособиха офиса и тоалетната му да бъдат без бариери, сградата вече беше построена според стандартите на ЕС, така че входът в нея беше безпрепятствен. „Във връзка със заетостта все още трябва да подчертая отношението на колегите, които ми осигуряваха обеди и ме караха до и от работа. Голям плюс беше възможността за рехабилитация директно в институцията по заетостта.
По-специално роднините и приятелите са необходимост за живота на SM-автомобила. Без тях едва ли бих могъл да съществувам в момента. Преди всичко приносът на тези хора, които ми осигуряват ежедневни жизнени нужди и са моята физическа, както и морална подкрепа, е от най-голямо значение за мен. Пациент с МС, който е с тежки увреждания, може да се справи много по-лесно със ситуацията си, ако може да приеме такава помощ “, казва Душан.
Много пациенти с тази диагноза имат трудности да се справят с нормалните ежедневни задължения. Това потвърждава и Душан, който не може да се справи без постоянни грижи. „Мога да се справя с общи и практически задължения само благодарение на приятелката си, без нея вероятно бих бил зависим от заведение с целодневна грижа. С тези намерения ежедневно се сблъсквам с различни препятствия.
Продължително и сложно боравене с медицински помощни средства, обезщетения и други условия, необходими за живота на тежко увредените. Включването на такива хора в ежедневието остава проблематично. Бих приветствал промяна в мисленето в обществото, особено лекарите и служителите, които решават нашето лечение и по-нататъшен живот, в смисъл на по-голямо уважение към „достъпността“. "
7 май 2011 г. от 12:45 ч. В Ривър Парк
- Mrchane
- Riverpark Dance School - можете да практикувате зумба, аеробика и латино стил
- Академия за улични танци - хип-хоп
- Групата Без струни с К. Шчевликова
- Изпълнение на танцовата група RDS Company
- Пее твоят Patejdl
Надежда за SM-колички
На пациентите с множествена склероза помага и Гражданската асоциация на мултиплекса на надеждата склероза, в която Душан също е активен член. Най-големият успех на сдружението е преди всичко проникването на неговите дейности в съзнанието чрез различни медийни дейности, публикуването на книга с истории на пациенти с МС, CD и т.н.
„Важен етап е създаването на уебсайт, където всеки може да придобие знания, но също така да обсъжда въпроси, свързани със SM. Също така считам за много важни личните срещи на пациенти в рамките на събитията с лекари, социални работници, рехабилитационни работници на семинари, обучения, курсове и възстановително-лечебни престои, които асоциацията вече е организирала много “, казва Душан.
"Личната ми асоциация ми позволи да придобия чувство за принадлежност, информация, контакти, приятелства, преживявания, надежда и знанието, че животът може да бъде красив дори при множествена склероза."
Един от изключителните успехи на сдружението е създаването на защитена работилница Scarabeus, която предоставя на пациентите с МС възможност да си намерят работа и техните продукти могат да бъдат закупени от електронния магазин.
Една от важните цели е изграждането на дневна болница за хора с множествена склероза. Всеки може да подкрепи този проект, като изпрати донорско SMS съобщение или като прехвърли някаква финансова сума директно в банкова сметка.