уважавайте

2.4. 2016 21:20 Не може да се каже, че идеята, която обикновеният човек има за аутизма, е изрично погрешна. Преди всичко е непълна. Значителна част от хората с аутизъм са наистина самотници, които трудно изпитват емоции, имат желание за различни ритуали или стереотипно поведение, а понякога и гениални таланти за технически отдели. Този тип аутизъм е известен в края на 80-те години от американския филм Rain Man. Формите и проявите на болестта, която с право се нарича разстройство от аутистичния спектър, се отбелязват в събота в Световния ден за осведоменост за аутизма.

Те живеят сред нас, но не и с нас. Не знаем какво ги притеснява, какво ги радва. Аутизмът е диагноза, която драстично променя живота на цялото семейство. Родителите обичат децата си и жертват всичко за тях, но това е ежедневна борба.

Повечето от нас може да си помислят за аутизма във връзка с филма от 1988 г. Rain Man, в който голямата роля на аутиста Реймънд Бабит е изиграна от великия Дъстин Хофман. Той много добре описва аутистите не само в жестове, мимики, но и в икономична словесна комуникация.

Трябва обаче да се каже, че има редица разстройства от аутистичния спектър и този филм се занимава само с един процент от аутистите, които са гениални в тясно определена област. Петгодишен син Нина Скленарова (32) Казва се, че Тимотей не е.

Децата с това нарушение в развитието не могат да възприемат стимулите на външния свят. Те често се затварят сами и изглеждат на околната среда, сякаш не се интересуват от нищо. Всъщност те се придържат към своите възприятия за живота, но ако работят усилено, те могат постепенно да се интегрират с други хора. Учените все още не са успели да определят точната причина за заболяването.

Какво представлява аутизмът в случая на вашия син?

Тимъти ще бъде на пет години и все още не говори. В годините, в които сме заедно, е по-добре, защото той вече знае какво искам и напротив, знам и какво иска той. Ние общуваме с прости думи, които само съпругът ми и аз можем да разберем. Но както казвам, сега е по-добре. До преди половин година той не можеше нито да покаже, нито да разбере.

По този начин хората с аутизъм имат проблем с асоциациите и всичко трябва да им бъде ясно показано?

Вкъщи това са изрази с една дума - ела, татко, в магазина и други подобни. Но това е ежедневен труд. Само за да разбера какво е бизнес и да мога да си го представя. Преди това ходихме в частна специална детска градина, където му обърнаха максимално внимание, но когато той се присъедини към тази детска градина от септември (бел. Ред.: Детска градина на Iľjušinová в Petržalka), където той също се движи сред здрави деца, те имат интерактивни дъски, таблети, комуникира чрез снимки, много му помогна. Оттогава комуникацията се подобри и е още по-спокойна.

Тимотей на интерактивната дъска. Чрез него те се научават да разбират как да възприемат света Източник: Йозеф Тварджик

Как беше преди? Децата с аутизъм обикновено са бесни или си навредят.

Имаше пристъпи на ярост, когато не го разбирах или, напротив, не разбираше какво искаме от него. Това е нещо като когато се озовете в чужбина и не знаете езика. Вие също ще бъдете нервни. Той имаше период на ярост в продължение на две години, но той свърши. Той също имаше своето отклонение. Когато беше на три години, той продължаваше да отваря и затваря врати. Следователно нямахме нито една врата в ред на кухненския плот, защото той непрекъснато я манипулираше. Спореше дали унищожава нещата и се хвърля на земята, но също така е по-добре благодарение на детската градина, където има свой режим и се научи да общува малко със заобикалящата го среда, например чрез карти.

Когато говорите за отклонения, той няма такива и до днес?

Когато отидем в магазина и има врата към фотоклетката, трябва да влезем само ако тя се отваря само за нас. Това означава, че не можем да отидем с никого. Първо трябва да се затворят и отворят отново само за нас. Представете си, че правите това в четири следобед, когато магазинът е пълен с хора. Имате две възможности. Или пазарувате, когато няма много хора, или намалите кога можете да влезете. Разбира се, все още нямам търпение 20 минути, за да стоя пред вратата, когато тя се затвори. След това следва пристъп на ярост.

Още от самото начало чувствахте, че има нещо нередно с малката?

Разбрахме, когато той беше на около 1,5 години и личното ми мнение е, че не го е получил от ваксинацията. Убеден съм в това. Синът е роден чрез цезарово сечение и не е дишал при раждането. Подозирахме го малко, защото когато беше на 15 до 18 месеца, той играеше съвсем различно от другите деца. Когато бяхме навън, той абсолютно игнорира останалите деца и пластмасова бутилка беше достатъчна, която можеше да тича по хълма два часа.

