момиче

Малко момиче с ангелска усмивка

Шестгодишната Киаре е диагностицирана със синдром на Ангелман. Това е рядко нелечимо заболяване, което засяга само няколко деца в Словакия. Майка й Ерика ни разказа как живее с такава диагноза.

Киара е родена без никакви усложнения. През първите месеци от живота си тя беше напълно здрава, научи първите си думи и направи първите си стъпки. На 18-годишна възраст обаче за родителите й започва кошмар. „Киара изведнъж не можа да ходи, имаше нужда от подкрепа на всяка стъпка и спря да говори. Беше диагностицирана със забавено развитие, " Майката на Киара си спомни. Подозрението за церебрална парализа не беше потвърдено, всички тестове при невролога и психолога бяха в ред.

Виновна е генетиката

Студеният януарски ден беше най-лошият в живота за родителите на малката Киара. Диагнозата беше синдром на Angelman. Неговите носители понякога се наричат ​​„ангелски деца“. За родителите започна цикълът от въпроси, на които те не получиха отговори. Те търсеха информация за редки заболявания главно в Интернет. „Когато лекарите ни казаха диагнозата, не можахме да повярваме. Този ден светът се срина. Ние обаче решихме, че в никакъв случай не трябва да се отказваме и да се бием. "

Сред здравите

Болестта на Киаре причинява усложнения при ходене или говорене. Посещава логопед, но знае само няколко думи. Тя започна да ходи на детска градина преди година. Играе се с деца и учителите го включват във всички дейности.

Семействата с такива деца с увреждания трябва да се справят с психологически стрес, а има и големи финансови изисквания. Всички прегледи и прегледи от лекари се поемат от здравната каса. Рехабилитацията обаче е специфична категория и пациентите законно я плащат сами.

Успешна рехабилитация

Родителите на малката Киара не се предадоха. "Научихме, че те също правят рехабилитация в специализирано заведение в Пиещани, което ще помогне на дъщеря ни да продължи напред." Семейството се присъедини към проекта Health Fighters и получи безвъзмездна помощ за завършване на рехабилитационен престой. Благодарение на обучението с експерти, Kiara постигна огромен напредък. „Тя сама се качва по стълбите. Преди това това беше възможно само с наша подкрепа. Тя също научи три нови думи и това е чудо за деца с този синдром. "