• Увредена нервна тръба, гръбначен мозък
  • Възможно откриване в началото на бременността
  • В чужбина възможностите за лечение са революционни
  • Превенцията е изключително важна, но все още недооценена у нас
  • Диагноза: цепнатина на гръбначния стълб и хидроцефалия

„Ако имате дете, което чакате от 13 години и сте родени така, какво ще правите? Влагате всичко в него и то се връща при вас “, казва Терезия Дрдулова, основател на Обществото за спина бифида и хидроцефалия, майка на 19-годишния Доминик, който живее с тези заболявания.

раждайте

Искаше да живее на лицето си

Преди 19 години г-жа Terézia от Trnava научи, че нейното неродено дете има диагноза spina bifida, цепка на гръбначния стълб. Това беше огромен срив на емоционалните отношения на родителите със собственото им дете. „Разбрах обаче, че не искам да изпращам негативна емоция към детето си. Въпреки факта, че плаках, дадох ясно на бебето, че не плача, защото не го искам, а защото съжалявам за цялата ситуация и че ще трябва да живее с ограничения ", спомня си Терезия.

Още преди раждането на сина им, те и мъжът установиха колко силна е връзката им. Те се съгласиха, че въпреки че Доминик ще живее в затруднение, те го искат. И те искат да го обичат така, както той ще го обича. Те също имаха подкрепата на заобикалящата ги среда, която ги подкрепяше. „Не знаехме какво да очакваме, знаехме само едно. Искаме да направим всичко възможно за детето си “, казва смела майка. Тази решителност им се отплати. „На шестгодишна възраст Доминик започна да реагира като здраво дете, усмихна се, по-късно дори изръмжа“, спомня си г-жа Терезия с усмивка, добавяйки, че когато видяха жизнеспособността и упоритостта му, знаеха, че мога да го направя. „Съпругът ми видя Доминик за първи път след раждането и каза, че прочете желанието да живее от лицето му още от първия момент“, спомня си г-жа Терезия за първите мигове на сина си в света. Доминик все още има невероятна вътрешна мотивация и е постигнал много повече, отколкото всички някога са си представяли в много области.

Г-жа Terézia, източник: OZ Редки болести

Знаете ли, че той е "изостанал"?

Спина бифида е аномалия в развитието на гръбначния стълб и гръбначния мозък. Той причинява дефекти в нервната тръба, когато прешлените не се затварят в дъга, но в тях остава празнина. След това гръбначният мозък или нервите могат да се извиват през него. Това заболяване се проявява в рамките на 21 дни от зачеването. Много жени по това време нямат представа, че тя е във второ състояние. Съпътстващата характеристика на цепнатината на гръбначния стълб е т.нар водни лилии на мозъка (хидроцефалия), често вървят ръка за ръка. Те могат да бъдат открити по време на бременност, т.нар тройни тестове, но дори и те не са авторитетни. Има случаи, когато резултатите от тези тестове са били ОК и детето е родено с тази диагноза и обратно, дори при влошени резултати, много деца са родени напълно здрави.

Попитаха ме защо съм родила „такова дете“ и знам ли, че синът ми е „психомоторно изостанал“. Така че, ако той не мърда половината от тялото си, вероятно ми е ясно. "

Може да се предотврати?

Превенцията е изключително важна при тези диагнози. Фолиевата киселина действа като невероятно "лекарство" тук. Достатъчно достатъчно преди зачеването и особено през първите седмици на бременността може значително да намали риска от спина бифида, според някои проучвания с до 75%. Диетата обаче не е достатъчна. Изследванията вече показват, че е необходимо бременните жени да приемат фолиева киселина като добавка към витаминните препарати. В някои страни осведомеността вече е толкова висока, че такива обикновени храни като брашно или мая са обогатени с фолиева киселина, за да ги направят достъпни за наистина широката общественост. Повече от половината бременности са непланирани, така че бъдещите майки наистина не мислят, че трябва да приемат фолиева киселина като предпазна мярка. По този начин, в брашното, те го вкарват в тялото по естествен и ненасилен начин, а резултатите са невероятни. Честотата на заболявания на развитието на плода е намалена с до 50-70%.

