Какво иска майка й от хората? Прочетете с какво не само тя трябва да се справи.

Той се среща с възхищение, колко сила се казва, че има в себе си, че се справя толкова добре с трудна житейска ситуация. Всъщност подобни думи са склонни да наранят 33-годишната Алис Паличкова, обучен етнолог.

"Не ми е приятно с това, защото там обикновено приключва дебатът и нямам място да покажа, че и аз съм слаб, че често плача, че не съм машина, че не го правя" не заслужават специално възхищение. "

Тя добавя, че просто е настъпила конкретна житейска ситуация и дори със съпруга й, с когото живее в Бобровец в Липтов, те са се сблъскали с нея и някак са се справили с нея.

Диагностика на рядкост

Дъщеря им се казва Зойка, тя е на пет години и страда от сериозно, нелечимо и изключително рядко заболяване - Orofaciodigital синдром тип I, който попада под ектодермална дисплазия.

В Словакия има само две такива деца, Zojka беше първата. Проблемът е да ги намерите в чужбина, което силно ограничава опита на лекарите при лечение.

Това е генетично увреждане, генната мутация настъпва на 6-7-та седмица от ембрионалното развитие. На практика това означава, че Зойка днес страда от няколко проблема наведнъж, резултатът е многоорганно увреждане.

„Болестта удари най-много мозъка й - тя имаше голяма киста в нея преди да се роди, на снимките изглеждаше като голяма черна дупка в лявото полукълбо. След раждането кистите се увеличиха, запълниха почти цялото полукълбо, имаше минимум мозъчна тъкан ", обяснява майката.

Освен това има цепнатина на мозъка, разлагащи се отлагания в бяло вещество. Епилепсията е честа последица. Изследванията не я отказаха отрицателно, но Зойка все още избягва пристъпите. "Въпреки това, кистите в мозъка причиняват хидроцефалия, потискат и увреждат околната мозъчна тъкан и не позволяват да расте."

Тъкани и структури като хрущял, климат също са повредени, Зойка има цепнати устни, деформирани уши и пръсти на ръцете и краката, чуплива коса, проблеми с кожата и ноктите, кисти вече са се появили на бъбреците и е въпрос на време да не успеят . Той също ги има на яйчника си, черният дроб и панкреаса също могат да се очакват в прогнозата.

„За съжаление тези кисти не се разграждат, но органите не функционират. Те дори не могат да бъдат отстранени от мозъка. Кистите в мозъка не се абсорбират или премахват, те могат да се свият най-много малко. В други случаи, като бъбреците, те постепенно нарушават функционирането на целия орган, докато човек зависи от трансплантация ", добавя Алика.

Въпреки че Зойка говори, нейната реч е трудна за разбиране. И въпреки че тя пълзеше само дълго време, дори само от едната страна на тялото си, тя ходи днес. С проблеми, но все пак.

имат
Двумесечната Зойка за операция след операция. Снимка - архив на А. П. Зожек в болницата. Фотоархив А. П.

Болка и плач 22 часа на ден

Зойка работи дисхармонично за болестта, тя има неравномерно развитие - в много отношения изостава, докато в други, напротив, гони с връстници; на тригодишна възраст дори рисува като деца на три до четири години по-големи. Това е загадка и за психолозите.

Преживя първата година от живота си с голяма болка. „Никой не иска да ми повярва, но тя плака до 22 часа. Лекарите се чудеха дали това се дължи на нарастващ натиск в главата, въпреки че тя също имаше проблеми с храносмилането. Това обаче беше тривиализирано, докато не се разбра, че се нуждае от мляко на основата на аминокиселини, че страда от непоносимост към лактоза. "

През деветия месец от живота си Зойка претърпя трета мозъчна операция, а след това и цепнатина на небцето, устните и хамартома на езика.

„Беше ужасно време, защото изведнъж тя не можа да се моли, всичко я нарани. Когато я видях в АРО със зашит език, за да не извади шевовете, чорапите на ръцете си, за да не извади канюлите, аз се срутих. Сестрите можеха да я прегледат само с насилие, след операциите, на които тя се подложи на жестоки и болезнени упражнения. За щастие днес той вероятно не страда от болка. "

Мама Алис с дъщеря си Зойка. Снимка - архив на А. П. Зожек с баща му. Фотоархив А. П.

Всеки лекар просто прави своето

Алис казва, че никой лекар не лекува дъщеря й изчерпателно. „Всеки от специалистите решава само своята област, например нефрологът само бъбреците и там свършва. В неврологията дори след раждането ни казаха безсмислено, че кистите не са свързани със синдрома, въпреки че това не е така. "

Според нея лекарите често дори не полагат усилия да прочетат нещо за рядко заболяване. „Трябваше сам да проуча всички неща. Поне ни дадоха проучване на генетиката, за да можем сами да я изучим. Където и да отидем, ние по-скоро информираме лекарите, отколкото те нас “.

