смисъла

Данъкът за по-дългия живот на сина ми е строга диета - казва Юлия Хорхакова. Нейният осемгодишен Мартин има диета, разделена на грамове. Той обаче не приема лекарства и живее по-дълго, отколкото би трябвало.

Мартин има рядко метаболитно разстройство, наречено некетотична хипергликемия. Това е сериозно генетично заболяване, при което в организма се натрупва аминокиселина, наречена глицин. Не вреди на организма, но във високи дози е токсичен за мозъка. Наркозависимите пациенти с тази диагноза обикновено живеят до две години и често попадат в детски хосписи. Мартин Опарти от Товарник край Тополчани обаче е боец. Очевидно единственият пациент с некетотична хипергликемия в Централна Европа е достигнал осемгодишна възраст и не е използвал лекарства от шест години.

Кажете сбогом на сина си? Никога!

„По време на бременността в тялото ми имаше признаци, че нещо не е наред. Лекарите обаче ги отнесоха към алергиите, от които страдам. Така че с нетърпение очаквахме красиво и здраво момче “, казва Юлия Хорхакова. На следващия ден след нейното раждане обаче синът й изпада в кома и прекарва четири месеца с майка си в болници. „Първоначално той беше лекуван от епилепсия, по-късно предозира хапчета, но никой не знаеше какъв е той всъщност. Вместо това чух от всяка страна, че трябва да се подготвя за бърз край. Не можех да приема това ", въздъхва Джули.

Тя ахна от шок

Момчето от Тополчани беше отведено в Братислава по настояване на майка си. В продължение на три седмици той балансира на границата между живота и смъртта. В крайна сметка лекарите установяват, че той има некетотична хипергликемия. „Единствената отслабена хромозома, която има синът ми, но и баща му, е виновен за болестта на сина му. В Словакия се ражда около едно дете с такова разстройство на година “, продължава Юлия. Докато тя диша първоначалния шок, партньорът й напуска домакинството. Така че тя се грижи сама за дете с тежки увреждания от осем години. Не е лесно, Мартин лежи почти неподвижно. „Научих се да се наслаждавам на малките неща“, казва Джулия.

Но други я притесняват. „През нощите синът също има три или четири мускулни крампи, подобни на епилептичен припадък. След това трябва да намеря място върху тялото му, което освобождавам с нежен масаж и спирам спазмите. Честно казано, не съм спал добре от осем години ", признава тридесет, която не мърда двадесет и четири часа от сина си. Тъй като състоянието му не се подобрява дори след приема на лекарствата, той залага на строга кетогенна диета. В него човек получава малко въглехидрати в тялото.

За чаена лъжичка юфка

Джулия приготвя храна за сина си с помощта на калкулатор. Той приготвя точно подредени закуска, обяд или вечеря с точност до грамове. „Днес той ще има лъжичка бульон с щипка зеленчуци и чаена лъжичка юфка за обяд. Освен това двадесет грама месо, смляно в кюфтета, включително яйца, масло и пюре от един картоф ", описва диетичната единица на Джулия, която храни осемгодишен син.

Въпреки че изглежда, че семейството спестява от диета, е точно обратното. Момчето най-често яде пудинги от бита сметана, които яде пет пъти седмично. Мартин може да яде само такива шунки и колбаси, които имат висок процент месо и са значително по-скъпи от месните продукти с брашно. Сега, в грипния сезон, самотна майка е дала сто и тридесет евро за витамини и хранителни добавки без въглехидрати. „Тогава просто го забелязахме. Може би и защото ме интересува кой каква скъпа дамска чанта или в коя кола кара. Ще се отпусна на разходка в парка или когато тренирам с Мартин за рехабилитация. Когато заспи, уча и изучавам всичко за болестта му “, обяснява той.

Копнее за паркет

Мартин не говори, просто от време на време издава звук. Комуникира изражения на лицето. Той има слаб гръб и не може да седи. Той обаче може да се изправи на крака с помощта на другите. Неговата подкрепа стана майка му, която адаптира ритъма си към навиците на сина си. „Преди раждането на Мартин прекарах месеци в постоянна работна въртележка. Бях преследван от стереотип и дори не знаех какво търся. Днес живея по-пълноценно. Спрях да се занимавам с дребнавост, развълнуван съм от всеки напредък, който прави синът ми. Изглежда, че животът ми има смисъл ", Джулия ще ни изненада.

Той живее от надбавката за грижи и от парите, които баща му допринася за сина му. И въпреки че младата майка не се оплаква, тя не тегли някои неща от спестяванията си. Не, той не иска уелнес уикенд или луксозна рокля. Тя би искала да даде на сина си плаващ под, защото сега играе на студен линолеум. Щеше да премахне первазите между вратите, за да не се налага да прокарва тежка количка през тях. И ако имаше вълшебна пръчица, щеше да извика стол за ядене на Мартин. Този, който той има, е перфектна картина на словашката здравна система. Тя е трепереща и с толкова много опасни ръбове, че тежко болният й син може да я нарани още повече.