(Снимка източник: AdobeStock.com)

Когато имате бебе с хемофилия, грижата за него може да бъде предизвикателство. Благодарение на качествено модерно лечение, то може да води пълноценен живот и в Словакия.

Ще кърви, когато режете зъби?

Как да предпазите детето си от риск и в същото време да му позволите да живее нормално?

Той може да посещава часове по фитнес в училище?

Хемофилията влияе върху избора на професията му?

Раждане и раждане при дете с хемофилия

Ако детето ви все още е диагностицирано с хемофилия преди раждането, лекарите ще раждат поради повишения риск от кървене. Някои лекари предпочитат да изберат цезарово сечение, за да елиминират риска от кървене в мозъка.

След раждането педиатърът преглежда детето с хемофилия и взема кръвен тест, за да определи количеството на факторите на коагулация. За да бъде в безопасност, той може да направи сонография на корема и главата си, за да открие всяко кървене.

Проверявайте бебето си всеки ден - за предпочитане след баня, когато е съблечено.

Какво трябва да забележите?

Сравнете краката, дали са с еднаква дължина, дали имат еднаква форма и еднакъв размер и дали някъде има оток. Тествайте, за да видите дали могат да се движат в коленете, бедрата и глезените както на десния, така и на левия крак. Също така сравнете горните крайници и инерцията в раменете, лактите и китките.

Понякога кръвта в пелената може да ви изплаши. Проверете ректума за пукнатини. Такива пукнатини се правят при деца с твърди изпражнения, когато кожата на ануса е разкъсана. Гледайте ранга ако кървене отнема повече време или не откриете източника му (пукнатина), свържете се с Вашия лекар.

Опитайте се да давате на бебето си много течности, особено в горещите дни, за да има по-меки изпражнения. Ако не се чувствате добре, говорете с Вашия лекар, който лекува хемофилия на Вашето дете.

имаме
Източник на снимки: AdobeStock.com

Хемофилия при деца и ваксинация

Дете с хемофилия също е изправено пред няколко задължителни ваксинации - първата на възраст от 6 седмици. Докато ваксината обикновено се инжектира в мускул, в бебето риск от кървене ще се прилага под кожата. Препоръчва се и за хемофилици ваксинация срещу хепатит Б.

В миналото болестта заплашваше хемофилиците поради прилагането на фактори на коагулацията от донорната плазма. Днес рискът е минимален, тъй като донорите се подлагат на строг контрол, а самият продукт е специално обработен, за да унищожи вируса на хепатит В. Като алтернатива се използват лабораторни фактори. Ваксинацията обаче ще ви даде допълнителна сигурност и ще защити детето ви от други източници на инфекцията.

Хемофилия - кои лекарства детето ми не може да приема?

В случай на треска, ибупрофен под формата на сироп обикновено е любим избор на родителите. Той обаче е неподходящ както за малки, така и за големи хемофилици, тъй като увеличава риска от кървене. Избягвайте също аспирин. Ще помогне при треска и болка парацетамол.

Хемофилията има ефект върху изрязването на зъбите?

Зъбите растат много бавно и нормалната резитба не е източник на кървене.

При малки деца понякога може да се спука лигавицата между устните и венците, които често са източник на леко кървене. Спира спонтанно, но при деца с тежка хемофилия може да се рестартира, тъй като устните се движат при хранене или бърборене.

Погрижете се за зъбите на децата от тяхното изрязване. Перфектното състояние на зъбите е особено важно за хемофилиците. Нелекувани и пренебрегвани зъбни заболявания причиняват кървящи венци и/или необходимостта от стоматологични процедури, които са усложнение за дете с хемофилия и изискват прилагането на коагулационни фактори.

Затова от най-ранна възраст водете детето си към задълбочена хигиена на устната кухина и го насочвайте навреме редовни стоматологични прегледи (съгласувайте се със зъболекаря, когато е подходящ първият преглед). Почистете зъбите си с мека четка.

Източник на снимки: AdobeStock.com

Как да се грижим за малко дете с хемофилия?

Водопроводният период е предизвикателство за много родители. Бебето все още няма необходимата сръчност и често пада, когато лежи и при първите опити да стане на крака или да седне. Не е нужно да се притеснявате за леки наранявания. Малките синини, малки порязвания или ожулвания обикновено не са опасни и принадлежат към тази възраст.

Обърнете специално внимание на нараняванията на главата, които рядко могат да доведат до кървене в мозъка. Нормално е първоначално да посетите или да се свържете с лекар при всяко кървене. С течение на времето ще се научите да различавате кога е необходима медицинска помощ и кога можете да се справите с нараняването на хемофилия на детето си у дома.

