Дял

smrtičová

Мириама Смърчичова има дете, което е диагностицирано с аутизъм. Ето защо той не беше приет в детската градина. Тя не се предаде и реши да създаде собствена детска стая на пистата. Колко препятствия и предизвикателства трябваше да преодолее?

Имате дете с разстройство от аутистичния спектър. Как и кога разбрахте? Как се справихте с тази диагноза?

От раждането си дъщерята се е развила стандартно и речта е започнала. За година и половина, когато отидох в родилния дом с по-малкия си син, това се промени значително. Тя бавно спря да говори, започнаха силни изблици на гняв, постоянни писъци, плач, зрителният контакт изчезна и тя също почувства нереална раздяла.

Дори не можах да изнеса боклука без гнева й. Околната среда, литературата, педиатърът, всички бяха на мнение, че той трябва да се справи с пристигането на брат си в семейството. Аз също много исках да повярвам. Парадоксално, но тя обожаваше брат си, спа с мен, целуваше го. В рамките на една година нищо не се промени и посетихме първия психолог, след това въртележка от прегледи, интервенции.

Едва преди третата си година тя е диагностицирана с детски аутизъм. По онова време беше много трудно да се справим и до ден днешен имам проблеми с разказването на нашата история на живо без скръб. По това време съпругът ми много ми помогна и се опитвам да разпространя думите му по-нататък, ако срещна майка си, която в момента го прави. Той ми каза това нашата дъщеря не е по-различна както вчера, тя не се промени или се влоши с хартията, все пак е същата Даря от вчера.

Децата с аутизъм обикновено имат таланти, които другите деца нямат. Забелязахте ли нещо и в дъщеря си? Какво превъзхожда в него?

От ранна възраст тя е много надарена с движение. Тренира, скача, изкачва навсякъде. Тя имаше променящ се праг на болка поради аутизъм, но той се подобри с диетата й, така че е по-предпазлива. В детската стая тя имаше ребра по цялата стена, за да може по всяко време да задоволи глада си за гимнастика.

Тъй като тя не е спала 1,5 години през деня, беше трудно да се умори през деня, да я конфискува. Винаги сме слушали как да я запишем на гимнастика и сега наистина мислим за това. Тя е толкова твърда пръчка. Не обича да се подчинява на заповедите. Но тъй като посещаваме хипотерапия, виждам, че когато има подходящия екип от хора около нея и това може да я развълнува, тя си сътрудничи и упражнява прекрасно.

Какво обикновено е най-голямото предизвикателство в образованието?

Много хора, когато видят дете с аутизъм в афект, веднага правят преценка за развалената палуба. 90% от децата наистина работят по този начин. Има и подфактори, признавам. Но като родител се занимавам ежедневно с това, което вече е отвъд границата и всъщност е просто измислица, или аутизмът може да бъде виновен за това конкретно поведение.

Особено, ако родителят няма възможност да сравнява поне малко с възпитанието на невротипно дете. Това са такива проблеми на нормалния ден. Тогава скоро съм обезпокоен от тези перспективи за бъдещето. Посещаването на училище е моят кошмар, когато образованието ни с включване и интеграция все още се брои като незначително.

Как възникна идеята за основаване на детска стая? Което беше най-трудната част от изпълнението на идеята?

Но първо трябва да уточня, че това не е детска стая, тъй като съоръжението е регистрирано за клиенти на възраст 3-18 години. Всъщност, докато детето е малко, до 6-годишна възраст, можете да почиствате, да работите в балона си с удължена родителска помощ. Или още по-добре, отидете на работа и намерете детска стая, която е готова да се „грижи“ за нашите деца.

Обикновено те просто се отлагат, което също е доста лошо за дете с аутизъм, тъй като е на възраст, когато то може да научи много от индивидуалните терапии, което не е възможно в клас с 20 деца.

