25-годишната Самара Роуз Инграфия от Мичиган, Великобритания, страда от рядко заболяване, наречено еритромиалгия, известен също като изгарящ човешки синдром. В резултат на това бедното момиче има постоянна болка, подобна на тази при изгаряния от втора степен. Това е наследствено заболяване и се среща и при бащата на Самара Брайън. Бившият университетски професор сега е пенсиониран у дома.

могли

Освен това и двамата страдат от синдрома на Рейно, при който тялото реагира драстично дори на най-малката промяна в температурата. „Дори не знам кой аспект от състоянието ми е най-лошият. Това засяга всичко в живота ми. Непоносимо е, постоянно съм жив, ад е на земята,"описва опустошителната болест на Самара.

За да оцелее поне така или иначе, то не може да бъде изложено на температура по-висока или по-ниска от 17 ° С, в противен случай страда от непоносима болка. Той и баща му вече бяха опитали всяка налична терапия, но нищо не помогна, пише Thesun.co.uk. Самара разви болестта, когато беше на 9 години, но отне още няколко години, за да намери диагноза, по време на която посети повече от 100 лекари. Постепенно можеше да забрави за посещението на училището, температурата в класната стая я причиняваше мъки. Така че тя се учи у дома и е почти напълно откъсната от обществото. "Много е трудно да си спомним какъв е бил животът преди", той казва.

Нейният 53-годишен баща обяснява какво се случва в тялото по време на тези две коварни диагнози: „Винаги, когато температурата се повиши малко, тялото реагира прекомерно и излива кръв в кожата. Тогава там се забива, което води до ужасна нервна болка. И винаги, когато някой със синдром на Рейно е изложен на по-ниски температури, кръвта се оттича от кожата, което води до някакво изгарящо страдание. Ако се озова някъде, където е над 16-17 ° C, особено когато се преместя там, имам чувството, че съм във фурна. "

Цялото семейство, включително майката на Самара Ариела (58), отчаяно търси ефективно лечение, но засега не успя. Терапията със стволови клетки изглежда обещаваща, въпреки че няма гаранция, че тя действително ще работи. Освен това е изключително скъп, струва около 55 000 евро. "Но който има толкова много пари. Наистина си струва да си богат, ако си болен", каза Самара с горчивина.