Westov s.
Една от диагнозите на Максим, която толкова ни тревожи, е синдромът на Уест, вид епилепсия, който за съжаление не може да бъде отстранен хирургично. Имаме по-лоша форма и това е вторичен синдром на Уест.
Трудно е да се намери достоверна информация за тази диагноза. Тук ще се опитам да запиша това, което успяхме да разберем.
Това е трудно четиво, така че започнете само когато ви се иска. Подобна информация е толкова по-трудна за мен да пиша, защото тя е за нас.
ЛЕЧЕНИЕ НА ЕПИЛЕПТИЧНИ СИНДРОМИ IN д ETSKOM VEKU S н ЕПРИАЗНИ ГЛАС U П Р ОГНОЗА. д ок. MUDr. Павол Сикора, CSc., Катедра по детска неврология, Медицински факултет, Карлов университет и DFNsP, Братислава
Синдром на Уест е относително често заболяване с честота 3-4/100 000 живородени деца
деца. Започва между 4-6. месец, в повече от 90% започва до 1-ва година от живота. Характеризира се
триада от симптоми: гърчове като детски спазми, спиране или регресия на развитието и хипсаритмия
в ЕЕГ. Припадъците са смесени контракции на сгъване и удължаване (инфантилни спазми) последователно при
спящ. В ЕЕГ има изображение на хипсаритмия, понякога и сън с JV. При 85-90% е симптоматично
епилепсия при деца с дефекти в развитието на ЦНС, кортикални дисплазии, инфекции на ЦНС и хипоксични-
исхемична енцефалопатия. Прогнозата е неблагоприятна. ИС продължават до 1-3 годишна възраст, 30%
Нашата приятелка Моника, чийто син Томко също има този синдром, ни повери тяхната любовна история, за да бъдем насърчени не само от нас, но и от други семейства, чиито членове имат синдром на Уест. За което им благодарим от цялото.
Историята на Томаш
Томашко е роден на 3 октомври 2002 г. в 31-та седмица от бременността ми. Той е роден преждевременно, тежи само 1400 g и е с размери 39 cm.
Днес Томино е на 10 години. И на пръв поглед е съвсем обикновено здраво момче. През тези десет години сме преминали през всичко. Прегледи, редовни прегледи, имаше и няколко пристъпа. Те бяха предизвикани най-вече от болест и треска. Те обаче винаги бяха толкова сериозни, че той трябваше да бъде хоспитализиран. Той изпадал в безсъзнание и всеки път трябвало да го прехвърлят в АРО, тъй като не можели да се справят с него в детското отделение. Какво трябва да направи родителят тогава? L Вече знам много за болестта му днес. Обаче научих много от интернет, защото лекарите ще ви кажат диагнозата, ще ви дадат лекарства, но няма да се справят по никакъв начин. Дори не ни научиха какво да правим, когато се случи припадък. Че детето трябва да получи диазепам на ректума и това ще облекчи спазмите и гърчовете. Тогава не винаги трябва да чакате линейка, но можете да си помогнете и сами. Има много неща, с които лекарите могат да ви кажат с какво могат да ви помогнат, но обикновено това работи, така че ако искате да научите повече, трябва да го потърсите сами. Днес диагнозата дори не ми се струва толкова ужасна. Човек се научава по някакъв начин да живее с него, дори и да не е лесно. Всички тези лекарства са мощни и въздействат
нервна система на детето. Томаш е доста често нервен, раздразнен и фокусиран и това му създава проблеми в училище. Той трябва да има личен асистент, който да го научи да го води в работата. По време на нормален ден се сблъскваме с различни ситуации, които може да изглеждат напълно банални за някои, но за нас това са препятствия, които трябва да преодолеем.
В заключение бих искал само да кажа, че хората с епилепсия са точно същите хора като всички нас. И така те трябва да се обърнат към тях. С любов и може би с малко повече разбиране и толерантност, защото все пак им е малко по-трудно в живота.
Моника и Томашко
Друга история за живота с WS беше предоставена от майката на Мишка, благодаря ти Моника.
Вашият Максимко постига красив напредък, затова ви пожелавам много сила и търпение, така че просто да му се наслаждавате. Стискам палци и ми се обаждам по всяко време. Благодаря ти Моника
Стискаме палци и за Мишек, майка му Моника и вдъхновяващото им семейство .