В Словакия имаме зеленчукови намазки, сокове, кисели млечни напитки и зърнени храни, обогатени с фолиева киселина. Според Тереза ​​обаче това не е достатъчно: „Липсват ми кампаниите, които буквално биха„ впили “в главите на млади жени, бъдещи майки, че фолиевата киселина е жизненоважна за здравословното развитие на тяхното потомство. Поразен съм от подхода на някои гинеколози, които не знаят по какви причини бъдещите майки казват, че използването на фолиева киселина като добавка не е важно. Дори познавам майка си, която е имала цепнатина на гръбначния стълб в семейството и въпреки че изрично е поискала от лекаря рецепта за препарата (защото ако в семейството се появи цепнатина, вероятността от рецидив е до десет пъти по-висока ), той го издуха с махване на ръка. "Той добавя с един дъх, че лично познава деца, чиито майки са използвали фолиева киселина и са родени с цепнатина на небцето. Беше обаче съвсем минимално и децата се разхождат. "Дори не искам да мисля в какво състояние биха били, ако майките им не го приемаха.".

Доминик, източник: OZ Редки болести

Революция в лечението

Спина бифида не може да бъде излекувана. Лекува цял живот, но трябва да започнете рано. Това заболяване има редица вторични последици, възникващи през целия живот. Ако специалистите не се лекуват навреме и не мислят за тях превантивно, те могат да доведат до смърт в много ранна възраст. Такива случаи има и в Словакия, в миналото имаше много повече. Децата са починали от нелекуван сепсис на пикочните пътища, тъй като са страдали от т.нар неврогенен пикочен мехур, когато уринирането е значително нарушено. В днешно време най-доброто лечение е спиралата. Друга съпътстваща последица от спина бифида е сколиозата, която, ако не се лекува, може да потисне белите дробове и също да причини смърт. През 2016 г. вероятно са родени повечето деца с тези диагнози, които са били оперирани в DFNsP в Братислава.

В края на 2016 г. за първи път в Швейцария беше оперирано словашко дете с цепнатина на гръбначния стълб в матката, което е голям пробив. Такива деца вече са живи по света и с навременната им операция влиянието им върху двигателните умения е омекнало и мнозина не са развили хидроцефалия. Разбира се, много зависи от това колко голяма е била цепнатината първоначално. Процедурата дори се възстановява от нашите застрахователни компании, тъй като тези операции все още не се извършват в Словакия. Разцепването на небцето обаче трябва да бъде открито навреме, тъй като операцията може да бъде оперирана само на възраст между 21 и 25 години. седмица от бременността. Следователно образованието е изключително важно, особено сред гинеколозите, тъй като тази диагноза е буквално за време.

Надявам се на по-добро, изчаквам по-лошо

Словашкото дружество за спина бифида и/или хидроцефалия функционира от тринадесет години. Основана е от Терезия Дрдулова със съпруга си и в сътрудничество с детски хирург MUDr. Франтишек Хорн, както да образова себе си, така и другите, както и да им помага. По онова време все още нямаше интернет, образованието сред лекарите не беше добро и човек нямаше начин да намери необходимата информация. Замрази го, когато научи, че бъдещите лекари по това време са учили, че диагнозата спина бифида под каквато и да е форма е несъвместима с живота. „Следователно, дори и сега, когато ми се обаждат уплашени бъдещи майки, които не винаги са научили напълно чувствително тази диагноза, аз съм тук, за да ги насърча. Никой не знае предварително как ще се развие. Може да бъде отлично, но не е задължително “, обяснява Тереция. Дори според ултразвука лекарят не може да каже предварително какъв ефект ще има цепнатината върху даденото дете. Може да ходи, да е в инвалидна количка, но може и да остане легнал. Всичко зависи и от това колко скоро започват да обръщат внимание на бебето след раждането и какво качествено здравеопазване получава.

„Никой не знае предварително как ще се развие. Може да е отлично, но не е задължително. “

„В много отношения за нас, родителите на деца с цепнатина на гръбначния стълб, е по-лесно, отколкото родителите на такива деца, които се разболяват от рядка или друга болест по-късно. Ние сме готови за това. От бременността знаем, че нещо не е и няма да е наред. Разчитаме на най-лошото и в крайна сметка може да бъде още по-добро “, изненадва председателят на асоциацията. Той осигурява цялостно консултиране за цялото заболяване, тъй като познава пациентите от детството до зряла възраст и знае на какво и кога могат да разчитат по време на заболяването.

Асоциацията също така участва в световни конференции и разполага с наистина най-новата информация. Той е единственият експерт по отношение на сложността по отношение на възрастовия спектър и ширината на информацията. „Днес откриваме, че много лекари, които лекуват възрастни, все още не са се сблъсквали с болестта, тъй като в миналото пациентите с цепнатина на гръбначния стълб или са починали, или са били настанени в институции. Понастоящем пациентите на възраст под 26 години могат да бъдат лекувани от Министерството на здравеопазването в DFNsP в Братислава след одобрението на освобождаването, но ние сме притеснени какво ще се случи по-нататък. Кой ще ги лекува? Те ще се нуждаят от невролог, хирург, ортопед, уролог “, казва Терезия. Целта на сдружението също е системно решение на тази ситуация и със сигурност би му помогнало, ако техният опит се счита за полза дори сред експертите. Словашкото дружество за спина бифида и хидроцефалия регистрира над 250 пациенти с тези диагнози в Словакия, повечето от тях деца и младежи.