Не му пукаше дали съм непознат или непознат. Той нямаше проблем да си тръгне с напълно непознат, не говореше, не се показваше, имаше проблеми със съня и понякога ставахме 12 до 15 пъти през нощта. Като изобщо не общуваше, той не ме смяташе за важен човек. Тогава решихме да отидем в център за аутизъм, където му беше поставена диагнозата. Там ми потвърдиха, че Тимотей има пристъп на аутизъм, но те могат да му го докажат едва на тригодишна възраст. Затова отидохме при независим психолог, на когото не казахме нищо, но тя го потвърди и на мен. Впоследствие започнах да оборудвам терапии и частна детска стая.

Как реагирахте на това съобщение вътре?

Малкият срещна осем от десетте точки, които са свързани с аутизма. Намерих тези симптоми в интернет у дома и те седяха на Тимотей. Дори когато отидох в центъра, някак си подозирах, така че бях малко психически подготвен за това. Но съпругът каза, че това не може да е истина. Когато ми го потвърдиха, щях да плача около две минути, но след това издишах. Знаех какво е дете. Дотогава си мислех, че съм лоша майка, която не може да научи дете да показва или да дава „татко“. Но тогава си поех дъх и казахме, че ще се бием. Засега е борба. Когато трябва да си ляга вечер и да се къпе, целият процес отнема 1,5 часа. Мрази да ходи под душ, но е добре. След това облича пижамата си, но докато легне, той обикаля леглото около 200 000 пъти, поглежда през прозореца, отваря килера си и когато по някакъв начин осъзнава, че е уморен, си ляга.

Твърди се, че ритуалите са много важни, поредица от дейности, които не изненадват дете с аутизъм.

Да, но това не е съвсем така при детето ми. Когато отидем в магазина, винаги отиваме само по един път. Не можем да вървим по друг начин. Когато трябваше да отида до пощата и след това до магазина, трябваше да планирам предварително. Така че имаше моменти, когато той искаше да отиде надясно, а аз наляво, така че стояхме по средата на пътя в очакване да мине. Не мога да го обясня, но въпреки че тези деца са с 10 килограма, те могат невероятно да „засмукат“ земята, така че да не можете да ги вдигнете. Те са толкова мощни, че не можеш да управляваш. Тогава просто легнете на земята и изчакайте да отмине.

Малкият Тимъти на пет години изглежда на пръв поглед като всяко здраво дете Източник: Архив N.S.

Не искам да съм безчувствен, но ако болестта можеше да бъде идентифицирана по време на бременност, което не е възможно, пак бихте се придържали към нея.?

Преди седмица бях без него два дни и установих, че наистина ми липсва, че ми липсва неговото „изобретение“ и дори 1,5-часовият ритуал за лягане. Бих го искал отново. Осъзнавам, че това дете е изключително. Те не завиждат като другите деца, когато другите имат такава и такава играчка. Тимоти не го интересува. Той е чиста душа, която не може да научи, че това е ваше и да се бори за него.

Мислите за друго дете?

Не, защото никой не може да ми гарантира, че детето няма да е същото. Определено не планирам второ дете и причината е голям страх. Знам какво преживях за пет години и вероятно нямаше да мога да го направя втори път.

Дете с аутизъм ви е променило лично?

Не съм търпелив човек и винаги съм искал всичко веднага. С него се уча да бъда смирен и търпелив. Преди бях нервен, когато не получих нещо веднага, сега знам, че трябва да изчакам. Изчаках 4,5 години бебето да се научи от памперсите и когато това се случи, беше невероятно. Мисля, че когато получите нещо веднага, не го оценявате толкова, колкото когато трябва да го изчакате или да се борите за него. Чаках го пет години да говори и все още чакам. Тъй като ходихме тук на детска градина, до него се появиха прости думи и започнахме да посещаваме логопеда. Той казва „мама“, „това“, разбира каква е думата „дойде“. Досега това бяха само звуци. Напредъкът е малък в чувствата му. Учителят ми каза, че последният път, когато някой взе картата му от дневния график, той се разплака. Това не се случи дотогава, защото той не показваше никакви чувства. Той дори не показва никаква болка.

Какво искаш да кажеш с това?

