Поверителност и бисквитки

Този сайт използва бисквитки. Продължавайки, вие се съгласявате с тяхното използване. Научете повече, включително как да контролирате бисквитките.

даун

Топката се търкаля по брега. Седемгодишната Лена иска да я върне. Емилия е с две години по-млада и по-бърза. Хваща топката и отново бяга. Лена спира и започва да плаче. „Сега тя е разочарована, че е била твърде бавна“, казва майка й Стефани Дитрих. Лена е амбициозна, иска да може да се наслаждава точно като другите момичета на нейната възраст.

"Лекарите прошепнаха, напуснаха стаята"

Лена научава всичко малко по-бавно. Тя има синдром на Даун, известен също като тризомия 21. Стефани Дитрих казва: „Честно казано, радвам се, че гинекологът не е познавал тризомията, когато измерва изчистването на шийката на матката.“ Самата тя щеше да има бебе, дори и да знаеше преди раждането - но: и тогава бихме могли да не могат да бъдат повече заедно ", казва той. Съпругът й беше трудно да осъзнае в първите дни след раждането, че дъщеря му има увреждане. И ако е разбрал за това по време на бременност? Тогава той може да помисли за прекъсване на бременността ...

Малко след раждането на Лена, Стефани осъзна, че нещо не е наред. "Лекарите прошепнаха и напуснаха стаята", спомня си той. Тогава при нея дошъл гинеколог и й казал, че дъщеря й е с увреждане. „Психически или физически?“, Попита тя. - И двете - отговори лекарят. Тя погледна самата Лена и си помисли: „Всичко е наред!“ Стефани Дитрих по това време не знаеше нищо, за да започне термина „синдром на Даун“. В болницата тя първоначално се чувстваше напълно сама: „Като майка бях изумена от ситуацията“, обобщава той днес.

Кръвен тест като парична доза?

Изключението е, че тя и съпругът й не научиха за синдрома на дъщеря на дъщеря си едва след раждането им. Подобно на много други майки, Стефани Дитрихова е изпълнявала по време на бременност т.нар. Измерване на цервикалната гънка (около дванадесетата седмица). Майката решава дали този преглед ще бъде извършен от гинеколог. Ако открие натрупване на течност в областта на шията, това означава хромозомна аберация - така че детето да бъде засегнато от тризомия.

Синдромът на Даун може да бъде надеждно диагностициран само при по-нататъшно изследване. Пункцията на околоплодната течност беше често срещан метод. Този тест обаче рядко може да доведе до спонтанен аборт. Ето защо, все повече и повече бъдещи родители днес изясняват загрижеността за кръвния тест: Изследвайте кръвта на майката и също така установихте, с голяма степен на вероятност, дали има тризомия.

Този кръвен тест обаче струва няколкостотин евро, които родителите трябва да платят от джоба си. През април тази година Бундестагът обсъди въпроса дали този кръвен тест трябва да бъде покрит от здравно осигуряване. Критиците се опасяват, че дори повече майки могат да абортират, ако подозрението за тризомия 21 бъде потвърдено от кръвен тест. Следователно някои политици изискват изследването на кръвта да бъде обявено само като парично обезщетение за високорискови бременни жени - след дванадесетата седмица от бременността, ако не е възможно да се направи аборт без допълнителни шумове. Решение ще бъде взето в Бундестага в края на лятото.

"Не съм сигурен дали имам бебе"

Когато Anja Weiss-Steinbrenner научи през 34-та седмица от бременността си, че детето й има синдром на Даун, светът се срина за нея. „Винаги се казва предварително, че това не е причина за прекъсване“, казва 35-годишната майка. Ако обаче ви кажат по време на бременност, че има нещо нередно с бебето, това е нещо съвсем различно - тогава изведнъж получавате много мисли. "Не съм сигурна дали щях да имам бебе, ако синдромът на Даун вече беше тестван в началото на бременността", признава днес Аня открито.

Междувременно дъщеря й Лора е на две години. Щастливо дете тича в градината, люлее се и играе в пясъчника с по-голямата си сестра Емилия. „В ретроспекция, разбира се, никога не бих го върнала“, категорично казва Аня. Няколко седмици преди да роди, тя потърси контакт със Стефани Дитрих. Аня и съпругът й искаха да знаят какво да очакват.

Тогава те срещнаха Лена. Тя каза: „Мислех, че е много по-лошо.“ Стефани Дитрих се засмя днес, „И Лена имаше лош ден, когато ни посетихте тогава“.

Като майка на дете със синдром на Даун, тя не може и никога не иска да оставя други майки да решават дали имат дете или не, казва Стефани Дитрих. "Казвам на всички: Елате заедно и направете снимка." Anja Weiss-Steinbrenner обяви, че смята, че след диагноза в края на бременността: „Не мога да го направя“. много опасения обаче бяха приети.

Той се нуждае от нещо по-дълго за всичко.

И така, как е ежедневието със синдрома на Даун? „Правим много физиотерапия с Лора, трудова терапия, ходим на логопед“, казва Аня. Това би било сложно, но тъй като Лора отиде на детска градина, там се случва много. В противен случай характерът на дъщеря й доста прилича на по-голямата й сестра. „Просто му трябва малко повече време за всичко“, казва майката. Това е най-голямата разлика.

Лора се научи да ходи почти на две години. На две и половина той казва само няколко думи като мама, татко, баба и дядо. Дори седемгодишната Лена често прилича на по-малко дете, например, тя не говори толкова много и не толкова ясно, колкото другите деца на нейната възраст. „Винаги ги разбирам“, казва мама Стефани Дитрих. Отне много време на Lene да общува. „Когато тя беше на три, започнахме да жестикулираме“, казва 30-годишният. Това много помогна. Тя бързо научи много жестове и успя да общува.

Нито Лена, нито Лора имат по-големи физически ограничения. Нито един от тях няма сърдечен дефект, което е по-често при деца със синдром на Даун, отколкото при здрави деца. Лора има бъбречно претоварване, което все още може да расте заедно или в един момент трябва да се оперира. Лена е родена със стеснени белодробни съдове. Кислородната терапия е помогнала, но все още се изследва редовно.

„Човек винаги се страхува: всичко ли се побира?“

Много изпитания вероятно са това, което прави ежедневието с дете с тризомия 21 най-трудно. "Винаги се страхуваш: всичко наред ли е?" Това е Стефани Дитрих. А дъщеря й Лена се страхува от прегледа - не би могла да понесе посещения при лекар. Междувременно малката й сестра Лиза е в голяма помощ: „Тя показва на своя педиатър, че разследването не е лошо“, казва майката.

Иначе ежедневието й е съвсем нормално. Както при всички деца, някои дни са по-изтощителни - а други не. „Лена е много чувствителна и е много полезна, ако има лош ден“, казва Стефани. Не можеш да й угодиш в такива дни. Но след това отново има дни, когато Лена играе много с тригодишната си сестра Лиза - и всичко върви гладко: „Вчера бяхме например на открит басейн и беше страхотно. Перфектен ден.

Какво удря Лора и Лена: Те са много отворени за чужденци, веднага се усмихват на всички. „Някои хора махат с ръка, но други се отвръщат“, казва Аня Вайс-Щайнбренър. Например тя забеляза на почивка в Австрия, че много хора отговориха на Лора много топло. „Винаги се чувстваме сякаш хората гледат.“