Като всяка майка, Клер Пенър беше горда да държи дъщеря си за първи път. Тя се радваше да расте и да научи всичко, от което се нуждае, за да живее пълноценен живот. Въпреки това, две години след раждането на очарователната Оливия, родителите й трябваше да се примирят със суровата реалност. Присъдата на лекарите беше: дъщеря ви няма да живее достатъчно дълго, за да се радва на пълноценен живот.

когато

Болест на Александър

Девет Оливия беше диагностицирана преди девет месеца с рядко мозъчно заболяване - болест на Александър. Тя е едно от петдесетте деца в света, страдащи от това мозъчно заболяване. Според лекарите му предстоят само пет, максимум десет години живот.

Това принуди родителите й да се опитат да се възползват напълно от останалото време с дъщеря си и да изготвят списък със сто неща, които планират да направят с дъщеря си или които биха искали тя да направи, преди тя да умре. Тридесет и четири годишната Клер и тридесет и три годишната Гари се стремят да запълнят живота на дъщеря си с възможно най-много щастливи спомени.

Живот пълноценно

„Нямаме време да се обадим. Искаме да оцелеем с нея колкото е възможно повече, затова създадохме списък. Искаме да подготвим парти за принцеса за нашата малка принцеса. Пътувайте до Лапландия и играйте в снега. Има много неща, които искаме да направим. Тя вече е постигнала някои от целите, което е фантастично. Например, тя за първи път караше велосипед. Основната ни цел е да я заведем в Дисниленд, Флорида. Тя обича всички герои и би било мечта да я видим там ", казва тя за усилията да създаде възможно най-богатия план за дъщеря си майка Клер според дневника dailymail.

Някои точки от списъка за малката Оливия:

  • да посетите света на прасенцата |
  • пътувайте с Дядо Коледа до Лапландия, шейни с хъскита и играйте със сняг
  • да се срещне с Мини в Дисниленд
  • гледайте като цикли на оливия
  • да заведе Оливия в първия си учебен ден
  • да се подготви за партито си на принцеса |
  • заведете я на момиче за пазаруване
  • научете я да плува
  • срещнете огромни костенурки лице в лице
  • да плува с делфини
  • да прекарате Коледа в пълна зала с цялото семейство
  • и много други, но едно особено сериозно изречение: повишаване на осведомеността за болестта, от която страда Оливия (най-сериозното изречение в списъка)

Те не гледат към бъдещето

Клер добавя с разбито сърце: „Оливия бе диагностицирана с болестта на Александър миналия август.“ Родителите знаеха, че детето им не е съвсем правилно. Най-лошата част беше Оливия, когато беше на около седем месеца, имаше повтарящи се припадъци. Лекарите смятаха, че има менингит, затова тя беше подложена на мозъчен резонанс. Резултатът не зарадва никого.

„Трудно е да планираме нещо, защото не знаем какво ще се случи с нея утре. Тя може да получи припадък или състоянието й бързо да се влоши, а в края на месеца може да се върнем в болница. Научихме се да не гледаме твърде много в бъдещето и да прекарваме колкото се може повече време с нея, докато тя е с нас. "

Той знае какво знае

Но най-тъжното, освен самата диагноза и краткото време, което вероятно й остава, е, че всичко, което Оливия сега знае, какво е научила и ще научи, ще забрави с времето. Така действа болестта на Александър. Оливия има 16-годишна сестра Никол и 13-годишен брат Самюъл. Скоро ще отиде на детска градина, но целта на майка й е да изживее първия си учебен ден.

Като другите деца

Ако срещнем Оливия на улицата, нямаше да видим нищо на нея. Тя прилича на всяко друго дете на нейната възраст. Тя е много общителна и въпреки че не говори, общува добре с родителите си - език на жестовете. Оливия обича да играе с други деца, но често остава разочарована. Защо? Защото те бягат и тя не може да го направи. И кои са някои от стотиците мечти, които родителите й искат да изпълнят възможно най-скоро?

Няма надежда за изцеление

Клер се отказа от работата си като учител, за да може цял ден да се грижи за дъщеря си. Бащата е агент по недвижими имоти, но също така е адаптирал работния си график, за да може да бъде с дъщеря си възможно най-много време. В света има около 500 души с болестта, само с 50 деца. За болестта не се знае почти нищо. Няма лечение. „Това е генетично заболяване, което е свързано с бялото вещество около мозъка“, добавя помирената майка.