@ kissovak83 itp при деца често протича остро. Тромбоцитите са изключително ниски, но бързо сами по себе си/или след лечение с IVIG или кортикостероиди. 2r не е особено типична възраст, нито това е напълно типичен курс. Но може да се случи и по този начин. Очевидно той вече е направил изследване на костния мозък, което потвърждава itp.
@ kikus48 Не, изследването на костния мозък все още не е направено. първото лечение беше IVIG, освободиха ни с тромбоцити от 53 000, когато се установи, че са 1000. В рамките на една седмица, когато се върнахме, тромбоцитите спаднаха отново до 2000 г. Този път той получи кортикостероиди. Взеха ни и ни освободиха след 3 дни на стойност 90 000. В рамките на седмица 2000 отново
Сега той получава преднизон 15 mg таблетки на ден, със седмично наблюдение амбулаторно за увеличаване на тромбоцитите до поне 20 000.
Диагнозата е поставена от кръвни проби и поточна цитометрия, където не е открита допълнителна патология. Страхувам се да го взема. За момента го отлагат.
Смятате ли, че трябва да се страхувам или има шанс да поеме в правилната посока?
@ kissovak83 Вероятно няма да избегнете изследването на костния мозък. Провежда се и защото е малко. Определено ще поеме в правилната посока. Междувременно все още изпадате в остра и т.н. И може да се лекува, въпреки че в малък процент от случаите е малко по-трудно. Особено внимавайте за наранявания и лекарства, които биха увеличили кървенето.
@ kikus48 ale verim.ze sa bojis. Сигурно е ужасно. Стискам палци.
Благодаря ви за насърчение. Информация извън лекарите е трудна за намиране. Дори да се опитат да помогнат, човек мисли и за други начини. От вашите отговори чувствам, че вероятно знаете и работите в здравеопазването. Както и да е, благодаря ви за отговора, скъпа ❤
Ще продължа да се надявам, че това ще се обърне към по-добро.
Вероятно няма да ви помогна много, но поне ще изразя подкрепата си. Знам какво преживявате, преди повече от две години отчаяно търсех информация за itp, имаше малко от нея и също не научих много от лекарите. Имахме късмет, взе първото лечение с имуноглобулин и не се върна, клапи, клапи, клапи. Минаха две години и осем месеца. Но стресът, който къщата се радваше дори няколко месеца след това. Всяка синина ме плашеше, всяко вземане на кръв беше ад за мен, ами ако. Започна с натъртвания за нас, но не признах нищо лошо и изведнъж се озовахме в онкологията в КЕ в рамките на 3 часа. Тя получи инфузия за през нощта, тромбоцитите се издигнаха сутринта, на следващия ден отново и се прибрахме у дома. Просто знам, че ако продължава да се връща, в най-лошия случай далакът ще бъде премахнат. Въпреки че имунитетът е намален малко, човек работи. При някои преминава в хроничен стадий и се повтаря повече или по-малко редовно. Попитах и за случая, когато диетата в продължение на две години беше почти постоянно в болницата. Трябва да се вярва, че това ще бъде направено от лечението. Сега наистина просто внимавайте за инциденти. Стискам палци и нерви стегнати, ще се оправи 🙂
@ kissovak83 не хей аз съм лекар 🙂. Виждам ITP често. Макар и не при такива малки деца, защото те са приети в хематология или аро според естественото. Дръж се
Присъединявам се към разговор. На 5 години съм, бяхме в болница за четвърти път с тази диагноза, т.е. пурпура за първи път и сега това е вторична тромбоцитопения и т.н. Вече се отчаях, последния път тя имаше петехия по целия преден крак и тромбоцити 148 хиляди, сега само синини и тромбоцити 75 хиляди. Консултирах се с двама хематолози с още двама ... но те не виждат проблема в това, казва се, че те могат да наблюдават съсирека и да избягват удари по главата, корема. Както вече отнех от тези абонаменти ... от това как тези, които познавам, вече не приемам толкова сериозно, но как да обясня на мъничето, че не трябва да прави впечатление, че е просто пръд.