По времето, когато се появи идеята, Даря беше вече на 5 години. Бях на ръба на изгарянето, което правихме у дома по указания на експерти, няколко пъти седмично ходеха на различни външни терапии, логопеди и други подобни. Все още не си представях живота си по този начин и признавам, че вече нямаше какво да й предложа вкъщи, беше й отегчено от мен, от нас.

Съдбата искаше да се запозная с две други семейства с подобна обстановка. Единодушно се съгласихме относно необходимостта от създаване на институция за нашите деца, където тяхното развитие да отговаря за някой отвън. Всичко не зависи от нас, родителите. Не на последно място, най-накрая трябваше да решим и нещо друго, да отидем сред хората, сред другите възрастни. Въпреки че е нелепо, тъй като аз съм единственият родител, който работи там.

Понякога отделят само една врата от децата. Но все пак това е един вид помощна услуга за мен. Сега, с течение на времето, мога да оценя, че никога не бих могъл да направя това като един човек. Ако днес някой ми каже какво ще ме чака, тогава не знам каква сила би ме принудила да отида. Хубавото е, че трупите, които бяха заплетени под краката ни, вървяха постепенно едно по едно, понякога и две.

И така бих искал да благодаря на колегите от Na trati, о. от. за техния също толкова важен принос в целия този проект. И тогава, не на последно място, родители, решили да поверят децата си на мен, непознат. На служителите, които бяха готови да скочат на този все още стоящ влак и ние го пуснахме заедно.

И преди сте имали бизнес опит?

Да. От около 25 години модата и облеклото излизат на преден план. С моя най-добър приятел основахме s.r.o и отворихме бутик за дрехи. Не се оказа напълно щастлив, но също така съм благодарен за това преживяване. Благодарение на това, знам, че е много важно да се знае истинският поток и да не се изгражда всичко просто "ако".

Вашият бизнес е красив пример за социална. Има голяма смелост да се впуснеш в такъв проект. Не се ли изплашихте? Някой ви е помогнал да реализирате идеята?

Тъй като вече имах история с добавки, терапии, които помагаха на дъщеря ми, имах ясна представа какво искам и трябва да имам в центъра. Тогава беше важно под един покрив да има групови терапии в областта на аутизма, за да се улесни и родителите. Това беше свързано и с обучението на служителите преди откриването.

Дотогава ходих на всяка терапия, работилница и много пъти съпругът ми трябваше да си вземе почивка. В тази посока останалите членове на OZ ми дадоха свободна ръка и аз можех
да се изпълни по отношение на дизайна на материалното оборудване и съдържанието на центъра. Без тяхната помощ обаче моите видения отново щяха да бъдат изградени върху водата. По този начин те помогнаха при намирането на финанси, писането на проекти, контактите със спонсори, а също и в ръчната работа.

Как се справихте с финансите?

Цялата подготовка преди официалното откриване се основаваше на писане на проекти, адресиране на фондации, предприемачи, банки. Slovenská sporiteľňa, която е една от малкото, които подкрепят третия сектор и стартиращите фирми, ни помогна много с кредита. До регистрацията на социалната услуга и реалното стартиране на операцията не можехме да разчитаме на подкрепа от държавата.

За да добием представа за колко пари сме способни вземете 2%, регистрирахме децата си с увреждания в граждански сдружения, които предоставиха тази възможност. Така стигнахме и до реално число, с което изчислихме паричния поток за следващата година.

Почти целият списък помощници и поддръжници ние водим от самото начало на нашия уебсайт. Много пъти сълзите ми потекоха, колко безкористно хората биха могли да помогнат. Дали по-малки, по-големи компании, предприемачи, оркестър или дори хора, които са допринесли за благотворителни събития. Не говоря само за пари. В това виждам голямо предимство от свързването на хора в ОЗ, където единият е от финансовата среда, другият от строителството, друг от ИТ, образованието ...

