Ако имате дете с ДС, животът ви никога няма да бъде такъв, какъвто е бил. Това се отнася за раждането на дете като цяло, но в случай на дете с ДС по специален начин. Никой не очаква да приемате новината за раждането на дете с ДС с ентусиазъм и радост. Но когато най-лошото ви боли и се огледате, с малко късмет ще срещнете родители в същото положение, които са се справили доста добре с тази ситуация. Те ще ви кажат нещо подобно: Това ще бъде голяма промяна, ще промени и вас - от вас зависи дали ще бъде промяна към по-добро. Животът с тези деца е предизвикателен (както при здравите деца), но носи и значителна радост.

очаква

Постепенно ще научите, че децата с ДС имат добра зрителна памет, чувство за музика, ритъм и танц, те са приятни и уютни, могат да бъдат изключително щастливи. Те са склонни да имат такова слънце в семейството. С добро ръководство те израстват в приятен, общителен, почтен и независим човек с добра реч и чувство за хумор. В зряла възраст те са в състояние да живеят и работят самостоятелно с минимални напътствия. Те са съпричастни, могат да помогнат на възрастни хора и хора с тежки увреждания. В зряла възраст обикновената работа в защитени работилници е оптималното решение за тях. Има различни модели на работа и жилища в чужбина.

Тези твърдения може да ви се сторят пресилени, ще се опитам да ги обясня и покажа.

През последните десетилетия настъпи пълна революция в житейските перспективи на дауниците и грижите за тях. Веднъж целта беше да ги научи на основни хигиенни навици и да говори. Това беше достатъчно приблизително, като правило те не оцеляха дори десет години. Днес те доживяват до много по-напреднала възраст благодарение на напредъка в медицината. В същото време са разработени методи и процедури, които дават възможност за подготовка за самостоятелен живот в зряла възраст. Така е в чужбина и успешно се опитваме да го направим и в Словакия.

Ключовият проблем не са здравословните проблеми на тези деца. Те се нуждаят от по-чести посещения на лекар, имат повече здравословни проблеми от останалата част от населението, но сегашната медицина ги управлява добре.

Ключовият въпрос е да се осинови дете, което е различно от останалите деца, има различни шансове, приоритети и перспективи, отколкото здраво дете. Някой каза: природата лиши тези деца от IQ, но го добави към техния „сърдечен коефициент“. Те няма да бъдат отлични експерти, учени или публични личности, но те могат да станат любящи и радостни хора, които знаят как да привлекат хората, да дават усмивки, да показват любов и с удоволствие да помагат по силите си. Например възрастни хора, болни и инвалиди. Downík е любящо дете в детството; с добро лидерство в зряла възраст той може да живее самостоятелно, обикновено в защитено жилище и защитена работилница. (1)

Тя обаче се нуждае от интензивни грижи, особено в ранна възраст. За да научите нещо, то трябва да се повтаря и напомня много пъти - затова те трябва да повтарят един и същ въпрос за неопределено време, което от своя страна е тест за търпението на родителя. За разлика от здравите деца, които са нетърпеливи да бъдат активни и да учат, децата с ДС все още трябва да бъдат стимулирани. Те са по-малко във физическа форма, по-малко активни и имат проблеми със способността да се концентрират. Тези неща ще бъдат решени или значително облекчени от упражнението според т.нар Методът на Войта. Изисква се както за майката, така и за детето, но върши чудеса, така да се каже.

Всичко това изисква трудно решение от родителите, един вид промяна в мисленето. Павол Хиклак, вицепрезидент на Обществото на синдрома на Даун, оприличава решението да допусне дете с ДС да скочи в ледена вода: то носи специални, несравними преживявания и „втвърдява“ човек. Хората, които имат здраво дете, могат да имат по-големи проблеми и много от тях имат повече, отколкото родителят има дете с ДС. Има и по-лоши неща като DS, наркомания, алкохолизъм или сериозни заболявания. (вж. Слънчоглед, № 4/2006).

Вземането на това решение означава избор на други приоритети. На първо място вече няма да има представяне и кариера, а връзка, „кариера на сърцето“. Днес се говори много - и често едностранчиво - за другост. Тези деца са наистина напълно различни, имат различни гледни точки, различни хоризонти и различни ценности. Независимо от това тяхната другост не е пречка за личното щастие. Затова чуваме от техните родители такива твърдения: „Беше трудно изпитание. (Но) Той и съпругът ни промениха и двамата към по-добро, днес търсим житейски печалби в съвсем различни сфери.“ (Б. Супачерова - Слнечница No 2/2003 стр.16

Никой не може да образова дауник сам. Тя се нуждае от помощта на професионалисти: лекар специалист, логопед и психолог, добри учители в специална или интегрирана детска градина и училище. Но най-много се нуждае от опит, пример, насърчение, общност от родители с подобна съдба. Най-добрият аргумент, че да живееш с такова дете е предизвикателство, но може да бъде красив и щастлив, е да се срещнеш с по-голям даункик и неговите родители. Например с 8-годишния Янек.