@tvojezlatko Знам точно за какво пишеш ... връща ми се 3 пъти за месец. Но 2000 тромбоцити (сега приемат кортикоидите на Преднизон и се покачват от 2000 на 332 000 за една седмица. Сега са намалили дозите, за да видят как реагират. Те няма да спаднат отново. 😔 трудно е, сега се опитвам да променя моята диета, витамин С в по-високи дози, отбиване на цвекло, боровинки, касис, дайте му да пие, защото иначе не ми харесва. Не знам дали сте чували за българските пробиотици Daflorn, така че Искам да вляза. Опитайте и на тази основа, защото тези кортикоиди са глупави, има много странични ефекти, но засега те са единствените участници. Той е хематолог, но всъщност току-що се съгласи лечението, което получава. Той просто се надява. Ами обясни го 2- годишно, което иска да се разклати навсякъде. 😔
@ kissovak83 ved toto, mojia дотук аскорутин, витамини, цебион. Досега тя беше реагирала добре на IVIG, така че в случай на кървене в болницата ... но сякаш вече бях тръгнал. Вече четох много, но как изведнъж тя получава някои силни антибиотици ... винаги се оправя.но в тампоните тя няма нищо, crp отрицателна. (така че отново й даваше пристъп без причина. И хематологът ми каза, че още няма да дава кортикоиди, защото ако платя сега, той не знае какво бих направил.
Но както е имал предвид хематологът?
Защо да плачеш?
IVIG ни взе и в рамките на една седмица бяхме на 2000 тромбоцити, така че много краткосрочно 😔
Не се вълнувам от тези кортикоиди, но се радвам, че не трябва да сме в болницата.
@ kissovak83 здравей, мога ли да те попитам как се оказа? Всичко наред ли е вече? Виждам, че е минало известно време. Дъщерите също идентифицираха болестта сега преди Коледа. Оказахме се в болницата, защото тя имаше само 2000 тромбоцита. Тя получи два дни имуноглобулини. Тя пое и тя нарасна до 250 хиляди. Пуснаха ни. Но не минаха по-малко от две седмици и отново спадна до 14 хиляди. Тя също имаше няколко петехии. Въз основа на това предпочетохме да отидем на проверка. Затова я настроиха с преднизон. За една седмица проверката се увеличи до 79 хиляди. което ми беше приятно. Леките поемат реката. След седмица проверете отново и спадне до 29 хиляди:( след две седмици прием на лекарството. Изнервен съм от това, не разбирам. Трябва да го приемаме още седмица, като дозите постепенно намаляват. Така че не знам какво да очаквам. Костният мозък е това, от което се страхувам, така че ако не стане, дъщеря ми също е на 2 години и 4 месеца, мога ли все пак да се надявам, че ще се оправи Вече имам катастрофални сценарии в главата си:( подобрено. @ Kikus48 би ли могъл да коментираш това, ако можеш? Благодаря ти красива
Здравейте момичета, току-що ви намерих тук сега. Имаме и ITP. Диаг. за почти 2 години. Днес съм на 6. Следван в детското хемато в Мартин. Вечерта ще спазвам диета, за да спя сутрин на краката на синини. Петехиите вече бяха преди, просто някак си го пропуснах. Открихме при числото 48. Разположен преднизон и стойностите се покачиха и след това се изкачиха нагоре и надолу. В Мартин ни казаха, че при такава стойност хормоните док. не дава, ако няма други кървави симптоми и след претегляне заедно с родителите все още трябва да гледа. Постепенно прекратихме преднизон. След година на нарастване и спадане, ние сме с 8 хиляди. завършен на IVIG. Сега се получи. След това отново, тъй като имам люлка, но относително добри стойности. Дълго се забавлявахме и сега отново спадна до 68. Но без кървене. Така че ние гледаме. Всяка инфекция, вирусът може да причини намаляване. У нас това вече е хронично и автоимунно заболяване. Когато стигнахме до това, нямаше какво да добавим, имаше информация, нямаше майки с опит.
Казват, че един човек от 100 000 има това заболяване, но така или иначе вече съм наблюдавал много хора. Не разбирам какво се случва, бях с лекар, уж автоимунните заболявания са чернодробни заболявания. Твърди се, че западната медицина не помага за това. Аз държа на майките си палци нагоре, за да можем да се справим ... защото приключих с всяка синина.
