Здравейте. Търся майки, чиито деца имат целиакия. Моят 4-годишен син беше диагностициран вчера въз основа на резултатите от биопсия на тънките черва и бих приветствал всякакви съвети от по-опитни майки.

дете

здравей мечта, благодаря ще се радвам много ако изпратиш нещо. Попитах за сина ти. и кръвните тестове не потвърдиха останалата част от семейството ви? бяхме посъветвани, че трябва да вземем едни и същи родители и баби и дядовци, това се наследява. обаче никой досега няма признаци на цьолиакия, така че се надявам тя да не бъде потвърдена при никого.

зарове, посъветвайте ме какво да кажем за рецептите от лекаря? веднъж ми каза 2 кг мъки и две тестени изделия. сега имаше съпруг и отново точно такава доза. не мога ли да го предписвам цял месец и ще го избера ли наведнъж? обаче не е възможно да посещавате рецептата всяка седмица.
Четох някъде, че мога да говоря бебешки шоколад? Някой ще ме посъветва дали могат да бъдат изпробвани или имат по-добро яйце?

monni: към тези рецепти: имате право на храна за рецептата веднъж месечно. Сумата зависи от възрастта на детето. Храните са разделени на няколко групи и всяка група има право на определено количество. Това твърдение произтича от закона, така че лекарят трябва да го спазва. Изтеглих списъка и ограниченията на тези храни, разпечатах ги и ги представих на нашия педиатър, тъй като той нямаше представа как работи. Сега, веднъж месечно, идвам и му диктувам конкретните храни и количества, които той трябва да предпише. Предполагам, че имам таблица, съхранена някъде, ако я намеря, ще се радвам да ви я изпратя (ако искате да я изпратите на моя IP имейл адрес).
Що се отнася до тези шоколадови бонбони и други храни: Разрешеното съдържание на глутен е до 20 mg на 1 kg храна, т.е. до 2 mg на 100 g. Предполагам, че някой тук вече е дал линк към страница, съдържаща глутен в някои храни - дори по-добри шоколадови бонбони (те отговарят на това ограничение, но не принадлежат към храни със сертификат за безглутен - все още не го давам на малкия тъй като контролните проби след 4-месечна диета не се оказаха добре).
Все още имате право на диетична добавка - не знам дали вече сте я запомнили.
Ако все още имате въпроси, ще се радвам да отговоря, ако знам.

monni: списъкът с храни за рецептата можете да намерите на www.health.gov.sk
щракнете в горния десен ъгъл на Старата страница на Министерството на здравеопазването на Словашката република - Категоризация на лекарства и лекарства, диетични храни. - Списък на диетичните храни - Част А (това е списък) и Част Г (това са ограниченията)

тези граници са в част C, а не D

Здравейте, наскоро писах тук, че имаме риск от цьолиакия, първите тестове при педиатър потвърдиха това, но за щастие вторите при гастроентерологичните вече не. така че съм много щастлива. 🙂

@ ali27 Очаквам с нетърпение да те видя not не ти изпрати биопсия?

Не ни изпратиха на биопсия, през септември отново отиваме на гастрономия, проверяваме кръвни тестове. така че ще видим какво ще се случи. Имах и чувството, че ще бъде добре, така че се радвам, че интуицията не ме разочарова, въпреки че, разбира се, само биопсията ще гарантира 100% резултат. но може ли да се случи, че кръвта не го потвърждава и биопсията би разкрила целиакия? няма начин. Знам, че напротив, случва се кръвта да го потвърди и биопсията да го опровергае.

@ ali27, ще проверим абонаментите през октомври. Първите бяха отрицателни, но тъй като имаме целиакия в семейството, със сигурност.

@ ali27 мога ли да попитам какво направи положително, когато те изпратиха на гастрономия? Синът имаше положителна ЕМА. И ние също трябва да отидем за гастрономия. В противен случай медицинската сестра има целиакия и каза, че дори биопсията не е 100% 😕, че се казва, че засегнатото лице може да бъде само част от червата и може да вземе парче тъкан от здраво парче на червата.

В противен случай писах в клиниката на инетите и там лекарят ми писа, че според резултатите на сина ми няма да му бъде показана биопсия на стомаха, а ще ми направят кръвни изследвания. Съжалявам само, че горката трябва да си направи толкова много кръвни изследвания ☹

@ygreen педиатрично малко направи тестове за антитела и изпрати положително за глиадин. на гастрата това бяха някои други маркери. така че е чудесно, че дори биопсията не е на 100%. но се радвам, че няма да отидем при нея. Представих си как съм с малкото момиченце в болницата и от полунощ й казвам, че не мога да й дам издънка, защото трябва да издържи без мляко до сутринта ☹ и се събужда 4 пъти на нощ.