Действието на операцията в момента се осигурява от редовно месечни вноски от родители (почти 50%, които определено искаме да намалим), приносът от по-високите териториални единици и Министерството на труда и социалните въпроси. Нередовният доход се състои от безвъзмездни средства, вноски от фондации, сдружения, предприемачи, физически лица и също така финансира 2%.

Къде най-накрая намерихте детската стая?

По принцип не ни интересуваше къде ще се намира устройството, то винаги щеше да има някой по-близо, някой по-далеч. Зависи от коя страна на Трнава идва. Свързах се писмено с всички кметове на околните села и никое от тях не намери помещения, подходящи за нас и нашите деца.

Наясно съм, че аутизмът също беше голямо плашило. Само в крайна сметка решихме този проблем чрез лични контакти. Едновременно с обръщането към други общини, членовете на OZ също преминаха през лични контакти и така се срещнахме с тогавашния кмет на Hrnčiarovce nad Parnou, който ни подаде ръка за помощ.

Колко деца и в каква възрастова категория асоциирате във вашата детска градина?

Към днешна дата имаме 13 деца на възраст от 3 години до 10 години. Най-многобройната група са децата, които са най-засегнати (не могат да ходят на детска градина или училище), на 5-7 години.

Срещате и други родители на деца аутисти. Което според вас е най-трудно за тях?

Всеки ден се срещам с родителите на нашите деца в центъра. От вече споменатата външна среда. Все пак денят ми е само 24 часа. Най-голямата група "външни" родители се състои главно от онези, които току-що са поставили нова диагноза и искат да разберат какво могат да направят, какъв е техният път, какви терапии да обмислят.

Ние също имаме социални консултации в устава на Службата за търговски марки и аз винаги съм готов да споделя нашия път, който може да бъде изпробван, който ни е придвижил напред и т.н. Родителите ни оставят с контакти, уебсайтове, имена на експерти. Иска ми се някой да ми е служил по този начин в миналото.

Дори и днес информацията от първия контакт (педиатър) е наистина отвратителна, ако изобщо има такава.

Родителят по същество зависи от контакта с други родители.

По това време много ми помогнаха Facebook и различни групи, които събират родители като нас. Така че най-трудното е примирете се с диагнозата. Вдишайте и започнете да се биете, защото настоящото състояние на нашите деца не е постоянно. Те също се развиват. учат, движат се. Фактът, че едно дете се учи само в ранна възраст до максимум 8 години, според мен е глупав. Преди месец „ограбихме“ десетгодишно момче. Научих много след 20, 30.

Казват, че децата с аутизъм се увеличават, знаете приблизителната статистика, процента на заболеваемост?

Не знам точните цифри в Словакия. В световен мащаб това беше през 2015 година едно от 45 деца на възраст 3-17 години. Което е доста важно число за мен и отново бих искал да апелирам към нашата образователна система относно необходимостта от създаване на класове за аутисти в масовите училища. Всъщност не всички принадлежат към специални училища (те нямат умствена изостаналост), които също са пренаселени.

При създаването на специализирано съоръжение през 2018 г. поискахме статистика за появата на UPSVaR в района на Трнава, където разработихме данните, че годишно се диагностицират около 50 деца.

Какви са плановете ти за бъдещето?

В момента най-силно ни притиска въпросът за обучението на деца, които са отложени тази учебна година. Решаваме споразумение с водосборните училища. Идеалната ситуация би била, ако децата могат да посещават училище в същото село, където се намира съоръжението. В краен случай имаме две възможности и аз всъщност не искам нито едното, нито другото.

По-далечното бъдеще е, ако едно от децата не успее да стигне до училище сред обикновените деца благодарение на терапии и специален подход, тогава въпросът за защитеното жилище. Дотогава можех да спечеля на Lot.

Какво бихте препоръчали на жени, които биха искали да реализират своята визия?

Ако мотивацията им е любов, страст, независимост и подобни въпроси, тогава си струва поне да опитате. Тогава можете да заспите с чиста съвест, че сте направили максимално за мечтата си.