Добър ден,
имаме десетмесечен син със синдром на BW и свързана с него макроглосия. Има ли някой, който има/е имал опит с този синдром, или поне конкретно с развитието на речта при деца с по-голям език? Има ли някакъв начин да им се помогне в това отношение? Благодаря ви предварително.
@matykaty Здравейте. Имам 5-месечна дъщеря с потвърдено BWS, а също и с макроглосия. Започнахме да решаваме орофациална базална стимулация само за този език. Как се справяте, след като измина почти година от основаването на темата и малкият всъщност е „голям човек“?
@matykaty Сега забелязах, че и ти си от PO.
@ zabulienka266 потвърди ли го? Редки при момичетата. Чакахме година и половина за резултатите и резултатите са отрицателни на хартия. Поради цялостната хипотония рехабилитирахме Войтовка и езикът се изтегли прекрасно. Без допълнителни упражнения той може да го контролира, дори и да е малко по-голям. Той лъжици, клечки, измиваме си зъбите, казваме основни думи, той не го спира, може би по-късно логопед ще поиска по-добра артикулация.
Държа ти пръстите! Попитайте за нещо, ако мога да помогна. И когато дойдете от Прешов, те пак ще са приятели 😀
Здравейте, мога да се присъединя 😊 малко по-късно, така че се надявам, че все още сте тук. Имам двумесечен син с потвърждение на bws 😔
Имам много въпроси как се придържате, защото не познавам никого, с когото да мога да говоря за това. Тъй като го правите с език, той се оперира и в Словашката република?
@twyxyna ние сме тук 😉 нашият е на 2,5 години. питам. Ще знам какво ще знам. но що се отнася до макроглосията, тя я контролира прекрасно, ние също я решаваме в логопедията. Не бихме оперирали.
Дори не знам откъде да започна 🙄 така езикът - пак ме успокои малко, защото също се надявам, че няма да се налага да го оперираме и малкият ще прерасне в него! Никой не ни каза нищо за това или ни изпрати никъде, само за да се видим, но кога! Не знам, бих искал да знам някакво професионално мнение - имам предвид орален хирург или някой, който би ни казал какви могат да бъдат последиците, дали зъбите, челюстта, шейната му ще се развият правилно? Какъв е вашият опит с това? Добре. Може би просто ненужно се притеснявам и се стресирам - какво ще кажете за прегледите? Сега бебето взе нашата кръв за анализ и през декември ще имаме гастро соно, нефеоло, кардиология и невролог 🤔😖