Отива в 3-та година на специалното училище. Живее пълноценен живот, богат на преживявания: редовно ходи на плуване, играе с театър Духадиелк, ходи на кон вече седма поредна година. И двамата родители са заети, отиват - също с Янек - на почивка, пътуват, ходят на посещения.

Той е умен, игрив и понякога непокорен като всяко дете. Той има отлично чувство за хумор, може да привлече хора, хора като него. Родителите са много щастливи да имат син Янек. Тези деца са по природа приятни и радостни, прекарват много прекрасни мигове с него (повече на www.family-sk.sk).

Родителите и професионалистите осъзнават важността на такъв пример и помощ. От това се ражда проектът "Надоден приемник". Родител или родители, които вече имат опит в отглеждането на такова дете, трябва да преминат специално обучение и да подпомагат родителите, които са го родили. Дори на много места в Словакия живеят такива родители, готови и желаещи да помогнат на други родители с подобна съдба. Мрежата от "приемни родители" постепенно се разширява, с цел да ги направи достъпни във всяка област и във всяка област.

Осиновяването на такова дете мобилизира в родителите талант за съпричастност, доброта, алтруизъм, готовност да приеме другостта и да помогне с любов. Срещата с такива хора и поддържането на връзка с тях трябва да е радост. Ето защо родителските клубове за деца с ДС са склонни да бъдат общност от приятели, които си помагат, съветват и споделят.

За някои родители грижата за дете с ДС може да се превърне в мисия. Изпълнението на мисия е предизвикателство, но е източник на специално щастие, което само тези, които живеят по този начин, знаят.

Досега говорихме за родители - нещо подобно е вярно за братя и сестри. Животът с брат или сестра с ДС развива съпричастност, способност да приемеш друг човек, готовност да помогнеш, но и да кажеш „не“, ако е необходимо. Това са всички умения, от които се нуждаят, за да направят живота си по-човешки, успешен и пълноценен.

В обобщение: Най-важният въпрос, който можем да зададем във връзка с ДС: как едно дете с ДС ще повлияе на качеството на живот и личностното развитие на хората в непосредствената му среда. Показах, че това може значително да повлияе на техните житейски цели и перспективи, да промени ценностната им ориентация. Солидарността, взаимоотношенията, добротата, съпричастността, сътрудничеството, взаимопомощта, общността - ценности, които много липсват в нашето общество - ще излязат на преден план. Тези хора рядко са сред най-успешните, но може да са по-щастливи от средното. Братята и сестрите имат подобен ефект върху братя и сестри и съученици в интегрираните класове - и косвено върху обществото като цяло.

Вярно е, че тази дейност е скрита, вестниците не пишат за нея и нейните актьори не получават обществено признание. Но за всички, които ги познават, и в този смисъл за по-широкото общество, те са спомен, че представянето и кариерата не са всичко. По този начин хората с ДС в известен смисъл се превръщат в „позитивни девианти“, които тихо допринасят за хуманизирането на обществото, за да направят живота на земята по-човешки и да имат повече любов в него.

Със съгласието на LOs цитирам забележителна информация от доклади, получени от него чрез дискусия sme.sk:

„Вашата статия беше добра, много добра и освен това, разбира се, има стотици downics, които са много по-трудни за своите родители, семейство или квартал, насърчителни думи, описание на малки кръгове на радост в морето на Ежедневните житейски проблеми с дауник наистина могат да помогнат на много хора в техните изключително трудни решения или как да живеят с даунике. . Вашите думи наистина ме привличаха и ми напомняха думите на моята свекърва (MUDr. Вилиам Изаковица, основател на словашката генетика и автор на голяма чехословашка монография за синдрома на Даун), която преди десетилетия твърди, че спускането може да обогати техните обкръжение, само те трябва да бъдат адресирани правилно. И точно това сте заснели с текста си. "

Свидетелства на родители на дете с ДС - вж. www.family-sk.sk

Общество на синдрома на Даун (SDS) www.downovsyndrom.sk

Клубове на родители с дете с DS, например Club DS GEMER Betliar, Гражданска асоциация UP-Down Syndrome Bratislava, други клубове в Snina, Partizánske. - вижте уебсайта на SDS

(1) Акцентът е поставен по-специално върху социалната интеграция на деца с ДС. Прекрасен пример е Мария Коленова, над двадесетгодишна. Тя танцува 7 години в танцовата група Chilly Dance, Пухов. С тях е участвала, наред с други, в Нитра, Прага и Братислава. Тя учи пиано в Пухов в продължение на четири години, участва в студентски концерти, прави компютърни курсове в Центъра за свободното време в Пухов. (Слънчоглед 4/2006, стр. 9).