Здравеопазване и медицина Видео: Ричард Ресник: Добре дошли в геномната революция (февруари 2021 г.)

Пациентите със сърдечна трансплантация предлагат съвети как да запазите вярата си, докато чакате промяна в живота.

чакате

Лоури и Денис Блу, Уил Болт, Джо Замит и Томас Уилямс (по посока на часовниковата стрелка отгоре вляво) споделят своя опит в очакване на сърдечна трансплантация.

Лори и Денис Блу/Уил Болт/Джо Замит/Томас Уилямс

Бързи факти:

Средното време на изчакване за сърдечна трансплантация в САЩ е 8 месеца, в зависимост от географския район и повече.

Срещнете се с Вашия лекар, за да подобрите комуникацията, докато чакате сърцето

Хората в списъците с чакащи за трансплантации могат да намерят ценни лично или онлайн.

В момента около 4000 души чакат нови сърца в САЩ.

Според Джоел Нюман, говорител на Съвместната мрежа за споделяне на органи (UNOS), 3100 активно чакат сърцето, а други 1000 души чакат документите им да преминат или здравето им да се подобри достатъчно, за да отговаря на условията. Средното време на изчакване за сърдечна трансплантация в САЩ е осем месеца за пациент с тежко или тежко изчакване, но понякога може да отнеме години.

Без значение колко дълго чакате, това може да бъде изключително предизвикателно както физически, така и емоционално, казват пациентите с трансплантация на сърце и техните семейства.

Тук четирима души, получили сърдечна трансплантация, и съпруга, която в момента чака съпругът й да получи сърдечна трансплантация, предлагат съвети как да запазите вярата си, докато чакате промяна в живота.

1. Поддържайте чувството си за хумор

Денис Блу, 60-годишен, е пациент от Университета на Южна Калифорния, Лос Анджелис, който чака сърдечна трансплантация от юни 2014 г. За да изчака, той и съпругата му Лори започнаха басейн, който кани приятели и посетители да очакват дата на трансплантация . Докато посетителите или служителите влизат в Дени, те са поздравени: "Хей, изберете дата!" Както казва Лори, „Това все още е интересно“.

Джо Замит, сега 49-годишен и представител на гимназия в Торонто, установи, че хуморът винаги влиза на практика при работа с ученици. Докато чакаше трансплантацията, от която се нуждаеше дълго време, той запази това чувство за хумор непокътнато. Замит обяви на семейства и приятели, че приема съдбата си, подписа се с доверения си лекар и пое личността на супергероя Батман.

„Всички започнаха да купуват нещата на Батман за мен“, смее се той. И той продължи да се шегува, дори когато беше откаран в операционната за трансплантация, където попита персонала: „Това прослушване ли е за American Idol?“

2. Очаквайте емоционално каране нагоре по хълма

Подгответе се за люлки и падания, докато вие или любим човек очаквате трансплантация на сърце, казва Лори. Един от особено лошите й дни се случи, когато съпругът й получи инсулт.

"Страхувах се, че ударът ще го дисквалифицира", казва той. "Но не беше. Това беше предупредителен знак, че тялото му има проблеми с LVAD (асистенция на лявата камера)."

LVAD е механична помпа с батерия, която се поставя хирургично в гърдите на сърдечната недостатъчност на пациента, за да помогне за изпомпване на лявокамерна кръв в останалата част на тялото. Често се нарича "трансплантационен мост", тъй като може да поддържа сърцето на пациента да функционира, докато чака нов орган.

Урокът на Лори научен ли е? "Въпреки че сега нещо изглежда мрачно, това може да е нещо добро."

Добре е да знаете преди време, че „нещата се променят за секунди“, казва 48-годишният Уил Болт от Денвър, който получи сърдечна трансплантация в началото на 2016 г. Преди трансплантацията той премина от относително стабилно развитие към поредица от ненормални сърдечни ритми, които изискват високоскоростни спешни пътувания до лабораторията за сърдечна катетеризация, за да се върнат в ритъм в шок (с процедура за кардиоверсия). Започна през декември 2015 г. и получи ново сърце няколко седмици по-късно.

3. Обучете се и научете за здравословните състояния

Инвестирайте малко време в изучаването на основите на сърцето си и как то работи, казва Томас Уилямс от Стоктън, Калифорния, който е получил 58-годишна сърдечна трансплантация през 2010 г.

"Лекарите говорят медицински и през повечето време забравят, че пациентите говорят непрофесионален език." Изучаването на техния език е полезно, а разбирането на техните концепции помага за преодоляване на комуникационната пропаст ", казва Уилямс. Той предлага да посетите отново. Една от информациите, които той препоръчва, е Американската асоциация по сърдечни заболявания.

4. Присъединете се към група за поддръжка или намерете приятел

Дори тези, които не мислят, че са "свързани", могат да получат ценна помощ от група за поддръжка, било то лично или онлайн. „Тук можете да задавате въпроси на онези, които чакат да бъде приет авторитетът, и тези, които вече са го получили“, казва Уилямс.

Много центрове за трансплантация имат групи за подкрепа на персонала. UNOS изброява групи за поддръжка по държави и уебсайтове като Transplant Buddies предлагат онлайн поддръжка.

Друг вариант, каза Уилямс, е да попитате Вашия лекар, за да можете да посетите трансплантирани пациенти в болницата. „Разберете какво правят другите хора и как се справят“, предлага той, казвайки, че може „да вземе страха и тайната от това, което се случва с вас“.

5. Съберете вашата лична група за подкрепа

Вашата подкрепа може да дойде от семейство, приятели и колеги. Мухите нямат близки членове на семейството - „за нас всичко е свързано с нашите приятели“, казва Лори. Когато съпругът й беше помолен да отслабне, за да влезе в по-добра форма за трансплантацията, седем нейни приятели, които също се опитваха да отслабнат, спечелиха състезание, всяко от които играеше по 500 долара във фонд за залагане.

„Хората ми изпращаха номерата си всяка седмица“, казва Лори.

Денис не спечели първо място, но отслабна достатъчно, за да се класира на високо ниво и да подобри здравето си.

СВЪРЗАНИ:

6. Живейте живота си така, както сте чакали сърдечна трансплантация

Някои хора са достатъчно стабилни, за да бъдат изпратени вкъщи по време на периода на изчакване, особено ако имат LVAD. Лекарите обикновено им казват да правят каквото могат, за да бъдат максимално активни.

Майк Ашуърт, 60-годишен от Уорик, Роуд Айлънд, е запален по треньорството на гимназиалния футболен отбор. По време на чакането си той продължи да води отбора през есента, зимата и пролетта. „Имаше дни, когато се прибирах от тренировка и заспивах на път за вкъщи“, казва той. Той се протегна, задряма и след това се прибра вкъщи. „Ако станете наистина внимателни, вземате това, което ви харесва“, казва той.

Денис Блу натисна нови спирачки на колата на Лори, докато той чакаше у дома. Отне му повече време, отколкото в миналото, казва Лори, но важното е, че го направи.

Дори в болница можете да продължите да живеете живота си, като казвате: „Трябва да гледате радостта от това, което правите“. В момента това означава включване на телевизионната развлекателна система в болницата и състезание в някои от 30-те налични игри. Наскоро един от приятелите на Блу дори донесе Twister - не че някой всъщност ще играе игра на крайници в последните години. "Това беше само за този ефект", казва Лори. И да, всички се смеят.