(Снимка източник: AdobeStock.com)

butterfly

Целта на кампанията Бяла пеперуда е информация за сериозните здравни и социални последици от различни нервно-мускулни заболявания, които са сред редките диагнози.

Най-известните от тях са мускулна дистрофия, особено Дюшен, Бекер и плака, спинална мускулна атрофия (SMA), амиотрофично-латерална склероза (ALS), болест на Шарко-Мари-Зъб (CMT), атаксия на Фридрих (FA) и други.

Повечето от тях имат постепенно влошаващ се ход, който не може да бъде спрян. Засяга деца aj възрастни. Най-тежките стадии на тези заболявания причиняват зависимост от изкуственото дишане белодробна вентилация вкъщи.

Обща характеристика на нервно-мускулните мускули е, че те са до голяма степен нелечими. Ето защо е важно да се говори за специфичните нужди на хората, които страдат от тях. Става въпрос главно за наличността медицински а компенсаторни помощни средства, но и разчитане на физическата помощ на друго лице.

Колекция Бяла пеперуда 2019

Кампанията „Бяла пеперуда“ е част от кампанията Публична колекция, която традиционно се организира от Организацията за мускулни дистрофии (OMD в Словашката република). Благодарение на колекцията те получават средства за добавки за компенсаторни и медицински помощни средства. Пациентите често са ограничени до количка, те трябва да се движат крик а жилище без бариери, специално пригодена кола за транспорт, за накланяне регулируемо легло.

Набраните средства от публичния фонд се разпределят между членовете, за да се справят с добавките за компенсаторни помощи, които държавата не плаща изцяло, евентуално изобщо. Те включват крикове, електрически инвалидни колички, специални механични инвалидни колички, електрически легла, специални седалки за инвалидни колички, екстрактори за слуз, електроцентрали, разходи за ремонт на инструменти и други специфични разходи.

Благодарение на подкрепата на кампанията Бяла пеперуда хората с нервно-мускулни заболявания могат да живеят ежедневието си пълноценно. Организацията информира за това как са били използвани средствата http://www.belasymotyl.sk/index.php/vynos-sme-pouzili/zoznam-ludi-a-pomocok.html. Редовно ще публикува всички новини от кампанията „Бяла пеперуда 2019“ на тази страница.

OMD в Словашката република е ежедневно близо до своите членове, със своите консултантски и помощни услуги в Агенции за лична помощ (Братислава и Жилина). Управлява отдаване под наем на компенсаторни помагала, издава списание Озвена, подготвя жилищни дейности за членовете - летни лагери за деца и възрастни, поддържа различни спортни дейности - боче, флорбол на електрически инвалидни колички, шах и други.

Тазгодишната кампания отново ще бъде подкрепена от известни личности, украсени бели пеперуди от работилницата на Катка Блашко Швецова. Чрез социалните мрежи те ще призовават за подкрепа за кампанията на своите поддръжници.

1 юни 2019 г. - Силните двигатели поддържат слаби мускули

8-ма година, паркинг Tesco Zlaté Piesky, Братислава

Желаещите могат да изглеждат красиви мотоциклети а спортни коли и под наблюдението на собствениците им, те могат да ги изпробват или дори да ги яздят. Сънливото пътуване ще бъде придружено през Братислава от две полицейски мотопатрули.

10:30 - среща на паркинга Tesco Zlaté Piesky, музика на живо, шоу на мотоциклети и спортни автомобили, детска програма

12:00 - начало на енергично каране на мотористи през Братислава

12:40 - завръщане на мотористи и край на събитието

7 юни 2019 г. - Публична колекция Бяла пеперуда

19-та година, национален ден на просвещението, свързан с публична колекция (около 60 града и селата в Словакия)

На този ден хората с мускулна дистрофия излизат по улиците, за да информират обществеността за живота с болестта. OMD в Словашката република всяка година, винаги във втория петък на юни, организира ден на национално просвещение, който е свързан с публична колекция.

Публичната колекция Belasý пеперуда ще се проведе в около 60 словашки градове и села. Той се организира от членовете на OMD в Словашката република, с помощта на доброволци. Те разпространяват символ на болестта по улиците на домовете си - бели пеперуди, aj информационни листовки. Пеперудата е символ на хора с мускулна дистрофия поради своята крехкост и желание за свободно движение.

Обществеността може доброволно да участва в касите по време на публично набиране на средства, но има и други опции, като изпращане донорски SMS, или да допринесете директно за колекционен акаунт, евентуално онлайн чрез www.belasymotyl.sk. Всеки доброволец ще има доброволческа карта с техния номер, номер за събиране и контакт с организатора.

12 юни 2019 г. - Концерт на бяла пеперуда

15-та година, Hlavné námestie, Братислава, 16:05 - 22:00 часа.

Хубава музика, атмосфера на разбирателство, пулсираща енергия, това е нашият концерт! Ще се представят всички изпълнители без право на такса и по този начин изразяват подкрепа за хора с нервно-мускулни заболявания и идеята за независим живот. Концертът тази година ще се състои на Главния площад в Братислава. Концертът ще бъде модериран от Милан „Джуниър“ Zimnýkoval.

Концертна програма:

16:05 - 16:50 - С космическа музика

18:20 - 19:05 - Извън фона

19:35 - 20:20 - Селест Бъкингам и крал Шаолин

20:45 - 21:30 - Корбен Далас

19 юни 2019 г. - OMDáčka тостер за доброволци

Горски парк Železná Studnička, поляна под кабинковия лифт

Каним всички фенове на гората, тостерите и особено доброволци, които помогнаха по време на кампанията „Бяла пеперуда 2019“. Започва от 16:00.

Как можете да подкрепите публичната колекция Бяла пеперуда 2019?

Събирането е разрешено въз основа на решението на Министерството на вътрешните работи на Словашката република относно разрешението на публичната колекция №. SVS-OVS2-2019/004699. Събирането е разрешено до 31 декември 2019 г.

  1. Он-лайн на уебсайта www.belasymotyl.sk. Можете да внесете всяка сума с банков превод.
  2. Към сметката на публичната сметка за събиране: SK2211000000002921867476. Можете да внесете всяка сума с банков превод.
  3. Чрез изпращане на донорски SMS. До края на 2019 г. всеки може да участва в акаунта на публичната колекция и чрез изпращане на SMS за донор. Процедурата е проста: въведете SMS с текст на мобилния си телефон DMS MOTYL и изпратете на номера 877, което се отнася за всички оператори. Цената на дарителското SMS съобщение е 2 евро. Ще допринесете за закупуването на специфични помощни средства за дистрофия. Повече информация на www.darcovskasms.sk.

Йозеф Блажек, координатор на кампанията Belasý butterfly 2019

Mgr. Андреа Мадунова, президент на Организацията на мускулните дистрофии в Словашката република

Оставете отговор Отказ на отговор

За съжаление трябва да влезете, за да оставите коментар.