Измършавяло до кости тяло, врастнали пръсти без нокти, стеснени хранопровод и гърло и особено дълбоко намокряне и кървави рани на всеки сантиметър. Такава е реалността в семейството във Veľký Kýra (квартал Nové Zámky), където Даниела (50) се грижи за единствения си син.

кристиан

Когато Даниела разбра, че е бременна, тя и съпругът й Ян (55) се зарадваха неимоверно. „Той обаче ми беше отнет веднага след раждането, те не казаха защо. Едва по-късно научих жестока диагноза и след като ме закараха в друга болница, дори ми казаха, че синът ми ще умре. Там дори нямаха легло за мен, споделих едно с майка си “, спомня си той.

Връзката обаче ще продължи до вечерта и в същото време Кристиан има още около дузина диагнози. На въпрос дали боли, младежът се усмихва смело, гледа с големи очи и казва: „Много“. 38-килограмов мъж обаче отказва лекарства за болка, предпочитайки да страда.

Той има голяма мечта

Малко хора знаят за съдбата на семейството. „Не ходим никъде, няма да го оставя сам, за да не му се случи нищо. Цял живот се грижа за него сам, веднъж годишно си спестяваме за почивка на морето, много му помага, въздух, различна среда. Затова съпругът ми заминава да работи в чужбина “, казва Даниела.

„Мама е по-бърза от Сейгън. Отива в магазина и толкова бърза със стария велосипед, че винаги се връща след 15 минути, така че се страхува от мен. " Кристиан се смее. В момента Ян е без робот, Даниела има проблеми с гръбначния стълб, но дори не мисли за операция.

Не бива да поверяват сина на никого. „Нямам истински приятели, просто по интернет, все още съм там, компютърът обаче остарява и аз също мечтая за електрическа инвалидна количка. Изминавам 20 метра и вече падам и майка ми не би трябвало да ме бута през цялото време “, добавя младежът.

Редки заболявания

Болестта на пеперудите е много рядка. По кожата се образуват дълбоки рани, които се намокрят, напукват и кървят. Кристиан ги има навсякъде, дори вече няма кожа. „Той няма мускули, сухожилия, има стеснен хранопровод, просто се нуждае от смесена диета, а не от нищо,Казва мама. Следователно болестта се нарича така, защото кожата е мека като крила на пеперуда и може лесно да се разкъса.