Рехабилитацията и специалните терапии значително помагат за подобряване на състоянието на двегодишния Patek от Смоленици с рядка диагноза туберкулозна склероза. Те обаче са финансово взискателни и родителите правят всичко, за да позволят на Пако да ги посети. Поради това те се свързаха и с екипа на проекта „От самото начало в добри ръце“ и благодарение на финансова помощ в размер на 2000 евро, синът им ще може да завърши десетки часове терапия и рехабилитация в OZ Sloníček в Dolná Streda, хипотерапия в OZ Hypossko в Модранка край Трнава и музикална терапия в Братислава К център.
В началото всичко беше наред. Въпреки че Петък се роди след трудно естествено раждане, тъй като беше на 4 400 г и 55 см, той беше здраво, спокойно бебе и всички, включително по-голямата му сестра Бианка, бяха много доволни от пристигането му. По-късно обаче имаше усложнения и след много месеци установяването на изолирана диагноза - туберкулозна склероза (TSC). Някъде през четвъртия месец родителите му забелязаха странни движения на тялото му, като потрепване на горните крайници. Отначало не му обърнаха внимание, но внимателната майка забеляза, че се повтаря почти винаги 20 минути след като момчето заспи. Тя направи видео и го показа на педиатъра на Patek. Изводът беше, че момчето е преяло и го е извадило от него. Подобно обяснение не беше достатъчно за майка й, затова тя поиска невролог за преглед в друг консултативен център. Панко беше вече почти на 8 месеца, цялото му тяло беше отслабнало, почти винаги беше уморен и много сънлив.
Неврологът оцени състоянието му като нормално, като заяви, че Патко е здрав. По препоръка на педиатър последва посещение при гастроентеролог, който също не откри проблем с Patek - може да е просто рефлукс. Крампите обаче все още не спряха и усещането на майката на майката на Патка беше, че не е редно, когато видя, че синът й изчезва пред очите им. Тя организира преглед при частен невролог в Братислава. Патрик беше вече на 9 месеца. След ЕЕГ изследването стана ясно, че става въпрос за епилептични припадъци, т.нар детски спазми. Лекарят започна лечение с антиепилептици, които те взеха, а родителите смятаха, че са спечелили битката. След два месеца обаче те се озоваха в болницата поради припадък, причинен от висока температура. За щастие спазмите не се върнаха и контролната ЕЕГ беше наред.
Патко е претърпял различни изследвания и има тумори на мозъка и един на бъбреците. Проверките и ЯМР трябва да се извършват всяка година. Все още не е възможно да се намери подходяща комбинация от лекарства, които да спрат епилептичните припадъци, с които той се бори всеки ден. В момента Пако приема три лекарства, два пъти на ден.
И така родителите му решиха да подобрят живота на Пашек с терапии, тъй като прогнозите са неясни и индивидуални за всеки. Първо, те се обърнаха към рехабилитационния център Neurino в Шаморин, където бяха препоръчани на терапевтичния център Sloníček в Dolná Streda. Те посещават този център веднъж седмично, докато една терапия струва 20 евро + разходи за пътуване с кола от Смоленици. Но терапиите на г-жа Моника си заслужават и те помагат на Patek да развие психомоторни умения и сензорно възприятие. Освен това те идват за хипотерапия в OZ Hypposko в Модранка край Трнава, също веднъж седмично. Пако обича много конете, има спокойна атмосфера и благополучие. Ездата укрепва мускулите и принуждава тялото на детето да копира движението на коня. Също така помага за подобряване на баланса и оказва влияние върху развитието на комуникативните умения. Децата, диагностицирани с TSC, наистина харесват музиката и имат чувство за изкуство, така че родителите и Patek също посещават терапии в K centrum в Братислава, където широко използват музикални инструменти, когато работят с деца. Бащата много го харесва и също така работата на терапевтите в този център помага за цялостното му развитие. По финансови причини родителите могат да си позволят тази терапия само веднъж на две седмици.
Петата все още е напълно зависима от другия човек. Не може да се храни сам, да се облича, да носи памперси. Родителите трябва да бъдат постоянно нащрек, за да избегнат нараняване по време на епилептичен припадък. Мама е вкъщи с него в родителски отпуск, бащата е единственият хранител на семейството. Те са на работа почти през целия ден, за да могат да покриват разходите за ежедневието, плюс финансово взискателни терапии. Те се стараят много по-често да посещават гореспоменатите центрове и да позволят на Patek възможно най-добрите условия за своето развитие. Стискаме палци за Патек и родителите му!
Уведомете ни, ако знаете:
- семейство с дете/деца в трудна житейска ситуация - с поне едно дете в семейството на възраст 0-3 години.
- самотна майка/баща или баба и дядо и други роднини, които са в затруднено положение и се грижат за дете/деца на възраст 0-3 години.
Избрани истории, реализирана подкрепа и обемът на дарените средства ще бъдат непрекъснато публикувани на уебсайта на Фондация Маркиза и Лидл Словашка република.
Моля, попълнете формуляра и опишете конкретната история. Ако изберем вашата история, ще се свържем с вас.