Превенцията е ключова във всеки случай

Тъй като повечето наранявания се случват у дома, опитайте се да намалите риска до минимум:

  • Винаги фиксирайте стълбите с детска бариера.
  • Покрийте ъглите на мебелите с капачки.
  • Премахнете мебели, саксии с цветя и подобни предмети, които детето може да обърне.
  • Отървете се от малки килимчета, върху които детето може да се плъзне.
  • Дръжте ножовете и острите предмети на място, недостъпно за деца.

Лечение на хемофилия при деца

Още на една-две години свикваме да започваме с профилактично лечение на хемофилия. Това означава редовно доставяне на липсващия коагулационен фактор в кръвта на вашето бебе.

Това се случва два до три пъти седмично. Благодарение на това лечение намалявате риска от кървене и предотвратявате усложнения, особено деформации на ставите поради многократно кървене.

Домашното лечение, когато дадете на детето лекарството като родител, ще позволи липсващият фактор да бъде приложен възможно най-скоро и най-удобно дори в случай на кървене.

Източник на снимки: AdobeStock.com

Дете с хемофилия в училище

Преди детето да започне да ходи на училище, със сигурност ще научите профилактично лечение и възможността да се справите с някои изключителни ситуации.

Детето в училищна възраст все повече осъзнава, че е „различно“ и може да има затруднения да приеме болестта си.

Тук вашият подход е ключов. Ако все още не сте успели да се справите с тази диагноза, е трудно да помогнете на детето си да се справи самостоятелно с нея.

Опитайте Словашка асоциация по хемофилия търсете семейства с деца с подобна диагноза. Помага много, ако хемофиликът не е сам с болестта си. Също така ще ви помогне много, ако видите други родители да решават подобни проблеми като вас.

Винаги, когато оставяте дете под грижите на училище или друго лице, уверете се, че то знае диагнозата си. Научете го какво да прави в случай на инцидент или друго събитие, което може да застраши детето ви.

Пазете картата на бебето с информация за хемофилия, степента му, метода на лечение и телефонния номер на вас и център за хемофилия, където се лекува.

Вашето дете може да участва в часове по фитнес и да тича, да плува или да направи класическа загрявка. Той обаче не трябва да играе футбол, баскетбол или контактни спортове, където има голям риск от нараняване.

Източник на снимки: AdobeStock.com

Летят около полето? Да, също е възможно, но ...

Движението и играта с други деца също са важни за вашето дете с хемофилия. По време на физически дейности може да бъде защитен от охранители и каска. Той трябва да избягва контактни спортове, бойни изкуства или футбол.

Напротив, туристическият кръг е безопасен избор, плуване или колоездене. Благодарение на спорта детето укрепва и придобива физическа сила и сръчност, което го предпазва от наранявания. Научете го обаче какво да прави в случай на инцидент или падане.

Той винаги трябва да носи коагулационен фактор, който отговорното лице, по-късно на определена възраст и самото дете, може незабавно да администрира, ако е необходимо.

Не преследвайте детето си на всяка стъпка. Постепенно го доведете до пълна независимост и отговорност за здравето си. Говорете с него за болестта му и научете за симптомите и усложненията. Чуйте притесненията му и честно отговорете на въпросите му.

Избор на професия в диагностиката на хемофилия

На днешното ниво на лечение хемофиликът не трябва да бъде ограничен в избора си на професия. Трябва да се избягват работни места с висок риск от нараняване, като например работа на височина, а също и работа, при която трябва да се вдигат много тежки товари.

Прочетете също:

Пътуваме с малко хемофилия

Ако отивате на почивка, изберете държава, в която се предлага съвременна грижа за хемофилиците и лечение, съответстващо на нашия стандарт. Центърът по хемофилия трябва да е по всяко време на разстояние от вашата дестинация.

Оборудвайте комплекта си за първа помощ с всичко необходимо в случай на кървене. Разбира се, има фактор на коагулация, който имате, когато пътувате със самолет с ръчен багаж на борда. Свържете се с центъра за хемофилия по местоназначението си и номера за спешни случаи.

Не забравяйте за качествената търговска застраховка. Не разчитайте само на международната здравна карта на застрахования, защото застрахователната компания ще ви възстанови в случай на медицинско лечение само в размер, който би ги възстановил в Словакия в същия случай. А в някои страни това е само част от общия размер на сметката за здравеопазване.