Алиса няма изключително позитивен опит с лекарите, те са отрицателни. „Но не искам да публикувам никого, ние се нуждаем от тези хора, зависим от тях. Не е възможно “, признава той и описва по-стар случай на хирург, оперирал Зойка след раждането.

„Той беше безчувствен, арогантен, ироничен, циничен. Когато операцията трябваше да отнеме два часа и половина, но отне четири, вместо да ни успокои, че дъщерята е добре, той излезе навън и започна арогантно да борави с пицата. При него беше правило, той е много неприятен човек. В същото време приличното поведение е най-малкото. "

Въпреки всичко Алис се чувства оптимист - просто трябва да започне да говори за постоянните и невероятни усилия на Зойка да продължи напред, за всеки малък успех.

Зойкин се усмихва непосредствено след упойка. Снимка - архив на А. П. Зожек за хипотерапията. Фотоархив А. П.

Приятели замълчаха, без да знаят какво да кажат

Алис знаеше от 30-та седмица на бременността, че има болно дете. В началото обаче изглеждаше "само" киста в мозъка. „Не знаех, че ще бъде толкова зле; тъжните новини постепенно се увеличаваха. "

Сякаш това не беше достатъчно, веднага след като се възстанови от упойка след цезарово сечение, тя беше първата, която чу изчислението на всички наранявания на дъщерята. Почти цялата бременност беше ужасна.

„Тогава лекарите стачкуваха, затова всеки ден плаках, търсейки място за раждане. Чудех се дали някой ще се грижи за бебето в случай на усложнения. Беше лудост - знаехме, че ще се роди дете с увреждане и все пак трябваше да решим къде да родим. "

Никога не е обмисляла аборт. „Все пак видях лицето на Зойка на снимките.“ За щастие, за разлика от много други връзки, които болното дете размахва, това не се случи тук.

„Съпругът ми е толкова честен, че никога не би си тръгнал. Освен това от самото начало тя беше толкова негова любима и желана дъщеря, колкото и моята. Това беше прилив на нерви, и двамата носим грешки, трудно е, често сме уморени, но развод? Със сигурност не ", казва Алис.

Някои приятели имаха по-голям проблем. „Някои от тях прекъснаха за една година и аз трябваше да поема инициативата да го подновя. Не разбрах защо не се обаждат. Казаха, че не знаят какво да ни кажат, как да се отнасят с нас. “Въпреки това близките семейства помагаха през целия път.

Зойка и нейното терапевтично куче Бела. Фотоархив А. П.

Неповредени души, които не могат да заблудят и да навредят

Днес Зойка ходи на детска градина, където прекарва половин ден. И именно този опит показа на майка ми, че болестта няма да бъде единственият фронт, където трябва да се борим. "Тя е в нормална детска градина сред здрави деца и през последните месеци някои от съучениците й започнаха да я нараняват, което дълбоко ме засегна."

Те осъзнават, че предразсъдъците са проблем за техните родители, които не се притесняват да обяснят нещо различно на своето потомство. „Освен това се движа между родителите на деца с увреждания и слушам тези ужасни истории. Когато умът ми застане над реакциите на някои здрави хора. "

Според нея единственият шанс е да се обяснява за неопределено време на децата, че техните съученици са различни, но това не означава, че те са по-лоши, по-нисши и няма какво да предложат. „Много деца с увреждания все още са непокътнати души, неспособни да излъжат, манипулират, да навредят на другите.

В този контекст Алис е изумена от твърдението на родителите на здрави деца, че те са „твърде жизнени, изпълнени с екшън, любопитни“, че няма да бъдат обсебени. „Какво бихме платили за това! В същото време нашите деца трябва да се борят не само с болести, но и с неблагоприятната обстановка, липсата на лекари, бюрокрацията на чиновниците “.

Рисунката на Зойка, когато беше на 2,5 години.

Терапевтично куче? Лукс за чиновници

Дали Зойка осъзнава, че е различна? „Не знам, защото е уникален в мисълта и речта. Той никога не говори за чувства. Тя има свое собствено възприятие за времето, никога не разкрива какво е преживяла, обикновено просто повтаря изречения след нас, от приказките, опитва се да ги използва ситуативно. Но тя не може да ни каже какво я притеснява. "

Той изразява емоции открито. „Тя плаче малко, но гневът се проявява със силен писък, радост със силен смях и скачане“, добавя мама.

Зойка най-много се радва да рисува с цветове и да разглежда книги, през лятото обича да хвърля камъни във водата. Миналата година тя го направи три часа без почивка, така че родителите й бяха заподозрени в аутизъм. Той обаче не се вписва в нито една от своите категории.

В играта й помага терапевтично куче на име Бела. Лукс за държавата и нейните служители е, че не се плаща твърде много, така че дарителите безкористно са помагали.

