надеждата

Част от клиничното изпитване на лекарството нитизинон, което също беше проведено в Националния институт по ревматични заболявания (NÚRCH) в Piešťany, достигна до успешния финал.

Братислава, 17 януари (TASR) - Благодарение на словаците, пациентите с неизлечима до момента болест на черните кости имат нова надежда за лечение. Част от клиничното изпитване на лекарството нитизинон, което също беше проведено в Националния институт по ревматични заболявания (NÚRCH) в Piešťany, достигна до успешния финал. Това заяви за TASR директорът на NÚRCH, лекар и учен Ричард Имрих.

Както обясни Имрих, алкаптонурията, наричана още болест на черните кости, е уникално генетично заболяване, което води до нарушение на ензима, който метаболизира аминокиселината тирозин. „Засегнатият пациент не е в състояние да обработи тази аминокиселина, което води до постепенно натрупване на вещество - хомогентизова киселина в организма, което произвежда черен пигмент, в резултат на което урината и потта стават черни. Черният пигмент се съхранява в тъканите главно в кости и хрущяли, което води до тяхната крехкост и постепенно разпадане, придружено от силна болка, " посочено.

Най-засегнатите от това заболяване - т.нар Според експерта пациентите с AKU се намират в световен мащаб в Kysucie и Orava. Освен Словакия, хората, живеещи в Йордания, Доминиканската република и Индия страдат от болест на черните кости. Причината обаче все още не е установена от учените. Както Имрих обясни по-нататък, жизненоважни органи като сърцето или белите дробове са засегнати от болестта. "В Словакия разпространението на болестта е най-високо в света и повече от 200 словаци страдат от нея. Понастоящем причинно-следственото лечение на AKU не е известно и пациентите са зависими от симптоматично лечение, главно облекчаване на болката и заместване на ставите." заяви.

Тъй като ограниченията, причинени от болестта на черните кости, са общи за проявите на някои ревматични заболявания, а потискането на последствията от болестта също е често срещано, в Лигата за борба с ревматизма е създаден специален клуб за пациенти с AKU. Лигата срещу ревматизма в Словакия е модерна асоциация на пациенти с национален мащаб. Той има 15 местни клона и три специализирани клуба. Клубът на черните кости е основан през 2018 г. за по-младото поколение ревматисти и деца Klub Kĺbik, за пациенти с лупус Klub Motýlik и за пациенти с алкаптонурия.

Основните цели на Лигата срещу ревматизма са да помогне на пациенти с ревматични заболявания, да популяризира здравословен начин на живот, да помогне на членове на семейството и приятели, да информира за възможностите на съвременната диагностика и лечение и да работи в областта на превенцията на здравето и социални последици от ревматични заболявания.