@atrami и кога бяхте на първите тестове? бяхме през юли. Чудя се дали става въпрос за септември, но бъдете

@ ali27 Ние, когато той беше на годинка, сега ще го направим през втората си година

@ygreen Сестра ти с тази биопсия вероятно е права. Синът ни беше диагностициран с целиакия чрез биопсия, когато беше на 1 година и два месеца. Лекарят ни каза, че ще правят последваща биопсия за около 5 години, тъй като се твърди, че се прави, когато целиакия се диагностицира при дете под две години. Така че бяхме на нормална диета половин година и отидохме на биопсия. Резултатът беше, че синът ми никога не е страдал от целиакия и диагнозата е променена на временна непоносимост към глутен. Така че бяхме на нормална диета. Въпреки това, при следващото вземане на кръв половин година (една година при нормална диета), той вече е имал граничните стойности на антителата. Затова ни казаха отново, че той вероятно има целиакия, че трябва да загубим кръв отново през следващата половин година (ако се е разболял зле, по-рано) и според резултатите от биопсията. Така че чакам до септември и ще видим. Подобно беше и с по-голямата дъщеря, но когато на 6-годишна възраст й казаха, че това е грешна диагноза, вече не ходих на гастроном с нея, бяхме само на биопсия на 18-годишна възраст (и само защото от резултатите на Maťka) и лекарят каза, че тя няма целиакия или никога не е имала. Дотогава бях убеден, че или имате целиакия, или нямате, а биопсията е 100% потвърждение на това заболяване. Така че ще видя.

renab: добре! Поставяш бръмбар в главата ми. Понякога имам толкова странно усещане, че синът ми няма целиакия, въпреки че биопсията го потвърди през ноември. Той имаше ротавирус миналата година през април, а кръвта беше положителна за антитела през юли и четох някъде, че след преодоляване на ротавирус, непоносимостта към глутен и лактоза може да продължи. Някой има ли опит с това? Нашите лекари не могат да коментират това. 😠

И котките, моля, нямат някои изпитани рецепти за домашен кетчуп?

@sanym, бяхме преследвани от гастрономия. Убеди ни, че трябва да отиде на биопсия. Ние отказахме. Синът е на 8 години и няма симптоми. Ходихме само за алергии към мляко до 5 години, на всеки шест месеца. Винаги е имал примерни стойности както за млякото, така и за глутена. Първите проби бяха взети след завръщането му от болницата, където откриха алергия към млякото и беше в такова състояние, че пристигнахме в 12 часа, тъй като имунитетът му се провали. и той беше на 9 месеца. И дори не обикаляше глутена. Понякога излишно плашат родителите и притесняват децата 😠
Моят педиатър ми каза, че кръвните проби сега потвърждават или опровергават целиакия до 100%, а при биопсия, ако детето преодолее заболяване на храносмилателния тракт, резултатите са изкривени.

@atrami, сестра ми е добре запозната с целиакия, тя и двете й деца я имат, вероятно тя отива при най-добрия експерт по целиакия в Чешката република, а също и в тези асоциации, целиакия и т.н.
Според нея кръвта никога не е сигурна. И се казва, че има няколко прегледи на червата, не само с епруветка и биопсия. Но биопсията вероятно е по-несигурна. И знам, че тя ми каза, че непоносимостта към мляко е възможна последица от цьолиакия.

@ygreen, лекарят ми каза, че абонаментите, направени през последната година-две, са 100%. Дори нямахме просто граничен модел. Най-големият ги направи след отслабен имунитет. Затова казахме на лекаря, че засега ще отхвърлим боипсията и ще изчакаме няколко месеца, след което ще бъдат взети кръвни проби. Пробите след 3 месеца и прилагането на глутен са отрицателни. Синът просперирал, не бил болен, не го болял стомахът. Постепенно преминахме от Nutrilon Pepti към Ha мляко към обичайната формула и накрая към краве мляко. Тестваха го за краве мляко в продължение на половин година и бяха отрицателни.
Знам, че непоносимостта към мляко може да бъде предвестник на цьолиакия. Все още отрицателно. Ако пробите са лоши, разбира се, отиваме на биопсия. Всеки ден се срещаме с целиакия и те казват, че всеки е имал някакви симптоми. Дали лошо храносмилане, често срещани заболявания или нещо подобно. Но ние нямаме нищо. Нашият лекар прави проби само за появата на целиакия в нашето семейство.

@atrami син също няма симптоми, само че го имаме в семейството, но при тези кръвни тестове той е получил положителните антитела срещу ЕМА.
А синът ви понякога имаше положителни антитела в кръвта си?

@ygreen Само нито един. Кръвта е добре. Нашият лекар не иска да пренебрегва нищо. Превозвачът е свекър, а по-малкият зет го има. Той имаше често заболяване, беше уморен, анемичен, имаше проблеми с черния дроб.

@atrami аха, значи имаш късмет 😵. След толкова много тестове сигурно дори не бих си направил труда да взема бебето и не отидох никъде. В крайна сметка това е минималният шанс след всички тези тестове синът му да е целиакия.

@ygreen също мисля, затова написах, че биопсията би била ненужна караница. Тя взе проби като част от превантивни инспекции. Сега отиваме и веднага откриваме кръвната група. Най-големият син вече не ходи на нито един прием, нито ходи на гастрономия или алерголози. Ако са отрицателни, няма да ги има.

@renab Надникнах в темата ви горе-долу случайно и виждам, че бяхме в подобна ситуация. Синът ни беше диагностициран с целиакия от биопсия на 5-годишна възраст, спазвахме строга диета до 15 г., а след това, след внезапна проверка, беше напълно здрав. От 15 години без диета, днес съм на 23, а тя е напълно здрава. Така че всъщност не знаем какво е било, тъй като целиакия не може да бъде излекувана, тогава лекарят ни каза, че симптомите на болестта могат да се върнат по всяко време и той ще трябва да спазва диетата отново.

atrami - поздравления и най-накрая ще имате спокойствие 😵

@ kaya60, така че вероятно не може да е целиакия, нали? Той е вроден и, особено когато се спазва диета, червата зараства и изглежда здрава и тестовете работят добре, дори биопсията. Но веднага след като глутенът е засаден, тънките черва отново напускат 😒

@ygreen Съгласен съм с теб