„Кучето може да позиционира детето, да упражнява с него, ако е необходимо, да лежи на краката си; детето, от друга страна, може да положи крака върху него. Много подобни кучета също контролират играчките, помагат при упражнения с фитлопт, а най-талантливите дори могат да усетят предстоящ припадък или друга сериозна предстояща промяна в тялото. Кучето не трябва да атакува, въпреки че детето все още го дразни, хапе, дърпа или рита. Това е невероятна помощ ", казва Алика.

Рисунката на Зойка, когато е била на по-малко от три години.

Страх от офиси

Оптимизмът в гласа на майката изчезва малко, когато започнем темата за бюрокрацията в офисите. „Не сме имали проблем с одобрението на ZTP картата, защото дойдохме точно преди третия рожден ден на Зойка. В офиса ни излъгаха, че докато мъничето навърши три години, изобщо не трябва да искаме нищо, дори и лиценз. По това време обаче в закона също нямаше нищо “.

Когато поискаха обезщетение за експлоатацията на автомобила, т.е. бензин, възникна огромен проблем и въртележката за обжалване започна. „По това време Зойка падаше сама, тя просто отиде, хленчеше и поклати глава на земята. Не можеше да се мисли за пътуване с обществен транспорт, освен това всичко беше придружено от нейната истерична амока и тя много се лигавеше от това. Но чиновниците не се интересуваха. "

По-късно Алис научава, че властите не са склонни да одобрят надбавката, тъй като след като са дали оценка, че някой зависи от индивидуалния автомобилен транспорт, те са се страхували, че въпросният човек също ще кандидатства за надбавка за кола. Затова те предпочитат да отказват да дават разрешителни за паркиране и бензин.

Трудно е да не се повярва на това, особено когато миналата година обществеността беше разтърсена от случай, в който медицински експерт отказа да разпознае момче след рак и ампутация на крака, че е зависим от индивидуален транспорт, тъй като според нея той може да се справи и с двете влака и автобуса.

„Има офиси, които нямат проблем, а има и такива, които не ви предоставят законни вноски дори в ясни случаи. Те просто тестват родителите си, оставят ги да обжалват и разчитат на малцина да се обърнат към съда. “

Затова Алис дори не кандидатства за надбавка за кола, въпреки че преди година семейството управляваше само по-стара кола, която вече беше изминала 180 000 километра. Тя се страхува, че Зойка също ще загуби това, което вече е получила, а именно надбавка за гориво от 33 евро и хигиенна помощ.

Тъй като обаче удълженият родителски отпуск на Алис приключва тази година, тя също ще кандидатства за помощ за грижи през декември. "Вече се страхувам от производството, безкрайните документи и молбите."

Рисунката на Зойка, когато е била на по-малко от три години.

Повишени разходи

Семейството има и редица други разходи, които никой няма да възстанови. „Откакто се роди Зойка, ние се опитваме да отидем на възможно най-много рехабилитации и терапии с нея. Ако не бъде счупена от остра вируса, тя отива в частен рехабилитационен център четири пъти годишно, където се подлага на упражнения на Бобат, масаж, стимулация на краката, хипотерапия и терапия с канис. "

Струва около 400 евро плюс храна и пътуване. "Веднъж годишно той отива на спа център, който почти изцяло се покрива от здравната каса, но като ескорт аз плащам всичко сам."

Допълнителни разходи са свързани с посещения на десетки специализирани клиники в цяла Словакия, където малката Зойка е диспансер. „Като родители трябва да се справяме със спазването на срокове почти всяка седмица, като мислим кога, как, къде да се подложим на по-нататъшна терапия, упражнения, търсейки сами експерти“.

В момента те имат проблем с намирането на работно място, където Zojke ще направи КТ на зъбите под обща анестезия. Те вече са го решили сами, но всъщност чакат дата от година.

„И така решихме почти всеки специалист, сами ги потърсихме, потърсихме най-добрите. Случи се така, че се наложи да сменим лекаря и да отидем в друг регион, защото първоначалният беше отпуснат и безотговорен. Ето защо имаме специалисти в цяла Словакия. "

За да влоши нещата, Зойка разчита на логопедични помощни средства, дидактически играчки, помощни средства за упражнения, както и на специална четка за зъби и паста без зъби, съдържаща флуор, тъй като не може да изплюе сама.

Ето защо няколко семейства в миналото са решили да помогнат на семейството чрез два процента от данъците чрез гражданско сдружение.

Ще може ли Зойка да живее веднъж сама? „Нямам идея, бих искал, правим всичко, за да бъде така. Опитваме се да не я глезим и да имаме същите изисквания към нея като към здраво дете или дори по-големи. Но вероятно няма да работи. Дори не искам да мисля какво ще се случи, след като не сме тук. "

Алиса обаче е много по-обезпокоена от другите. „Много бих искал уважение към хора, които са различни от нас. Не е нужно да ги харесвате, да се сприятелявате с тях насила, просто не трябва да ги наранявате съзнателно физически и емоционално. Моля, много. Светът е пъстър и нашите деца с увреждания имат своите права, чувства и желания. "

Facebook страница на автора на статията тук - щракнете.