Честна игра вместо благотворителност

Доминик е млад мъж с изключително чувство за хумор, подчертано от сарказъм. Той учи право, би искал да се включи в правата на човека или трудовото право и да се съсредоточи върху хората с увреждания. Той изживя триседмичен стаж с евродепутата Жана Житаньска, която също се занимава с правата на хората с увреждания в своето портфолио. „Ще се радвам, ако принципът на честната игра се прилага в Словакия. Например, бих могъл да работя в офис, ако нямаше стълби. Ако стълбите водят до него, аз автоматично се елиминирам “, обяснява Доминик. Например в Чешката република работодателите, които дават работа на хората с увреждания и са мотивирани да ги наемат, са видими, например чрез конкурс за топ работодател.

Доказано е в световен мащаб, че статистически най-вероятно хората с увреждания ще попаднат на ръба на бедността и защото никой не иска да ги наеме. Според Доминик каква би била идеалната държава? „Намаляване на дискриминацията, създаване на повече равенство и увеличаване на постоянството от страна на хората с увреждания“, определя младежът. Обществото обаче не иска да вижда хората с увреждания, то ги приема само като обект на благотворителност и това е омагьосан кръг. „Сключваме различни споразумения безплатно, подписваме декларации, когато не се държим така, когато чупим хляб. В Словакия сме свикнали с явлението „секси общество“ - което не е перфектно и перфектно, затваряме си очите пред това и следователно то не съществува “, обяснява Доминик. Той се вписва в предразсъдъците всеки ден, но ги управлява блестящо. Той ги нарича съзнателна или несъзнавана безпощадност. Например, последният път, когато искаше да стигне до фитнес център и не можеше да се справи с ескалатор, той помоли мъжа с костюм за помощ. Той се учуди и отговори, че "там има само пристъп". Да, има "само фитнес", където Доминик тренира от половин година, тъй като има членство там.

Включването не е само в това да накарате човека да получи лист хартия за това, а да промени прозрението на здравото и особено на новото, младото поколение. „Ако не направим първата стъпка, нямаме шанс да направим десетата, която е заетост“, добавя г-жа Терезия. За щастие не всичко е само черно. В Словакия има и светли места, където местните власти вече мислят по различен начин. Например в Piešťany, Partizánske, Levice или Oravský Vesel и Teplička nad Váhom. Тук децата получиха шанса да бъдат интегрирани в обикновени детски градини, а по-късно и в училища - начални и средни.

Щастливи хора с потенциал

„Нашите пациенти са хора с потенциал, който трябва да бъде открит и изтласкан напред. Повечето хора с цепнатина на гръбначния стълб и хидроцефалия могат да живеят самостоятелно, само че те трябва да бъдат доведени до нея от най-ранна възраст. Нека не свикват с факта, че другите ще направят всичко вместо тях, пасивният подход не е добър “, обяснява г-жа Терезия. От друга страна, компанията също им поставя бариери, когато не иска да ги приеме, да ги наеме. Въпреки че държавата официално предприема някои стъпки, в действителност тези хора седят у дома и получават обезщетения.

„В рамките на нашата асоциация предупреждаваме и подготвяме младите хора, че когато искат да си намерят работа, ще срещнат препятствия. Важно е обаче да не се отказваме и да ги преодоляваме “, казва нейният президент. Не само Доминик, който е многостранен младеж, но и други членове на сдружението са прекрасни примери за факта, че хората с увреждания не трябва да бъдат пасивни. Една от тях е и стрелецът Вероника Вадовичова, успешна параолимпийска състезателка и медалистка от последните Параолимпийски игри, която освен върхови спортове, изнася и лекции в училищата и се посвещава на точно такова просветление.

„След години, прекарани със сина ми и след като срещнах много други хора с това заболяване, докато работех в нашето сдружение, потвърждавам, че изобщо не е нужно да съжалявам за тях. Те имат своя удивителен и красив свят и когато ги приемем, те знаят как да развият добре своите способности и дарби. Въпреки физическите и понякога умствените затруднения, те знаят как да бъдат щастливи и да живеят красив живот. За съжаление здравите хора няма да успеят много пъти ", заключава Терезия Дрдулова.

Ако искате да помогнете на Доминик, щракнете върху нашата подстраница и можете да му дарите. Въведете “DOMINIK” в бележката за получателя.