линда

Целиакията, т.е. непоносимостта към глутен, е автоимунно заболяване, от което пациентът страда през целия си живот. Легендарният диктор на чешката телевизия Марта Скарландтова и дъщеря й Линда, майката на деветгодишната Лора, разказват за преки преживявания с това заболяване при дете в училищна възраст.

Интервю с Линда

Кога и особено как разбрахте, че дъщеря ви Лора страда от целиакия?
Заболяването е диагностицирано (за съжаление с голямо закъснение поради лекуващия лекар по това време) по време на цялостен преглед на разстройството на растежа. Лора изобщо нямаше проблеми с храносмилането. Тя е диагностицирана с целиакия на 4-годишна възраст, така че е на безглутенова диета в продължение на 5 години.

Колко трудно е да живееш без глутен? Ограничава ви много, когато съставяте меню на дъщеря?
Началото беше най-трудно, тъй като нямахме опит с храненето без глутен. Хората обаче се ориентират много бързо в храната, така че днес изобщо не го смятам за проблем. Това са само някои ограничения. Заместваме безглутеновите храни с безглутенови, а моето домакинство е без глутен на 90% за други членове на семейството, които не страдат от цьолиакия. Просто сме здрави.

Целиакия е наследствено заболяване. Как работи това наследство за вас във вашето семейство? Възможно е да се проследи развитието на поколенията?
Братовчедът на бащата на Лорин също страда от него, така че може да се проследи известно семейно бреме. У нас обаче прякото наследяване не е доказано. Нито аз, нито бащата на Лора имаме целиакия, нито по-малкият й брат.

Какъв съвет бихте дали на родители с деца, страдащи от цьолиакия?
Не възприемайте целиакия като болест и не съжалявайте за децата. Често срещам подхода, че Лора е „бедна“, защото не може да яде всичко. Това са глупости. Ако се спазва диета без глутен, детето всъщност е здраво. Тя просто трябва да внимава с какво се храни, но това може да се научи и не е трагедия. Освен това фактът, че едно дете от най-ранна възраст знае, че в живота има препятствия, които трябва да бъдат преодолени, е много полезен за живота на възрастните. Целиакия ще научи децата на определена дисциплина. Например диабетът е несравнимо по-труден живот.

За целиакия се говори едва през последните няколко години. Виждате някакво положително развитие в неговото възприятие и осъзнаване, че това заболяване съществува?
Да, има много непоносимост към храна или алергии сред населението. Това също увеличава по-широката информираност, което е добре. Считам го от съществено значение особено на местата, където са необходими знания, т.е. в магазини, ресторанти и училищни столове. В живота и у дома готвачът, особено майката, трябва да бъде добре осведомен! Забелязвам обаче голяма промяна в наличността на храна. Днес можете да си купите храни без глутен във всеки супермаркет, което значително улеснява живота на целиакиите.

Смятате ли, че тази болест все още се пренебрегва от другите заболявания? Срещали сте, че някой непознат за цьолиакия би я подценил или омаловажил?
Не възприемам целиакия като фатално заболяване, ако се спазва стриктно диета без глутен. Обръщам голямо внимание на диетата на Лора, самата тя е научена на предпазливост и принципи. Ако Лора срещне това някъде, знам, че тя ще бъде непреклонна и няма да се поддаде на съблазняването. Ако някой облекчи или подцени това заболяване (или необходимостта да се спазва диета), това е само неговото невежество. Но все още не съм разпознал такъв подход.

Етикетираните безглутенови храни са все по-високи от стандартните в магазините. Усещате ли финансовите изисквания за закупуването им от вашия бюджет в момента, в който те могат да бъдат намерени по-рано в по-скъпите магазини, фокусирани върху здравословното хранене?
Ние обаче направихме голяма крачка напред в тази посока. Храните са етикетирани в много по-голяма степен от преди, персоналът на магазина е до голяма степен образован и може да отговори на въпроси за наличието на глутен или да погледне етикета. Почти никой няма да бъде изненадан от такъв въпрос. Наистина има голям напредък. Финансовите изисквания са друг въпрос, вероятно няма да се очакват промени, тъй като безглутеновите храни изискват по-високи разходи, това е факт. Килограм брашно струва около сто крони, което разбира се трябва да бъде отразено в семейния бюджет.

Имате опит с възможностите на целиакия в чужбина?
Да. Първо, живеехме в Словения, както споменах, където пациентските инициативи свършиха много работа и изведоха целиакия на парламентарно ниво. И ние също пътуваме доста, така че имам общ преглед, защото се интересувам от предлагането на храни без глутен в чужбина. Кралицата на условията за целиакия е Италия, това е истински рай без глутен. Не можем обаче да се оплакваме в Чешката република. Наличността на храна днес е на много прилично ниво, в ресторантите те почти винаги се срещат, освен това вече имаме задължението да етикетираме алергените в храната. Само онези училищни трапезарии ...

Интервю с Марта

Вие като баба със сигурност включвате внучката си с всякакви екстри. Чувствате, че сте ограничени от офертата в тази селекция?

Предполагам, че не съм типична баба, защото включвам лакомствата на Лора. Независимо от това, понякога обичам да давам на двете си внуци, например по пътя към киното, конус от сладолед. В сладкарниците има богат асортимент от замразени кремове, много от тях са без глутен (можете да получите списък с алергени при поискване), но конусите без глутен ги няма. Няма значение, ние ги носим със себе си и това работи без никакви проблеми. Най-вече, но не винаги. В една сладкарница дамата зад гишето ми се извини, че не им е позволено да продават сладолед в контейнерите, които са донесли, и корнизите са оценени по този начин. Цялото пространство е под камерите, така че определено разбирам ... Да, Лора трудно. Тя гледаше заветния безглутенов сладолед зад чашата, аз държах безглутенов конус, но изглежда нямаше как да вкарам този сладолед в този конус! В крайна сметка продавачката реши ситуацията и аз й благодаря още веднъж за това. Тя наклони топка сладолед върху капака на пластмасова чаша за кафе, подаде ми го и аз хвърлих сладоледа от капака в конуса. За щастие получих удар. Така че, за да отговоря на въпроса, не се чувствам ограничен от офертата, а понякога от различни правила и разпоредби. И не само по отношение на цьолиакия.

Най-често давате на малката Лора?
Най-често подарявам книги на Лора. И повярвайте ми, нямаме проблем с цьолиакия в книжарницата.

Марта Скарландтова с дъщеря си Линда, Марта Скарландтова (22.07.2015)