@fiorrella д-р ни каза от половин година до максимум една година, че може да прерасне в остър ИТП, ако е по-дълъг от нас, така че вече е Нафурт. Преднизон не ни гарантираше никакви резултати, той беше напълно безполезен. Взимането на кост се извършва само в краен случай, ако други параметри от кръвта са в безпорядък. Мелничка ли си? Гледам далака за уголемяване. Тя също го има. Живеем с него от 4 години и почти 2 са стабилизирани. Но става въпрос за наглост, аз страдам от всяка синина и точка. Но ако той няма други симптоми на кървене, все пак е добре. И никакво бедствие няма да е наред. Колкото по-голям съм, толкова по-добър ще бъде имунитетът им и колкото по-малко заболявания и толкова повече кръвоносни съдове ще има. Тя трябва да бъде леко подкрепена от тази диета, ако е възможно.
@tvojezlatko Вярвам, че намаляването на диета, за да бъдем внимателни, е почти свръхчовешко упражнение, но нашето все още ще експлодира. И тогава страдам, ако кървенето не започне или какво. И аз плащам сакраментално внимателно ... Аз също страдам от натъртване или точка, но понякога наистина не мога да преценя дали е от побой или поради болест. Е, става въпрос за живота. Озовахте ли се в болницата до 4 пъти? Какво ти дадоха? Имахте ли много ниски стойности? Съжалявам, защото сигурно беше ужасно, беше ми достатъчно, че веднъж бяхме там. Но сега, след като отново са паднали след лечение с преднизон, ме е страх. Трябва да приемаме и засаждаме постепенно още една седмица. Че могат отново да се издигнат добре. Бих искал да вярвам в това. Моля и от колко време се лекувате? И какви бяха леченията? Взеха ли ви и колекция от костен мозък? добре, благодаря ти
@ mysicka753 соно мелница на не направи, не знам защо. Други винаги я хващат, за да проверят какво преживяваме всяка седмица сега. Очевидно сега, след спиране на преднизон, той ще се следи само ... но лекарят спомена и някои лекарства, след като действат директно в костния мозък, ако го разбрах правилно. Други ценности имат добри, така че не знам защо са споменали събирането на костен мозък, звучи ужасно. Ако сте били лекувани толкова дълго, каква е била вашата процедура за лечение? Само преднизонът и ivig и след това просто гледахте? Диетата й е разнообразна, дори преди да е имала, така че не знам. Или как си помислихте да го подкрепите също? Все още приемаме желязо, защото то също е анемично. Въпреки че има достатъчно хемоглобин, но трансферът е малко ... очевидно трябва да разчитам на по-дълго време за лечение, вероятно няма да е толкова лесно, колкото си мислех . Все още съм бременна, така че стресът не добави към настроението ми изобщо. Нека всичко бъде добре.
@fiorrella Добър вечер 🙂
Първо, надявам се да ви дам надежда;) Отдавна съм психически на дъното, защото също катастрофални сценарии, но в крайна сметка се получи добре . чук чук.Винаги ще чукам и ще се моля, че чумата няма да се върне.на него имаше подобна история. първият път синът му беше 2r2m. 1000 тр. разположени имуноглобулини.около седмица абат 2000тр. стъпкови кортикоиди, при седмичен абат 2000 тр. След това получихме преднизон в tbl форма у дома. Синът му го приема в продължение на месец и намалява дозите. Освен това му давах българските пробиотици Daflorn с екстракта от кръвопиеца за образуване на тромбоцити 3 пъти на ден. Pokual се радваше на преднизомни тромбоцити, които се движеха около 350 000, но отново намаляваха. когато те отново паднаха до 150 000, вече се дразнех, защото Преднисом щеше да бъде откаран. но тези пробиотици взеха хапчето mba . или най-накрая той го запази на 120 000. последният път, когато бяхме на кръв беше през ноември . имаше 170 000 без лечение, само пробуотици . също така му давах ежедневно хлорела и зелени жакмени за кръв . Оттогава се държи ... сега отиваме отново през февруари. Страдам от всякакви синини. трудно е. но вярвам, че децата ще се измъкнат от него