Когато нещо го боли, той не плаче. Нямам представа дали нещо го боли, защото това не личи. Това е по-скоро майчински инстинкт, който ми подсказва, че вероятно нещо го боли, когато се дразни. Той плаче само когато удари нещо наистина силно и наскоро проявява емоция, когато нещо изчезне.

Може ли да възприема приятелства? Как те възприема като личност?

Майка му зависи от него, когато има нужда от нещо. Тогава той ще дойде. Досега той дори не се нуждаеше от роуминг, но напоследък това се промени. Татко е повече за игра. Той няма много приятели. В жилищната сграда имаме малък приятел, който е с 10 месеца по-възрастен от него. Тя е невероятно малко момиче, което също го дърпа напред. Нямаме приятел аутист, но играем с „нормални“ деца.

Много аутисти го възприемат само благодарение на филма Дъждовен човек. Запазва се холивудската идея за математически надарен гений, който може да изчисли сложни примери за няколко секунди. Тимотей има и някои специфични черти?

Видях Rain Man едва наскоро, но не можах да го гледам, защото плачех след десет минути. След това гледах, но плаках около десет пъти. Съжалявах много за него, но моят Тимотей не е такъв. Например Rain Man не можеше да го погледне в очите, но Тимоти го знае и ние общуваме с поглед. Но малкият има определени черти. Той сам е научил цялата азбука. Самият той също научи числа. От един до пет той ще ми говори на словашки, от шест до десет на английски. Въпреки че много майки биха ме осъдили, но той научи много от специалните програми на таблета, където комбинира гласните в думи. Той може да включи YouTube и да гледа видеоклипове с влакове, а аз все още нямам представа как го е намерил. Благодарение на детската стая, например, той може да чете и владее азбуката, но не може да говори.

Казват, че хората с аутизъм виждат неща, които другите не виждат, и е доста често за тях да имат въображаеми приятели като деца. Това беше и вашият случай?

Не съвсем, но когато беше по-малък, той погледна в единия ъгъл на детската стая и се усмихна. Не знам какво имаше там, защото изчезна, но в продължение на две години той погледна в единия ъгъл в детската стая. Не съм вярващ, но вярвам, че трябва да има нещо между небето и земята и мисля, че това беше моят починал баща. Сякаш някой стоеше там. Той погледна там, дори когато застанах пред него. Тогава той просто ме погледна.

Има бракове, които са се разпаднали поради това, че не са го направили. Това беше и атака срещу брака ви?

Не сме разведени и не спорим. Всеки от нас се опитва да го похарчи по свой начин. По принцип нямаше кризи. Очаквах го и съпругът ми го разбра и се опитва да прочете много неща от книги за аутизма. Например, не съм стигнал до етапа на четене на тези книги, това за мен е „гадаене за лошо бъдеще“. Но е трудно. Когато малкото заспи и вечерта сме сами заедно, откриваме, че ни е трудно, но трябва да продължим да се бием. Не можем да се откажем. Заради него.

Имате някакъв социален живот с него?

Трудно, много трудно. Миналата година, когато ремонтирахме апартамента, той беше с майка ми, която живее в къщата и имат голямо куче, така че беше развълнуван. Така е обикновено с бабата или съседът ще помогне. Съпругът ми и аз няма да си починем, докато той не заспи или не включи таблета за известно време.

Родителите с такива деца се придържат към вярата. Това също е вашият случай?

Ние сме атеисти, но вярвам, че има някой, който понякога се шегува с мен. Ние сме прагматици в това и твърдим, че се е случило и аз лично съм убеден, че това дете не е възложено на всички. Не всяка майка можеше да се справи и мисля, че това дете ми беше назначено по някаква причина, защото мога да го направя.

Това е първото ви дете, не планирате друго. Не пропускате нещо, което имат обикновените здрави деца, а родителите им дори не го осъзнават или често дори не го оценяват.?

Не всички родители ценят да имат здрави деца. Завиждам например на родителите на тези деца, че вечер им четат приказка и децата я възприемат. Ако прочетох история на сина си, това не би означавало нищо за него и той дори не би го разбрал. Липсва ми и фактът, че не мога да говоря с най-малките за чувствата. За мен би било невероятно само ако детето ми каже как да правя в детската градина и какво да правя. Ако попитам Тимъти, той няма да ми каже нищо. Също така здравите деца могат да кажат какво ги боли или какво искат. Синът ми няма да ми каже. Родителите трябва да осъзнаят, че здравите деца са подарък и трябва да ги уважават. Само защото могат да общуват с тях, детето им се доверява, когато се страхува от нещо. Това би било чудесно усещане.