Дъщеря й има специално генетично заболяване, наречено мутация в гена CDKL5. В Словакия има само пет такива деца.

БРАТИСЛАВА, 15 януари - Най-голямата дъщеря на Александра Микулец е родена с болест, която дотогава лекарите не са разпознавали у нас. По-късно тя основава дневен център и сега обучава други родители как да се грижат за детето си.

По-голямата й дъщеря Емка е родена с рядкото генетично заболяване CDKL5. Това заболяване се проявява главно от началото на много ранни и неконтролируеми епилептични припадъци, които не се подпомагат от никакво лечение. Болестта е свързана с тежко увреждане на развитието на централната нервна система. „Дъщеря ни се роди правилно, но от втората седмица от живота тя имаше първите епилептични припадъци, които по това време не можахме да идентифицираме“, спомня си г-жа Микулец.

родена
- Снимка: Архив: Александра Микулец - Снимка: Архив: Александра Микулец - Снимка: Архив: Александра Микулец

Те също пътували в чужбина за диагностика, тъй като лекарите в Словакия нямали представа каква е болестта

„Застояхме в Словакия, затова искахме да чуем мнението на експерти в чужбина. Потърсихме лекари в Германия, но и в Америка. След две години след това постигнахме резултата “, казва той. По-голямата й дъщеря се нуждае от ежедневни грижи и не може да не се движи без помощ.

"Втората ми, 16-месечна дъщеря вече е по-независима от Емка, която е на 9 години. В допълнение към физическите дейности, които правим с нея всеки ден, важни са и умствените тренировки, защото не може да играе сама “, добави тя.

За да се грижи за дъщеря си, тя трябваше да се образова

„Аз съм икономически образован и трябваше да се преориентирам към социалната сфера. Постепенно разбрах какво трябва да знам, за да имам умението и да знам какво да правя с детето и да започна да му се наслаждавам. В началото беше много демотивиращо за мен да се опитам да конфискувам дете, което не реагира на нищо,„Припомня началото на образованието на Александър.

По-късно тя иска да сподели собствения си опит и да помогне на други семейства, които са попаднали в подобна ситуация, и основава гражданското сдружение OZ CDKL5 Словакия. Тя е съосновател на Дневен център Гардения, който е създаден поради липсата на съоръжение, където детето да може да прекарва цялото си време с връстници през деня., да играе, да се учи и в същото време не би трябвало да пътува никъде другаде за терапии, защото основната терапевтична сложност под формата на физиотерапия, логопедия, специална педагогическа, респ. Медицински и психологически грижи ще бъдат намерени под един покрив.

Ще научите и в приложеното видео интервю:

  • Как се е справяла с болестта като майка?
  • От какви специални грижи се нуждае Емка?
  • Колко подобни деца има в Словакия?
  • Каква е същността на терапиите, на които трябва да се подложи най-голямата й дъщеря?
  • Каква е целта на Дневен център Гардения, който тя основа?
- Снимка: Архив: Александра Микулец - Снимка: Архив: Александра Микулец - Снимка: Архив: Александра Микулец